Intervención de narración digital para niños de zonas rurales

Antecedentes: Se estima que cerca de 1 millón de niños entre las edades de 8 y 17 años en todo el mundo necesitan cuidados paliativos. Estos niños y sus padres corren un riesgo sustancial de sufrimiento y morbilidad a largo plazo. Las intervenciones de cuidados paliativos pediátricos se han centrado principalmente en niños con cáncer, a pesar de que los niños con cáncer solo representan del 30 al 40 % de los pacientes que reciben servicios de cuidados paliativos pediátricos. A pesar de que los padres prefieren que los niños con enfermedades graves mueran en casa, casi dos tercios de los niños mueren en hospitales o centros de atención. La necesidad de cuidados paliativos y al final de la vida en el hogar es fundamental para esta población vulnerable, pero las intervenciones que se ofrecen en el hogar son significativamente escasas. Los riesgos se ven magnificados por brechas sustanciales en el acceso a los cuidados paliativos para las poblaciones rurales. Los desafíos para cuidar a los niños que viven en zonas rurales con enfermedades graves y sus cuidadores incluyen la falta de recursos de atención médica locales enfocados en pediatría; necesidad de mudarse de residencia; interrupción de la vida familiar; faltó a la escuela; cargas financieras del trabajo perdido y costos asociados con alimentos, gas y vivienda; y una falta de comunicación entre los proveedores de salud urbanos y rurales. Por lo tanto, la carga para los niños con enfermedades graves y sus padres puede ser mayor para los que viven en comunidades rurales que en las urbanas.

La creación de legados (es decir, acciones/comportamientos destinados a ser recordados) es una estrategia para ayudar a disminuir el sufrimiento y mejorar los resultados psicosociales para personas con enfermedades graves y necesidades al final de la vida. La narración ha documentado con éxito los legados de los niños y puede ser un formato ideal para los niños. Nuestro equipo interdisciplinario, arraigado en la perspectiva única de la enfermería, ha desarrollado y probado con éxito una intervención de narración digital en oncología pediátrica. Los padres informaron que la intervención facilitó "conversaciones con [niño enfermo] que de otro modo no habría tenido". Un padre dijo: "Este proyecto fue realmente una buena manera para que [niño enfermo] se expresara... Le encantaba elegir fotos y pensar en sus favoritas... trabajamos juntos, y realmente creó un vínculo". La investigación en este campo aún tiene que expandirse fuera de la oncología o a los entornos rurales, y hemos modificado significativamente nuestra intervención de narración digital existente en función de los aportes de los padres para aumentar aún más su efecto. En el proyecto propuesto, guiado por nuestro marco conceptual basado en nuestro trabajo previo y la teoría existente, nuestro objetivo es expandirnos a pacientes pediátricos no oncológicos y determinar la viabilidad de nuestra intervención recientemente adaptada para niños que viven en zonas rurales con diversas afecciones graves y avanzadas. y sus padres

Objetivo/hipótesis: El propósito general de este estudio es probar la viabilidad de una intervención de narración de cuentos basada en la web para niños que viven en zonas rurales (de 8 a 17 años) con enfermedades graves avanzadas.

Los objetivos específicos son: (1) determinar la viabilidad y aceptabilidad de una intervención de narración digital para niños de zonas rurales con enfermedades graves; (2) determinar la viabilidad de los procedimientos de recopilación de datos, y (3) determinar las percepciones de los niños y los padres sobre los beneficios de contar historias.

Diseño del estudio: se usará un diseño de ensayo clínico de un grupo antes y después de la prueba. Se reclutará a través de Facebook un total de 30 niños con cualquier diagnóstico potencialmente mortal (agudo o crónico) que disminuya progresivamente según el informe de los padres (de 8 a 17 años) y sus principales cuidadores principales (N = 30 díadas; 60 participantes en total). Dyads participará en una intervención impartida por enfermeras que guiará a los niños a crear guiones gráficos digitales electrónicos sobre ellos mismos durante 6 sesiones durante 6 semanas. Una enfermera capacitada brindará sesiones con un promedio de 1 hora cada una a través de Zoom. Dyads recibirá una historia digital final que se reproduce en un formato cinematográfico. Se les pedirá a los participantes que completen las medidas iniciales y posteriores a la intervención, intentando evaluar las siguientes variables de resultado: (a) angustia psicológica del niño, (b) angustia psicológica de los padres, (c) comunicación entre padres e hijos, (d) relaciones familiares y ( e) satisfacción del programa.