Intervensjon for digital historiefortelling for barn som bor på landet

Bakgrunn: Nesten 1 million barn mellom 8 og 17 år over hele verden anslås å ha behov for palliativ behandling. Disse barna og deres foreldre har en betydelig risiko for lidelse og langvarig sykelighet. Pediatriske palliative intervensjoner har primært fokusert på barn med kreft, til tross for at barn med kreft bare representerer 30 til 40 % av pasientene som mottar pediatrisk palliativ omsorg. Til tross for at foreldre foretrekker at barn med alvorlige sykdommer dør hjemme, dør nesten to tredjedeler av barna på sykehus eller omsorgsinstitusjoner. Behovet for hjemmebasert livsavslutning og palliativ omsorg er kritisk for denne sårbare befolkningen, men intervensjoner som tilbys i hjemmemiljøer mangler betydelig. Risikoen forstørres av betydelige hull i tilgangen til palliativ omsorg for landlige befolkninger. Utfordringer for å ta vare på barn som bor på landsbygda med alvorlige sykdommer og deres omsorgspersoner inkluderer mangel på pediatrisk-fokuserte lokale helsetjenester; trenger å flytte bolig; forstyrrelse av familielivet; savnet skolen; økonomiske byrder fra tapt arbeid og kostnader forbundet med mat, gass og bolig; og mangel på kommunikasjon mellom helsepersonell i byer og på landsbygda. Dermed kan belastningen for barn med alvorlige sykdommer og deres foreldre bli større for de som bor i landlige versus urbane samfunn.

Legacy-making (dvs. handlinger/atferd som tar sikte på å bli husket) er en strategi for å redusere lidelse og forbedre psykososiale utfall for individer med alvorlig sykdom og behov for slutt på livet. Historiefortelling har dokumentert arv fra barn og kan være et ideelt format for barn. Vårt tverrfaglige team, forankret i sykepleiens unike perspektiv, har med suksess utviklet og testet en digital fortellerintervensjon innen pediatrisk onkologi. Foreldre rapporterte at intervensjonen la til rette for "samtaler med [sykt barn] som jeg ellers ikke ville ha hatt." En forelder sa: "Dette prosjektet var virkelig en fin måte for [sykt barn] å uttrykke seg .... Han elsket å plukke ut bilder og tenke på favorittene sine... vi jobbet sammen, og det skapte virkelig et bånd." Forskning på dette feltet har ennå ikke utvidet seg utenfor onkologi eller til landlige omgivelser, og vi har betydelig modifisert vår eksisterende digitale historiefortellingsintervensjon basert på foreldrenes innspill for å øke effekten ytterligere. I det foreslåtte prosjektet, veiledet av vårt konseptuelle rammeverk basert på vårt tidligere arbeid og eksisterende teori, er målet vårt å utvide til ikke-kreft pediatriske pasienter og bestemme gjennomførbarheten av vår nylig tilpassede intervensjon for barn som bor på landet med forskjellige alvorlige, avanserte tilstander og deres foreldre.

Mål/hypotese: Det overordnede formålet med denne studien er å teste gjennomførbarheten av en nettbasert fortellerintervensjon for barn som bor på landet (8-17 år) med alvorlige avanserte sykdommer.

Spesifikke mål er å: (1) bestemme gjennomførbarhet og aksept av en digital fortellerintervensjon for barn som bor på landet med alvorlig sykdom; (2) bestemme gjennomførbarheten av datainnsamlingsprosedyrer, og (3) bestemme barns og foreldres oppfatning av fordelene med historiefortelling.

Studiedesign: En gruppe pre- og post-test klinisk studiedesign vil bli brukt. Totalt 30 barn med en gradvis fallende (akutt eller kronisk) livstruende diagnose per foreldrerapport (i alderen 8 til 17) og deres primære foreldreomsorgspersoner vil bli rekruttert via Facebook (N=30 dyader; totalt 60 deltakere). Dyads vil delta i en sykepleierlevert intervensjon som vil veilede barn til å lage elektroniske digitale storyboards om seg selv i løpet av 6 økter over 6 uker. En utdannet sykepleier vil levere økter på gjennomsnittlig 1 time hver via Zoom. Dyads vil motta en siste digital historie som spilles i et filmatisk format. Deltakerne vil bli bedt om å fullføre baseline og post-intervensjonstiltak, og forsøke å vurdere følgende utfallsvariabler: (a) barns psykiske plager, (b) foreldrenes psykiske plager, (c) foreldre-barn kommunikasjon, (d) familieforhold, og ( e) programtilfredshet.