농촌 아동을 위한 디지털 스토리텔링 개입

배경: 전 세계적으로 8세에서 17세 사이의 약 100만 명의 어린이가 완화 치료가 필요한 것으로 추정됩니다. 이 아이들과 그들의 부모는 고통과 장기적인 이환율에 대한 상당한 위험에 처해 있습니다. 소아 완화 치료 개입은 소아 완화 치료 서비스를 받는 환자의 30~40%에 불과한 암 소아에도 불구하고 주로 암 소아에 초점을 맞춥니다. 심각한 질병을 앓는 아이들이 집에서 죽는 것을 부모가 선호함에도 불구하고 아이들의 거의 3분의 2가 병원이나 요양 시설에서 사망합니다. 가정 기반 임종 및 완화 치료의 필요성은 이 취약한 인구에게 매우 중요하지만 가정 환경에서 제공되는 개입은 상당히 부족합니다. 농촌 인구를 위한 완화 치료에 대한 접근성의 상당한 격차로 인해 위험이 확대됩니다. 심각한 질병을 앓고 있는 시골에 거주하는 어린이와 보호자를 돌봐야 하는 문제에는 소아과 중심의 지역 의료 자원이 부족합니다. 거주지를 이동해야 합니다. 가족 생활의 혼란; 결석; 놓친 작업으로 인한 재정적 부담과 음식, 가스 및 주택과 관련된 비용; 도시와 농촌 의료 제공자 간의 의사 소통 부족. 따라서 심각한 질병을 앓고 있는 아동과 그 부모의 부담은 도시 지역 사회에 비해 시골 지역에 거주하는 사람들에게 더 클 수 있습니다.

유산 만들기(즉, 기억되는 것을 목표로 하는 행동/행동)는 심각한 질병과 삶의 끝을 필요로 하는 개인의 고통을 줄이고 심리사회적 결과를 개선하는 데 도움이 되는 한 가지 전략입니다. 스토리텔링은 어린이 유산을 성공적으로 문서화했으며 어린이에게 이상적인 형식일 수 있습니다. 간호의 고유한 관점에 뿌리를 둔 학제간 팀은 소아 종양학에서 디지털 스토리텔링 개입을 성공적으로 개발하고 테스트했습니다. 부모는 개입이 "[아픈 아이]와의 대화"를 촉진했다고 보고했습니다. 한 부모는 "이 프로젝트는 [아픈 아이]가 자신을 표현하는 정말 깔끔한 방법이었습니다… 그는 사진을 고르고 자신이 좋아하는 것을 생각하는 것을 좋아했습니다… 우리는 함께 일했고 정말 유대감을 형성했습니다." 이 분야의 연구는 아직 종양학 외부나 시골 환경으로 확장되지 않았으며, 우리는 그 효과를 더욱 높이기 위해 부모의 입력을 기반으로 기존의 디지털 스토리텔링 개입을 크게 수정했습니다. 제안된 프로젝트에서 이전 작업과 기존 이론을 기반으로 하는 개념적 프레임워크에 따라 비암 소아 환자로 확장하고 다양한 심각한 진행 상태를 가진 시골에 거주하는 어린이를 위한 새로 조정된 개입의 타당성을 결정하는 것이 목표입니다. 그리고 그들의 부모.

목적/가설: 이 연구의 전반적인 목적은 심각한 진행성 질병을 앓고 있는 농촌 지역 아동(8-17세)을 위한 웹 기반 스토리텔링 개입의 타당성을 테스트하는 것입니다.

구체적인 목표는 다음과 같습니다. (1) 심각한 질병을 앓고 있는 시골에 거주하는 어린이를 위한 디지털 스토리텔링 개입의 타당성과 수용 가능성을 결정합니다. (2) 데이터 수집 절차의 타당성을 결정하고 (3) 스토리텔링의 이점에 대한 아동 및 부모의 인식을 결정합니다.

연구 설계: 한 그룹의 사전 및 사후 테스트 임상 시험 설계가 사용됩니다. 부모 보고서(8~17세)당 점진적으로 감소하는(급성 또는 만성) 생명을 위협하는 진단을 받은 총 30명의 어린이와 그들의 주 부모 간병인이 Facebook을 통해 모집됩니다(N=30쌍, 총 참가자 60명). Dyads는 6주 동안 6회 세션 동안 어린이들이 자신에 대한 전자 디지털 스토리보드를 만들도록 안내하는 간호사 제공 개입에 참여합니다. 숙련된 간호사가 Zoom을 통해 각각 평균 ​​1시간의 세션을 제공합니다. Dyads는 영화 형식으로 재생되는 최종 디지털 스토리를 받게 됩니다. 참가자는 (a) 아동의 심리적 고통, (b) 부모의 심리적 고통, (c) 부모-자녀 의사소통, (d) 가족 관계 및 ( e) 프로그램 만족도.