Вмешательство в цифровое повествование для детей, проживающих в сельской местности

Справочная информация: По оценкам, около 1 миллиона детей в возрасте от 8 до 17 лет во всем мире нуждаются в паллиативной помощи. Эти дети и их родители подвергаются значительному риску страданий и длительной заболеваемости. Вмешательства в области педиатрической паллиативной помощи в основном были сосредоточены на детях с онкологическими заболеваниями, несмотря на то, что дети с онкологическими заболеваниями составляют лишь от 30 до 40% пациентов, получающих услуги педиатрической паллиативной помощи. Несмотря на то, что родители предпочитают, чтобы дети с тяжелыми заболеваниями умирали дома, почти две трети детей умирают в больницах или детских учреждениях. Необходимость ухода на дому в конце жизни и паллиативной помощи имеет решающее значение для этой уязвимой группы населения, однако вмешательств, предлагаемых в домашних условиях, значительно не хватает. Риски усугубляются значительными пробелами в доступе к паллиативной помощи для сельского населения. Проблемы ухода за живущими в сельской местности детьми с серьезными заболеваниями и их опекунами включают отсутствие местных ресурсов здравоохранения, ориентированных на педиатрию; необходимо сменить место жительства; нарушение семейной жизни; пропустил школу; финансовое бремя из-за пропущенной работы и расходов, связанных с едой, газом и жильем; и отсутствие связи между городскими и сельскими поставщиками медицинских услуг. Таким образом, бремя детей с серьезными заболеваниями и их родителей может быть больше для тех, кто живет в сельской местности, чем в городских.

Создание наследия (т. е. действия/поведение, направленные на то, чтобы их запомнили) — это одна из стратегий, помогающих уменьшить страдания и улучшить психосоциальные результаты для людей с серьезными заболеваниями и нуждами в конце жизни. Рассказывание историй успешно задокументировало детское наследие и может быть идеальным форматом для детей. Наша междисциплинарная команда, основанная на уникальном подходе к сестринскому делу, успешно разработала и протестировала интервенцию цифрового повествования в детской онкологии. Родители сообщили, что вмешательство способствовало «разговорам с [больным ребенком], которых в противном случае у меня не было бы». Один родитель сказал: «Этот проект был действительно хорошим способом для [больного ребенка] выразить себя…. Он любил выбирать фотографии и думать о своих любимых… мы работали вместе, и это действительно создало связь». Исследования в этой области еще предстоит распространить за пределы онкологии или сельской местности, и мы значительно модифицировали наше существующее вмешательство в цифровое повествование, основанное на вкладе родителей, чтобы еще больше усилить его эффект. В предлагаемом проекте, руководствуясь нашей концептуальной структурой, основанной на нашей предыдущей работе и существующей теории, наша цель состоит в том, чтобы расширить охват педиатрических пациентов, не страдающих онкологическими заболеваниями, и определить осуществимость нашего нового адаптированного вмешательства для детей, проживающих в сельской местности, с различными серьезными, тяжелыми состояниями. и их родители.

Цель/гипотеза. Общая цель данного исследования состоит в том, чтобы проверить осуществимость интерактивных интервенций по рассказыванию историй для проживающих в сельской местности детей (в возрасте 8-17 лет) с серьезными запущенными заболеваниями.

Конкретные цели заключаются в том, чтобы: (1) определить осуществимость и приемлемость цифрового рассказывания историй для детей, живущих в сельской местности, с тяжелыми заболеваниями; (2) определить осуществимость процедур сбора данных и (3) определить восприятие детьми и родителями преимуществ рассказывания историй.

Дизайн исследования: будет использоваться дизайн одной группы до и после тестирования. В общей сложности через Facebook будут набраны 30 детей с прогрессирующим (острым или хроническим) опасным для жизни диагнозом (в возрасте от 8 до 17 лет) и их основные родители-опекуны (N = 30 пар; всего 60 участников). Диады примут участие во вмешательстве, проводимом медсестрой, которое поможет детям создавать электронные цифровые раскадровки о себе в течение 6 сеансов в течение 6 недель. Обученная медсестра будет проводить сеансы в среднем по 1 часу каждый через Zoom. «Диады» получат финальную цифровую историю, воспроизводимую в кинематографическом формате. Участникам будет предложено выполнить базовые и постинтервенционные измерения, пытаясь оценить следующие переменные исхода: (а) психологическое расстройство ребенка, (б) психологическое расстройство родителей, (в) общение между родителями и детьми, (г) семейные отношения и ( e) удовлетворенность программой.