Intervention de narration numérique pour les enfants vivant en milieu rural

Contexte : On estime que près d'un million d'enfants âgés de 8 à 17 ans dans le monde ont besoin de soins palliatifs. Ces enfants et leurs parents courent un risque substantiel de souffrance et de morbidité à long terme. Les interventions de soins palliatifs pédiatriques se sont principalement concentrées sur les enfants atteints de cancer, bien que les enfants atteints de cancer ne représentent que 30 à 40 % des patients recevant des services de soins palliatifs pédiatriques. Bien que les parents préfèrent que les enfants atteints de maladies graves meurent à la maison, près des deux tiers des enfants meurent à l'hôpital ou dans des établissements de soins. Le besoin de soins de fin de vie et de soins palliatifs à domicile est essentiel pour cette population vulnérable, mais les interventions offertes à domicile font cruellement défaut. Les risques sont amplifiés par des lacunes importantes dans l'accès aux soins palliatifs pour les populations rurales. Les défis liés à la prise en charge des enfants vivant en milieu rural atteints de maladies graves et de leurs soignants comprennent le manque de ressources de soins de santé locales axées sur la pédiatrie; besoin de déménager; perturbation de la vie familiale; école manquée; les charges financières dues au travail manqué et les coûts associés à la nourriture, à l'essence et au logement ; et un manque de communication entre les prestataires de soins de santé urbains et ruraux. Ainsi, le fardeau pour les enfants atteints de maladies graves et leurs parents peut être plus important pour ceux qui vivent dans des communautés rurales que dans des communautés urbaines.

La création d'un héritage (c'est-à-dire les actions/comportements visant à se souvenir) est une stratégie pour aider à réduire la souffrance et à améliorer les résultats psychosociaux pour les personnes atteintes d'une maladie grave et ayant des besoins en fin de vie. La narration a documenté avec succès les héritages des enfants et peut être un format idéal pour les enfants. Notre équipe interdisciplinaire, ancrée dans la perspective unique des soins infirmiers, a développé et testé avec succès une intervention de narration numérique en oncologie pédiatrique. Les parents ont rapporté que l'intervention a facilité « des conversations avec [l'enfant malade] que je n'aurais pas eues autrement ». Un parent a déclaré : "Ce projet était vraiment une excellente façon pour [l'enfant malade] de s'exprimer…. Il adorait choisir des photos et penser à ses préférées…. nous avons travaillé ensemble et cela a vraiment créé un lien." La recherche dans ce domaine doit encore s'étendre en dehors de l'oncologie ou des milieux ruraux, et nous avons considérablement modifié notre intervention de narration numérique existante basée sur la contribution des parents pour augmenter encore son effet. Dans le projet proposé, guidé par notre cadre conceptuel basé sur nos travaux antérieurs et la théorie existante, notre objectif est d'étendre aux patients pédiatriques non cancéreux et de déterminer la faisabilité de notre intervention nouvellement adaptée pour les enfants vivant en milieu rural avec diverses conditions graves et avancées. et leurs parents.

Objectif/Hypothèse : L'objectif général de cette étude est de tester la faisabilité d'une intervention de narration basée sur le Web pour les enfants vivant en milieu rural (âgés de 8 à 17 ans) atteints de maladies graves à un stade avancé.

Les objectifs spécifiques sont les suivants : (1) déterminer la faisabilité et l'acceptabilité d'une intervention de narration numérique pour les enfants vivant en milieu rural atteints d'une maladie grave ; (2) déterminer la faisabilité des procédures de collecte de données, et (3) déterminer les perceptions des enfants et des parents des avantages de la narration.

Conception de l'étude : Une conception d'essai clinique pré-test et post-test de groupe sera utilisée. Un total de 30 enfants présentant un diagnostic potentiellement mortel (aigu ou chronique) en déclin progressif par rapport de parent (âgés de 8 à 17 ans) et leurs principaux parents soignants seront recrutés via Facebook (N = 30 dyades ; 60 participants au total). Les dyades participeront à une intervention dispensée par une infirmière qui guidera les enfants pour créer des storyboards numériques électroniques sur eux-mêmes pendant 6 sessions sur 6 semaines. Une infirmière formée animera des séances d'une durée moyenne d'une heure chacune via Zoom. Les dyades recevront une histoire numérique finale qui se jouera dans un format cinématographique. Les participants seront invités à compléter les mesures de base et post-intervention, en essayant d'évaluer les variables de résultat suivantes : (a) la détresse psychologique de l'enfant, (b) la détresse psychologique des parents, (c) la communication parent-enfant, (d) les relations familiales et ( e) la satisfaction du programme.