Digitaalisen tarinankerronta interventio maaseudulla asuville lapsille

Taustaa: Arviolta lähes miljoonan 8–17-vuotiaan lapsen maailmassa tarvitsee lievittävää hoitoa. Nämä lapset ja heidän vanhempansa ovat suuressa riskissä kärsiä ja sairastua pitkäaikaisesti. Lasten palliatiivisen hoidon interventiot ovat keskittyneet ensisijaisesti syöpää sairastaviin lapsiin, vaikka syöpää sairastavia lapsia on vain 30–40 % lasten palliatiivista hoitoa saavista potilaista. Vaikka vanhemmat haluavat, että vakavasta sairaudesta kärsivät lapset kuolevat kotona, lähes kaksi kolmasosaa lapsista kuolee sairaalassa tai hoitolaitoksissa. Kotona annettavan elämän loppumisen ja palliatiivisen hoidon tarve on tälle haavoittuvaiselle väestölle kriittinen, mutta kotiympäristössä tarjotut interventiot puuttuvat merkittävästi. Riskejä lisäävät huomattavat puutteet maaseutuväestön palliatiivisen hoidon saatavuudessa. Maaseudulla asuvien vakavia sairauksia sairastavien lasten ja heidän hoitajiensa hoidon haasteita ovat lastenlääketieteellisten paikallisten terveydenhuoltoresurssien puute; tarve muuttaa asuinpaikkaan; perhe-elämän häiriintyminen; jäänyt koulusta; menetetyn työn aiheuttamat taloudelliset rasitteet ja ruokaan, kaasuun ja asumiseen liittyvät kulut; sekä kaupunkien ja maaseudun terveydenhuollon tarjoajien välisen viestinnän puute. Näin ollen vakavia sairauksia sairastavien lasten ja heidän vanhempiensa taakka voi olla suurempi maaseutuyhteisöissä kuin kaupunkiyhteisöissä.

Legacy-making (eli muistamiseen tähtäävät toimet/käyttäytymiset) on yksi strategia, joka auttaa vähentämään kärsimystä ja parantamaan psykososiaalisia tuloksia henkilöillä, joilla on vakavia sairauksia ja elämän loppumisen tarpeita. Tarinankerronta on onnistuneesti dokumentoinut lasten perintöjä, ja se voi olla ihanteellinen muoto lapsille. Poikkitieteellinen tiimimme, joka perustuu hoitotyön ainutlaatuiseen näkökulmaan, on menestyksekkäästi kehittänyt ja testannut digitaalisen tarinankerrontaintervention lasten onkologiassa. Vanhemmat kertoivat, että interventio helpotti "keskusteluja [sairaan lapsen] kanssa, joita minulla ei muuten olisi ollut". Eräs vanhempi sanoi: "Tämä projekti oli todella siisti tapa [sairaalle lapselle] ilmaista itseään…. Hän rakasti poimia valokuvia ja miettiä omia suosikkejaan…. työskentelimme yhdessä, ja se todella loi siteen." Tämän alan tutkimusta ei ole vielä laajennettu onkologian ulkopuolelle tai maaseutuympäristöön, ja olemme muuttaneet merkittävästi olemassa olevaa digitaalista tarinankerrontaamme, joka perustuu vanhempien panokseen, lisätäksemme sen vaikutusta entisestään. Ehdotetussa hankkeessa, jota ohjaa aikaisempaan työhön ja olemassa olevaan teoriaan perustuva käsitteellinen viitekehys, tavoitteenamme on laajentaa ei-syöpäpotilaita koskeviin lapsipotilaisiin ja määrittää äskettäin mukautetun interventiomme toteutettavuus maaseudulla asuville lapsille, joilla on erilaisia ​​vakavia, edistyneitä sairauksia. ja heidän vanhempansa.

Tavoite/Hypoteesi: Tämän tutkimuksen yleisenä tarkoituksena on testata verkkopohjaisen tarinankerrontainterventioiden toteutettavuutta maaseudulla asuville lapsille (8–17-vuotiaat), joilla on vakavia edenneitä sairauksia.

Erityiset tavoitteet ovat: (1) määrittää digitaalisen tarinankerronnan toteutettavuus ja hyväksyttävyys maaseudulla asuville lapsille, joilla on vakava sairaus; (2) määrittää tiedonkeruumenettelyjen toteutettavuus ja (3) määrittää lasten ja vanhempien käsitykset tarinankerronnan eduista.

Tutkimuksen suunnittelu: Käytetään yhtä ryhmätutkimusta ennen ja jälkeen testiä. Yhteensä 30 lasta, joilla on asteittain heikkenevä (akuutti tai krooninen) hengenvaarallinen diagnoosi vanhempainilmoitusta kohden (8–17-vuotiaat) ja heidän ensisijainen huoltajansa rekrytoidaan Facebookin kautta (N=30 diadia; yhteensä 60 osallistujaa). Dyadit osallistuvat sairaanhoitajan toimittamaan interventioon, joka opastaa lapsia luomaan sähköisiä digitaalisia kuvakäsikirjoituksia itsestään kuuden istunnon aikana kuuden viikon aikana. Koulutettu sairaanhoitaja toimittaa keskimäärin 1 tunnin mittaisia ​​istuntoja Zoomin kautta. Dyadit saavat lopullisen digitaalisen tarinan, joka esitetään elokuvallisessa muodossa. Osallistujia pyydetään suorittamaan perus- ja interventiotoimenpiteet yrittäen arvioida seuraavia tulosmuuttujia: (a) lapsen psyykkinen ahdistus, (b) vanhemman psyykkinen ahdistus, (c) vanhempien ja lasten välinen kommunikaatio, (d) perhesuhteet ja () e) ohjelmatyytyväisyys.