Digital-Storytelling-Intervention für auf dem Land lebende Kinder

Hintergrund: Es wird geschätzt, dass fast 1 Million Kinder im Alter zwischen 8 und 17 Jahren weltweit Palliativpflege benötigen. Diese Kinder und ihre Eltern sind einem erheblichen Risiko für Leiden und langfristige Morbidität ausgesetzt. Interventionen der pädiatrischen Palliativversorgung haben sich in erster Linie auf krebskranke Kinder konzentriert, obwohl Kinder mit Krebs nur 30 bis 40 % der Patienten ausmachen, die pädiatrische Palliativversorgungsdienste erhalten. Obwohl Eltern es vorziehen, dass Kinder mit schweren Krankheiten zu Hause sterben, sterben fast zwei Drittel der Kinder in Krankenhäusern oder Pflegeeinrichtungen. Der Bedarf an häuslicher Pflege am Lebensende und Palliativversorgung ist für diese gefährdete Bevölkerungsgruppe von entscheidender Bedeutung, doch es mangelt deutlich an Interventionen, die zu Hause angeboten werden. Die Risiken werden durch erhebliche Lücken beim Zugang zur Palliativversorgung für die ländliche Bevölkerung verstärkt. Zu den Herausforderungen bei der Versorgung von schwerkranken Kindern auf dem Land und ihren Betreuern gehören der Mangel an pädiatrieorientierten lokalen Gesundheitsressourcen; Notwendigkeit eines Wohnungswechsels; Störung des Familienlebens; verpasste Schule; finanzielle Belastungen durch versäumte Arbeit und Kosten im Zusammenhang mit Essen, Benzin und Unterkunft; und ein Mangel an Kommunikation zwischen städtischen und ländlichen Gesundheitsdienstleistern. Daher kann die Belastung für Kinder mit schweren Krankheiten und ihre Eltern für diejenigen, die in ländlichen Gemeinden leben, größer sein als in städtischen Gemeinden.

Legacy-Making (d. h. Handlungen/Verhaltensweisen, die darauf abzielen, in Erinnerung zu bleiben) ist eine Strategie, um Leiden zu verringern und psychosoziale Ergebnisse für Menschen mit schweren Krankheiten und Bedürfnissen am Lebensende zu verbessern. Storytelling hat das Erbe von Kindern erfolgreich dokumentiert und kann ein ideales Format für Kinder sein. Unser interdisziplinäres Team, das in der einzigartigen Perspektive der Pflege verwurzelt ist, hat erfolgreich eine digitale Storytelling-Intervention in der pädiatrischen Onkologie entwickelt und getestet. Eltern berichteten, dass die Intervention „Gespräche mit [dem kranken Kind] ermöglichte, die ich sonst nicht geführt hätte“. Ein Elternteil sagte: „Dieses Projekt war wirklich eine nette Möglichkeit für [krankes Kind], sich auszudrücken … Er liebte es, Fotos auszusuchen und über seine Favoriten nachzudenken…. wir haben zusammengearbeitet, und es hat wirklich eine Bindung geschaffen." Die Forschung auf diesem Gebiet muss noch außerhalb der Onkologie oder auf ländliche Umgebungen ausgeweitet werden, und wir haben unsere bestehende Intervention zum digitalen Geschichtenerzählen auf der Grundlage von Elternbeiträgen erheblich modifiziert, um ihre Wirkung weiter zu steigern. In dem vorgeschlagenen Projekt, das von unserem konzeptionellen Rahmen auf der Grundlage unserer früheren Arbeit und bestehenden Theorie geleitet wird, ist es unser Ziel, auf pädiatrische Nicht-Krebspatienten auszudehnen und die Machbarkeit unserer neu angepassten Intervention für Kinder auf dem Land mit verschiedenen schweren, fortgeschrittenen Erkrankungen zu bestimmen und ihre Eltern.

Ziel/Hypothese: Das übergeordnete Ziel dieser Studie ist es, die Durchführbarkeit einer webbasierten Storytelling-Intervention für Kinder (im Alter von 8-17 Jahren), die auf dem Land leben, mit schweren fortgeschrittenen Krankheiten zu testen.

Spezifische Ziele sind: (1) Ermittlung der Durchführbarkeit und Akzeptanz einer Intervention zum digitalen Geschichtenerzählen für schwerkranke Kinder, die auf dem Land leben; (2) die Durchführbarkeit von Datenerhebungsverfahren bestimmen und (3) die Wahrnehmungen von Kindern und Eltern bezüglich der Vorteile des Geschichtenerzählens bestimmen.

Studiendesign: Es wird ein klinisches Studiendesign vor und nach dem Test mit einer Gruppe verwendet. Insgesamt 30 Kinder mit fortschreitend abnehmender (akuter oder chronischer) lebensbedrohlicher Diagnose pro Elternmeldung (im Alter von 8 bis 17 Jahren) und ihre primären Elternbetreuer werden über Facebook rekrutiert (N = 30 Dyaden; insgesamt 60 Teilnehmer). Dyaden werden an einer von Krankenschwestern durchgeführten Intervention teilnehmen, die Kinder anleitet, während 6 Sitzungen über 6 Wochen elektronische digitale Storyboards über sich selbst zu erstellen. Eine ausgebildete Krankenschwester wird über Zoom Sitzungen von jeweils durchschnittlich 1 Stunde durchführen. Dyaden erhalten eine abschließende digitale Geschichte, die in einem Kinoformat abgespielt wird. Die Teilnehmer werden gebeten, Baseline- und Post-Interventions-Messungen durchzuführen und dabei zu versuchen, die folgenden Ergebnisvariablen zu bewerten: (a) psychische Belastung des Kindes, (b) psychische Belastung der Eltern, (c) Eltern-Kind-Kommunikation, (d) familiäre Beziehungen und ( e) Programmzufriedenheit.