农村儿童的数字故事干预

背景：据估计，全世界有近 100 万 8 至 17 岁的儿童需要姑息治疗。 这些儿童及其父母面临遭受痛苦和长期发病的巨大风险。 尽管患有癌症的儿童仅占接受儿科姑息治疗服务的患者的 30% 至 40%，但儿科姑息治疗干预措施主要集中在患有癌症的儿童身上。 尽管父母更希望患重病的儿童死在家中，但近三分之二的儿童死于医院或护理机构。 对以家庭为基础的临终关怀和姑息治疗的需求对于这一弱势群体至关重要，但在家庭环境中提供的干预措施却非常缺乏。 农村人口在获得姑息治疗方面的巨大差距加剧了风险。 照顾患有严重疾病的农村儿童及其照顾者的挑战包括缺乏以儿科为重点的当地医疗资源；需要搬家；扰乱家庭生活；错过了学校；错过工作造成的经济负担以及与食品、天然气和住房相关的费用；城乡医疗保健提供者之间缺乏沟通。 因此，与城市社区相比，生活在农村社区的重病儿童及其父母的负担可能更大。

传承（即旨在被记住的行动/行为）是一种策略，可以帮助患有严重疾病和临终需求的个人减少痛苦并改善社会心理结果。 讲故事已经成功地记录了儿童遗产，可能是儿童的理想形式。 我们的跨学科团队植根于护理学的独特视角，已成功开发并测试了儿科肿瘤学的数字叙事干预。 家长们报告说，这种干预促进了“与 [生病的孩子] 的对话，否则我将无法进行对话。” 一位家长说：“这个项目真的是 [生病的孩子] 表达自己的好方法...... 他喜欢挑选照片并思考他的最爱……。 我们一起工作，这确实创造了一种纽带。” 该领域的研究尚未扩展到肿瘤学之外或农村环境，我们根据家长的意见对现有的数字讲故事干预进行了重大修改，以进一步提高其效果。 在拟议的项目中，在我们基于我们以前的工作和现有理论的概念框架的指导下，我们的目标是扩大到非癌症儿科患者，并确定我们新调整的干预措施对具有各种严重、晚期疾病的农村儿童的可行性和他们的父母。

目标/假设：本研究的总体目的是测试对患有严重晚期疾病的农村儿童（8-17 岁）进行基于网络的讲故事干预的可行性。

具体目标是：(1) 确定对患有严重疾病的农村儿童进行数字讲故事干预的可行性和可接受性； (2) 确定数据收集程序的可行性，以及 (3) 确定儿童和家长对讲故事好处的看法。

研究设计：将使用一组测试前和测试后临床试验设计。 根据父母报告（8 至 17 岁）和他们的主要父母照顾者，将通过 Facebook 招募总共 30 名患有任何逐渐下降（急性或慢性）威胁生命诊断的儿童（N = 30 对；60 名参与者）。 Dyads 将参与由护士提供的干预，该干预将在 6 周的 6 节课中指导孩子们创建关于他们自己的电子数字故事板。 训练有素的护士将通过 Zoom 提供平均每次 1 小时的课程。 Dyads 将收到以电影格式播放的最终数字故事。 参与者将被要求完成基线和干预后措施，试图评估以下结果变量：（a）儿童心理困扰，（b）父母心理困扰，（c）亲子沟通，（d）家庭关系，以及（ e) 计划满意度。