Cyfrowa interwencja opowiadania historii dla dzieci mieszkających na wsi

Tło: Szacuje się, że blisko 1 milion dzieci na całym świecie w wieku od 8 do 17 lat wymaga opieki paliatywnej. Te dzieci i ich rodzice są narażeni na znaczne ryzyko cierpienia i długotrwałej zachorowalności. Interwencje pediatrycznej opieki paliatywnej koncentrowały się głównie na dzieciach chorych na raka, mimo że dzieci z chorobą nowotworową stanowią jedynie 30 do 40% pacjentów otrzymujących usługi pediatrycznej opieki paliatywnej. Mimo że rodzice wolą, aby dzieci z poważnymi chorobami umierały w domu, prawie dwie trzecie dzieci umiera w szpitalach lub placówkach opiekuńczych. Potrzeba domowej opieki u schyłku życia i opieki paliatywnej ma kluczowe znaczenie dla tej wrażliwej populacji, jednak znacznie brakuje interwencji oferowanych w warunkach domowych. Ryzyko potęgują znaczne luki w dostępie ludności wiejskiej do opieki paliatywnej. Wyzwania związane z opieką nad poważnie chorymi dziećmi mieszkającymi na obszarach wiejskich i ich opiekunami obejmują brak lokalnych zasobów opieki zdrowotnej ukierunkowanych na pediatrię; konieczność zmiany miejsca zamieszkania; zakłócenie życia rodzinnego; opuścił szkołę; obciążenia finansowe wynikające z braku pracy i koszty związane z jedzeniem, gazem i mieszkaniem; oraz brak komunikacji między świadczeniodawcami opieki zdrowotnej w miastach i na wsi. Zatem obciążenie dla dzieci z poważnymi chorobami i ich rodziców może być większe dla osób mieszkających w społecznościach wiejskich niż miejskich.

Tworzenie dziedzictwa (tj. Działania/zachowania mające na celu zapamiętanie) to jedna ze strategii pomagających zmniejszyć cierpienie i poprawić wyniki psychospołeczne osób z poważną chorobą i potrzebami końca życia. Opowiadanie historii z powodzeniem udokumentowało spuściznę dzieci i może być idealną formą dla dzieci. Nasz interdyscyplinarny zespół, zakorzeniony w wyjątkowej perspektywie pielęgniarskiej, z powodzeniem opracował i przetestował cyfrową interwencję opowiadania historii w onkologii dziecięcej. Rodzice poinformowali, że interwencja ułatwiła „rozmowy z [chorym dzieckiem], których inaczej bym nie przeprowadził”. Jeden z rodziców powiedział: „Ten projekt był naprawdę dobrym sposobem na wyrażenie siebie przez [chore dziecko]…. Uwielbiał wybierać zdjęcia i myśleć o swoich ulubionych… pracowaliśmy razem i to naprawdę stworzyło więź”. Badania w tej dziedzinie muszą jeszcze rozszerzyć się poza onkologię lub na obszary wiejskie, a my znacząco zmodyfikowaliśmy naszą istniejącą interwencję polegającą na opowiadaniu historii w oparciu o wkład rodziców, aby jeszcze bardziej zwiększyć jej skuteczność. W proponowanym projekcie, kierując się naszymi ramami koncepcyjnymi opartymi na naszej wcześniejszej pracy i istniejącej teorii, naszym celem jest rozszerzenie na nienowotworowych pacjentów pediatrycznych i określenie wykonalności naszej nowo dostosowanej interwencji dla dzieci mieszkających na obszarach wiejskich z różnymi poważnymi, zaawansowanymi schorzeniami i ich rodzice.

Cel/hipoteza: Ogólnym celem tego badania jest przetestowanie wykonalności internetowej interwencji opartej na opowiadaniu historii dla dzieci mieszkających na obszarach wiejskich (w wieku 8-17 lat) z poważnymi zaawansowanymi chorobami.

Konkretne cele to: (1) określenie wykonalności i akceptowalności interwencji polegającej na opowiadaniu cyfrowych historii dla poważnie chorych dzieci mieszkających na obszarach wiejskich; (2) określić wykonalność procedur zbierania danych oraz (3) określić, jak dzieci i rodzice postrzegają korzyści płynące z opowiadania historii.

Projekt badania: Zastosowany zostanie projekt badania klinicznego jednej grupy przed i po teście. Za pośrednictwem Facebooka zostanie zrekrutowanych łącznie 30 dzieci z jakąkolwiek postępującą (ostrą lub przewlekłą) diagnozą zagrażającą życiu na zgłoszenie rodzica (w wieku od 8 do 17 lat) oraz ich głównych opiekunów (N=30 diad; łącznie 60 uczestników). Diady wezmą udział w interwencji prowadzonej przez pielęgniarkę, która poprowadzi dzieci do tworzenia elektronicznych cyfrowych scenariuszy o sobie podczas 6 sesji w ciągu 6 tygodni. Przeszkolona pielęgniarka przeprowadzi sesje trwające średnio 1 godzinę za pośrednictwem Zoom. Diady otrzymają ostateczną cyfrową historię, która będzie odtwarzana w formacie kinowym. Uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie pomiarów wyjściowych i po interwencji, próbując ocenić następujące zmienne wynikowe: (a) cierpienie psychiczne dziecka, (b) cierpienie psychiczne rodzica, (c) komunikacja rodzic-dziecko, (d) relacje rodzinne oraz ( e) zadowolenie z programu.