Intervenção digital de histórias para crianças rurais

Introdução: Estima-se que cerca de 1 milhão de crianças entre 8 e 17 anos em todo o mundo necessitem de cuidados paliativos. Essas crianças e seus pais correm um risco substancial de sofrimento e morbidade a longo prazo. As intervenções de cuidados paliativos pediátricos têm se concentrado principalmente em crianças com câncer, apesar de as crianças com câncer representarem apenas 30 a 40% dos pacientes que recebem serviços de cuidados paliativos pediátricos. Apesar dos pais preferirem que as crianças com doenças graves morram em casa, quase dois terços das crianças morrem em hospitais ou centros de cuidados. A necessidade de cuidados domiciliares de fim de vida e paliativos é crítica para essa população vulnerável, mas as intervenções oferecidas em ambientes domésticos são significativamente insuficientes. Os riscos são ampliados por lacunas substanciais no acesso a cuidados paliativos para as populações rurais. Os desafios para cuidar de crianças que vivem em áreas rurais com doenças graves e seus cuidadores incluem a falta de recursos locais de saúde com foco em pediatria; necessidade de mudança de residência; perturbação da vida familiar; faltou à escola; fardos financeiros de trabalho perdido e custos associados com comida, gás e moradia; e falta de comunicação entre provedores de saúde urbanos e rurais. Assim, a carga para crianças com doenças graves e seus pais pode ser maior para aquelas que vivem em comunidades rurais do que em comunidades urbanas.

A criação de legado (ou seja, ações/comportamentos destinados a serem lembrados) é uma estratégia para ajudar a diminuir o sofrimento e melhorar os resultados psicossociais para indivíduos com doenças graves e necessidades de fim de vida. Contar histórias documentou com sucesso legados infantis e pode ser um formato ideal para crianças. Nossa equipe interdisciplinar, enraizada na perspectiva única da enfermagem, desenvolveu e testou com sucesso uma intervenção de narrativa digital em oncologia pediátrica. Os pais relataram que a intervenção facilitou "conversas com [criança doente] que de outra forma eu não teria". Um dos pais disse: "Este projeto foi realmente uma maneira legal de [criança doente] se expressar... Ele adorava escolher fotos e pensar em suas favoritas…. trabalhamos juntos e isso realmente criou um vínculo." A pesquisa neste campo ainda precisa se expandir para fora da oncologia ou para ambientes rurais, e modificamos significativamente nossa intervenção de narrativa digital existente com base na contribuição dos pais para aumentar ainda mais seu efeito. No projeto proposto, guiado por nossa estrutura conceitual baseada em nosso trabalho anterior e na teoria existente, nosso objetivo é expandir para pacientes pediátricos sem câncer e determinar a viabilidade de nossa intervenção recém-adaptada para crianças residentes em áreas rurais com diversas condições graves e avançadas e seus pais.

Objetivo/Hipótese: O objetivo geral deste estudo é testar a viabilidade de uma intervenção de contação de histórias baseada na web para crianças residentes em áreas rurais (de 8 a 17 anos) com doenças avançadas graves.

Os objetivos específicos são: (1) determinar a viabilidade e aceitabilidade de uma intervenção de narrativa digital para crianças residentes em áreas rurais com doenças graves; (2) determinar a viabilidade dos procedimentos de coleta de dados e (3) determinar as percepções das crianças e dos pais sobre os benefícios de contar histórias.

Desenho do estudo: Um desenho de ensaio clínico pré e pós-teste de grupo será usado. Um total de 30 crianças com qualquer diagnóstico de risco de vida em declínio progressivo (agudo ou crônico) por relatório dos pais (de 8 a 17 anos) e seus cuidadores principais serão recrutados via Facebook (N = 30 díades; 60 participantes no total). As díades participarão de uma intervenção ministrada por enfermeiras que orientará as crianças a criar storyboards digitais eletrônicos sobre si mesmas durante 6 sessões ao longo de 6 semanas. Uma enfermeira treinada fará sessões com duração média de 1 hora cada via Zoom. Dyads receberá uma história digital final que será reproduzida em formato cinematográfico. Os participantes serão solicitados a completar as medidas iniciais e pós-intervenção, tentando avaliar as seguintes variáveis ​​de resultado: (a) sofrimento psicológico da criança, (b) sofrimento psicológico dos pais, (c) comunicação entre pais e filhos, (d) relacionamentos familiares e ( e) satisfação com o programa.