Intervention för digitalt berättande för barn på landsbygden

Bakgrund: Nästan 1 miljon barn mellan 8 och 17 år världen över beräknas vara i behov av palliativ vård. Dessa barn och deras föräldrar löper stor risk för lidande och långvarig sjuklighet. Pediatriska palliativa vårdinterventioner har främst fokuserat på barn med cancer, trots att barn med cancer endast representerar 30 till 40 % av patienterna som får palliativ vård för barn. Trots att föräldrar föredrar att barn med allvarliga sjukdomar dör hemma, dör nästan två tredjedelar av barnen på sjukhus eller vårdinrättningar. Behovet av hembaserad vård i livets slutskede och palliativ vård är avgörande för denna utsatta befolkning, men det saknas markant insatser som erbjuds i hemmiljöer. Riskerna förstärks av betydande luckor i tillgången till palliativ vård för landsbygdsbefolkningen. Utmaningar för att ta hand om barn som bor på landsbygden med allvarliga sjukdomar och deras vårdgivare inkluderar brist på pediatriskt fokuserade lokala hälsovårdsresurser; behöver flytta bostad; störningar i familjelivet; missade skolan; ekonomiska bördor från uteblivet arbete och kostnader förknippade med mat, gas och bostäder; och brist på kommunikation mellan vårdgivare i städer och på landsbygden. Därför kan bördan för barn med allvarliga sjukdomar och deras föräldrar bli större för dem som bor på landsbygden jämfört med stadssamhällen.

Att skapa arv (d.v.s. handlingar/beteenden som syftar till att bli ihågkommen) är en strategi för att minska lidande och förbättra psykosociala resultat för individer med allvarlig sjukdom och behov i livets slutskede. Storytelling har framgångsrikt dokumenterat arv från barn och kan vara ett idealiskt format för barn. Vårt tvärvetenskapliga team, med rötter i omvårdnadens unika perspektiv, har framgångsrikt utvecklat och testat en digital berättarintervention inom pediatrisk onkologi. Föräldrar rapporterade att interventionen underlättade "samtal med [sjukt barn] som jag annars inte skulle ha haft." En förälder sa: "Det här projektet var verkligen ett snyggt sätt för [sjukt barn] att uttrycka sig... Han älskade att plocka fram bilder och tänka på sina favoriter... vi arbetade tillsammans, och det skapade verkligen ett band." Forskningen inom detta område har ännu inte expanderat utanför onkologi eller till landsbygdsmiljöer, och vi har avsevärt modifierat vår befintliga digitala berättande intervention baserat på förälders input för att ytterligare öka dess effekt. I det föreslagna projektet, styrt av vårt konceptuella ramverk baserat på vårt tidigare arbete och befintlig teori, är vårt mål att expandera till icke-cancer pediatriska patienter och fastställa genomförbarheten av vår nyligen anpassade intervention för barn på landsbygden med olika allvarliga, avancerade tillstånd och deras föräldrar.

Mål/Hypotes: Det övergripande syftet med denna studie är att testa genomförbarheten av en webbaserad berättarintervention för barn på landsbygden (8-17 år) med allvarliga avancerade sjukdomar.

Specifika mål är att: (1) fastställa genomförbarheten och acceptansen av en digital berättarintervention för barn på landsbygden med allvarlig sjukdom; (2) bestämma genomförbarheten av datainsamlingsprocedurer och (3) fastställa barns och föräldrars uppfattningar om fördelarna med berättande.

Studiedesign: En gruppdesign för kliniska prövningar före och efter test kommer att användas. Totalt 30 barn med en progressivt minskande (akut eller kronisk) livshotande diagnos per förälderrapport (i åldern 8 till 17) och deras primära föräldervårdare kommer att rekryteras via Facebook (N=30 dyader; totalt 60 deltagare). Dyads kommer att delta i en sjuksköterska-levererad intervention som kommer att vägleda barn att skapa elektroniska digitala storyboards om sig själva under 6 sessioner under 6 veckor. En utbildad sjuksköterska kommer att leverera sessioner på i genomsnitt 1 timme vardera via Zoom. Dyads kommer att få en sista digital berättelse som spelas i ett filmiskt format. Deltagarna kommer att bli ombedda att slutföra baslinje- och efterinterventionsåtgärder, och försöka bedöma följande resultatvariabler: (a) barns psykiska nöd, (b) psykologisk nöd för föräldrar, (c) kommunikation mellan föräldrar och barn, (d) familjerelationer och ( e) programtillfredsställelse.