Interventie voor digitaal verhalen vertellen voor kinderen op het platteland

Achtergrond: Naar schatting hebben wereldwijd bijna 1 miljoen kinderen tussen 8 en 17 jaar palliatieve zorg nodig. Deze kinderen en hun ouders lopen een aanzienlijk risico op lijden en langdurige morbiditeit. Pediatrische palliatieve zorginterventies waren voornamelijk gericht op kinderen met kanker, ondanks het feit dat kinderen met kanker slechts 30 tot 40% vertegenwoordigen van de patiënten die pediatrische palliatieve zorg ontvangen. Ondanks dat ouders er de voorkeur aan geven dat kinderen met een ernstige ziekte thuis sterven, sterft bijna tweederde van de kinderen in het ziekenhuis of in zorginstellingen. De behoefte aan thuiszorg en palliatieve zorg aan huis is van cruciaal belang voor deze kwetsbare bevolkingsgroep, maar interventies die in thuissituaties worden aangeboden, ontbreken aanzienlijk. De risico's worden vergroot door aanzienlijke hiaten in de toegang tot palliatieve zorg voor plattelandsbevolking. Uitdagingen bij de zorg voor op het platteland wonende kinderen met ernstige ziekten en hun verzorgers zijn onder meer een gebrek aan op kinderen gerichte lokale gezondheidszorg; moet verhuizen; verstoring van het gezinsleven; school gemist; financiële lasten van gemist werk en kosten in verband met voedsel, gas en huisvesting; en een gebrek aan communicatie tussen stedelijke en landelijke zorgverleners. De last voor kinderen met een ernstige ziekte en hun ouders kan dus groter zijn voor degenen die op het platteland wonen dan in de stad.

Legacy-making (d.w.z. acties/gedragingen die erop gericht zijn herinnerd te worden) is een strategie om het lijden te helpen verminderen en de psychosociale resultaten te verbeteren voor personen met een ernstige ziekte en behoeften aan het levenseinde. Storytelling heeft met succes de erfenis van kinderen gedocumenteerd en kan een ideaal formaat voor kinderen zijn. Ons interdisciplinaire team, geworteld in het unieke perspectief van de verpleegkunde, heeft met succes een digitale storytelling-interventie ontwikkeld en getest in de kinderoncologie. Ouders meldden dat de interventie "gesprekken met [ziek kind] mogelijk maakte die ik anders niet had gehad." Een ouder zei: "Dit project was echt een leuke manier voor [ziek kind] om zich uit te drukken…. Hij vond het heerlijk om foto's uit te zoeken en aan zijn favorieten te denken…. we werkten samen, en het creëerde echt een band." Onderzoek op dit gebied moet nog worden uitgebreid buiten de oncologie of naar landelijke omgevingen, en we hebben onze bestaande digitale storytelling-interventie aanzienlijk aangepast op basis van input van ouders om het effect ervan verder te vergroten. In het voorgestelde project, geleid door ons conceptuele raamwerk op basis van ons eerdere werk en bestaande theorie, is ons doel om uit te breiden naar pediatrische patiënten zonder kanker en om de haalbaarheid te bepalen van onze nieuw aangepaste interventie voor kinderen op het platteland met diverse ernstige, gevorderde aandoeningen en hun ouders.

Doelstelling/Hypothese: Het algemene doel van deze studie is het testen van de haalbaarheid van een webgebaseerde vertelinterventie voor op het platteland wonende kinderen (leeftijd 8-17) met ernstige gevorderde ziekten.

Specifieke doelstellingen zijn: (1) het bepalen van de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van een digitale vertelinterventie voor ernstig zieke kinderen op het platteland; (2) de haalbaarheid van gegevensverzamelingsprocedures bepalen, en (3) de percepties van kinderen en ouders van de voordelen van verhalen vertellen bepalen.

Onderzoeksopzet: er wordt gebruik gemaakt van één groepsontwerp voor klinische proeven voor en na de test. Een totaal van 30 kinderen met een progressief afnemende (acute of chronische) levensbedreigende diagnose per oudermelding (8 tot 17 jaar oud) en hun primaire ouderverzorgers zullen worden geworven via Facebook (N=30 dyades; 60 deelnemers in totaal). Dyads zullen deelnemen aan een door verpleegkundigen geleverde interventie die kinderen begeleidt bij het maken van elektronische digitale storyboards over zichzelf gedurende 6 sessies gedurende 6 weken. Een getrainde verpleegster geeft via Zoom sessies van gemiddeld 1 uur. Dyads krijgen een definitief digitaal verhaal dat in filmformaat wordt afgespeeld. De deelnemers wordt gevraagd om basismetingen en post-interventiemetingen in te vullen, waarbij wordt geprobeerd de volgende uitkomstvariabelen te beoordelen: (a) psychische problemen bij het kind, (b) psychische problemen bij de ouders, (c) communicatie tussen ouder en kind, (d) familierelaties, en ( e) tevredenheid over het programma.