Intervence digitálního vyprávění pro děti žijící na venkově

Pozadí: Odhaduje se, že téměř 1 milion dětí ve věku od 8 do 17 let na celém světě potřebuje paliativní péči. Tyto děti a jejich rodiče jsou vystaveni značnému riziku utrpení a dlouhodobé nemocnosti. Intervence dětské paliativní péče se primárně zaměřovaly na děti s rakovinou, přestože děti s rakovinou představují pouze 30 až 40 % pacientů, kteří využívají služby dětské paliativní péče. Přestože rodiče preferují, aby děti s vážnými nemocemi umíraly doma, téměř dvě třetiny dětí umírají v nemocnici nebo pečovatelských zařízeních. Potřeba domácí péče na konci života a paliativní péče je pro tuto zranitelnou populaci zásadní, ale intervence nabízené v domácím prostředí výrazně chybí. Rizika jsou umocněna značnými mezerami v přístupu k paliativní péči pro venkovské obyvatelstvo. K problémům péče o děti žijící na venkově s vážnými nemocemi a jejich pečovatele patří nedostatek místních zdrojů zdravotní péče zaměřených na pediatrii; potřeba přestěhovat bydliště; narušení rodinného života; zameškaná škola; finanční zátěž ze zameškané práce a náklady spojené s jídlem, plynem a bydlením; a nedostatečná komunikace mezi městskými a venkovskými poskytovateli zdravotní péče. Zátěž pro děti s vážnými nemocemi a jejich rodiče tak může být větší pro ty, kteří žijí na venkově oproti městským komunitám.

Legacy-making (tj. akce/chování zaměřené na zapamatování) je jednou ze strategií, která má pomoci snížit utrpení a zlepšit psychosociální výsledky u jedinců s vážným onemocněním a potřebami na konci života. Vyprávění příběhů úspěšně zdokumentovalo dědictví dětí a může být pro děti ideálním formátem. Náš interdisciplinární tým, zakořeněný v jedinečné perspektivě ošetřovatelství, úspěšně vyvinul a otestoval intervenci digitálního vyprávění v dětské onkologii. Rodiče uvedli, že intervence usnadnila „rozhovory s [nemocným dítětem], které bych jinak neměl“. Jeden rodič řekl: „Tento projekt byl pro [nemocné dítě] opravdu skvělým způsobem, jak se vyjádřit…. Rád vybíral fotky a přemýšlel o svých oblíbencích…. pracovali jsme spolu a opravdu to vytvořilo pouto." Výzkum v této oblasti se ještě musí rozšířit mimo onkologii nebo do venkovských prostředí a výrazně jsme upravili naši stávající intervenci v oblasti digitálního vyprávění na základě vstupu rodičů, abychom ještě zvýšili její účinek. V navrhovaném projektu, který se řídí naším koncepčním rámcem založeným na naší předchozí práci a existující teorii, je naším cílem rozšířit se na dětské pacienty bez rakoviny a určit proveditelnost naší nově upravené intervence pro děti žijící na venkově s různými vážnými, pokročilými onemocněními. a jejich rodičů.

Cíl/Hypotéza: Celkovým účelem této studie je otestovat proveditelnost webové intervence pro vyprávění příběhů pro děti žijící na venkově (ve věku 8–17 let) s vážnými pokročilými onemocněními.

Specifické cíle jsou: (1) určit proveditelnost a přijatelnost intervence digitálního vyprávění pro děti žijící na venkově s vážným onemocněním; (2) určit proveditelnost postupů sběru dat a (3) určit, jak děti a rodiče vnímají výhody vyprávění příběhů.

Návrh studie: Bude použit jeden skupinový návrh klinické studie před a po testu. Celkem 30 dětí s progresivně klesající (akutní nebo chronickou) život ohrožující diagnózou na jedno hlášení rodiče (ve věku 8 až 17 let) a jejich primární rodiče pečovatelé budou nabráni prostřednictvím Facebooku (N=30 dyád; celkem 60 účastníků). Dyády se zúčastní intervence poskytované zdravotní sestrou, která děti povede k vytváření elektronických digitálních storyboardů o sobě během 6 sezení po dobu 6 týdnů. Vyškolená sestra bude poskytovat sezení v průměru 1 hodinu každé přes Zoom. Dyads dostanou finální digitální příběh, který bude hrát ve filmovém formátu. Účastníci budou požádáni, aby dokončili základní a pointervenční opatření a pokusili se zhodnotit následující výsledné proměnné: (a) psychická úzkost dítěte, (b) psychická úzkost rodičů, (c) komunikace mezi rodiči a dítětem, (d) rodinné vztahy a ( e) spokojenost s programem.