Intervento di narrazione digitale per bambini che vivono in zone rurali

Contesto: si stima che quasi 1 milione di bambini di età compresa tra 8 e 17 anni in tutto il mondo necessitino di cure palliative. Questi bambini ei loro genitori sono a rischio sostanziale di sofferenza e morbilità a lungo termine. Gli interventi di cure palliative pediatriche si sono concentrati principalmente sui bambini con cancro, nonostante i bambini con cancro rappresentino solo il 30-40% dei pazienti che ricevono servizi di cure palliative pediatriche. Nonostante i genitori preferiscano che i bambini con malattie gravi muoiano a casa, quasi due terzi dei bambini muoiono in ospedale o in strutture di cura. La necessità di cure palliative e di fine vita domiciliari è fondamentale per questa popolazione vulnerabile, ma gli interventi offerti in ambito domestico sono significativamente carenti. I rischi sono amplificati da sostanziali lacune nell'accesso alle cure palliative per le popolazioni rurali. Le sfide per prendersi cura dei bambini che vivono in zone rurali con malattie gravi e dei loro caregiver includono la mancanza di risorse sanitarie locali incentrate sulla pediatria; necessità di cambiare residenza; interruzione della vita familiare; scuola persa; oneri finanziari dovuti al lavoro perso e costi associati a cibo, gas e alloggio; e una mancanza di comunicazione tra gli operatori sanitari urbani e rurali. Pertanto, l'onere per i bambini con malattie gravi e per i loro genitori può essere maggiore per coloro che vivono nelle comunità rurali rispetto a quelle urbane.

La creazione di eredità (cioè azioni/comportamenti volti a essere ricordati) è una strategia per aiutare a ridurre la sofferenza e migliorare i risultati psicosociali per le persone con malattie gravi e bisogni di fine vita. Lo storytelling ha documentato con successo le eredità dei bambini e può essere un formato ideale per i bambini. Il nostro team interdisciplinare, radicato nella prospettiva unica dell'assistenza infermieristica, ha sviluppato e testato con successo un intervento di narrazione digitale in oncologia pediatrica. I genitori hanno riferito che l'intervento ha facilitato "conversazioni con [bambino malato] che altrimenti non avrei avuto". Un genitore ha detto: "Questo progetto è stato davvero un bel modo per [bambino malato] di esprimersi... Amava scegliere le foto e pensare alle sue preferite…. abbiamo lavorato insieme e ha davvero creato un legame". La ricerca in questo campo deve ancora espandersi al di fuori dell'oncologia o degli ambienti rurali e abbiamo modificato in modo significativo il nostro attuale intervento di narrazione digitale basato sull'input dei genitori per aumentarne ulteriormente l'effetto. Nel progetto proposto, guidato dal nostro quadro concettuale basato sul nostro lavoro precedente e sulla teoria esistente, il nostro obiettivo è quello di espanderci ai pazienti pediatrici non affetti da cancro e determinare la fattibilità del nostro intervento recentemente adattato per i bambini che vivono in zone rurali con diverse condizioni gravi e avanzate e i loro genitori.

Obiettivo/Ipotesi: Lo scopo generale di questo studio è testare la fattibilità di un intervento di narrazione basato sul web per i bambini delle zone rurali (età 8-17) con gravi malattie avanzate.

Obiettivi specifici sono: (1) determinare la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di narrazione digitale per bambini che vivono in zone rurali con malattie gravi; (2) determinare la fattibilità delle procedure di raccolta dei dati e (3) determinare le percezioni dei bambini e dei genitori sui benefici della narrazione.

Disegno dello studio: Verrà utilizzato un disegno di sperimentazione clinica pre e post-test di gruppo. Verranno reclutati tramite Facebook un totale di 30 bambini con diagnosi di pericolo di vita in progressivo declino (acuto o cronico) per rapporto dei genitori (dagli 8 ai 17 anni) e i loro genitori principali (N=30 diadi; 60 partecipanti totali). Le diadi parteciperanno a un intervento fornito da infermiere che guiderà i bambini a creare storyboard digitali elettronici su se stessi durante 6 sessioni nell'arco di 6 settimane. Un'infermiera qualificata fornirà sessioni della durata media di 1 ora ciascuna tramite Zoom. Dyads riceverà una storia digitale finale che verrà riprodotta in formato cinematografico. Ai partecipanti verrà chiesto di completare le misure di base e post-intervento, tentando di valutare le seguenti variabili di esito: (a) disagio psicologico del bambino, (b) disagio psicologico del genitore, (c) comunicazione genitore-figlio, (d) relazioni familiari e ( e) soddisfazione del programma.