Digital storytelling Intervention for landboende børn

Baggrund: Næsten 1 million børn mellem 8 og 17 år på verdensplan anslås at have behov for palliativ pleje. Disse børn og deres forældre er i betydelig risiko for lidelse og langvarig sygelighed. Pædiatriske palliative indsatser har primært fokuseret på børn med kræft, på trods af at børn med kræft kun repræsenterer 30 til 40 % af patienterne, der modtager pædiatrisk palliativ pleje. På trods af at forældre foretrækker, at børn med alvorlige sygdomme dør i hjemmet, dør næsten to tredjedele af børnene på hospitaler eller plejefaciliteter. Behovet for hjemmebaseret end-of-life og palliativ pleje er afgørende for denne sårbare befolkning, men alligevel mangler interventioner, der tilbydes i hjemmet, betydeligt. Risici forstørres af betydelige huller i adgangen til palliativ pleje for landbefolkningen. Udfordringer med at tage sig af børn i landdistrikter med alvorlige sygdomme og deres omsorgspersoner omfatter mangel på pædiatrisk-fokuserede lokale sundhedsressourcer; behov for at flytte bolig; forstyrrelse af familielivet; savnede skole; økonomiske byrder fra mistet arbejde og omkostninger forbundet med mad, gas og bolig; og mangel på kommunikation mellem sundhedsudbydere i byer og på landet. Byrden for børn med alvorlig sygdom og deres forældre kan således være større for dem, der bor i land- versus bysamfund.

Arvskabelse (dvs. handlinger/adfærd, der sigter mod at blive husket) er en strategi til at hjælpe med at mindske lidelse og forbedre psykosociale resultater for personer med alvorlig sygdom og behov for afslutning af livet. Storytelling har med succes dokumenteret børns arv og kan være et ideelt format for børn. Vores tværfaglige team, med rod i sygeplejens unikke perspektiv, har med succes udviklet og testet en digital storytelling-intervention i pædiatrisk onkologi. Forældre rapporterede, at interventionen lettede "samtaler med [sygt barn], som jeg ellers ikke ville have haft." En forælder sagde: "Dette projekt var virkelig en pæn måde for [sygt barn] at udtrykke sig på... Han elskede at udvælge billeder og tænke på sine favoritter... vi arbejdede sammen, og det skabte virkelig et bånd." Forskning på dette område har endnu ikke udvidet sig uden for onkologi eller til landdistrikter, og vi har væsentligt ændret vores eksisterende digitale historiefortællingsintervention baseret på forældreinput for yderligere at øge dens effekt. I det foreslåede projekt, styret af vores konceptuelle ramme baseret på vores tidligere arbejde og eksisterende teori, er vores mål at udvide til ikke-cancer pædiatriske patienter og bestemme gennemførligheden af ​​vores nyligt tilpassede intervention til landboende børn med forskellige alvorlige, fremskredne tilstande og deres forældre.

Formål/hypotese: Det overordnede formål med denne undersøgelse er at teste gennemførligheden af ​​en webbaseret historiefortællingsintervention til børn i landdistrikterne (8-17 år) med alvorlige fremskredne sygdomme.

Specifikke mål er at: (1) bestemme gennemførligheden og acceptabiliteten af ​​en digital historiefortællingsintervention til børn i landdistrikterne med alvorlig sygdom; (2) bestemme gennemførligheden af ​​dataindsamlingsprocedurer og (3) bestemme børns og forældres opfattelse af fordelene ved historiefortælling.

Undersøgelsesdesign: Der vil blive brugt ét gruppe pre- og post-test kliniske forsøgsdesign. I alt 30 børn med en progressivt faldende (akut eller kronisk) livstruende diagnose pr. forældrerapport (i alderen 8 til 17) og deres primære forældreplejere vil blive rekrutteret via Facebook (N=30 dyader; 60 deltagere i alt). Dyads vil deltage i en sygeplejerske-leveret intervention, der vil guide børn til at skabe elektroniske digitale storyboards om sig selv i løbet af 6 sessioner over 6 uger. En uddannet sygeplejerske vil levere sessioner på gennemsnitligt 1 time hver via Zoom. Dyads vil modtage en sidste digital historie, der spiller i et filmisk format. Deltagerne vil blive bedt om at gennemføre baseline- og post-interventionsforanstaltninger, og forsøge at vurdere følgende udfaldsvariable: (a) børns psykiske lidelser, (b) forældres psykiske lidelser, (c) forældre-barn kommunikation, (d) familieforhold og ( e) programtilfredshed.