嚢胞性線維症の親を持つ子供たちの懸念 (MUCOKIDS)
嚢胞性線維症の親を持つ子どもの経験、期待、ニーズ - 探索的研究
嚢胞性線維症（CF）の患者が親になるケースが増える中、我々はこの深刻な慢性疾患における子育てに関する懸念事項を、進行中の最初の研究（MucoPar）で調査してきました。
現在の研究（MucoKids）は、以前のMucoPar研究を拡張したもので、片親がCFを患っている子供たちの認識、期待、ニーズを探求し収集することを目的としています。
これは、個人インタビューまたは心理学者が率いる複数の少人数グループで実施され、心理学者は子供たちがCF患者の子供であることの意味を発展させるよう促します。
収集された情報は、必要に応じて患者団体と連携して、適応した医学的・心理的・社会的介入を開発し提案することを可能にするはずです。
調査の概要
詳細な説明
近年、嚢胞性線維症における平均余命は大幅に改善しています。 小児疾患から成人の疾患へと変化し、親となることなどの新たな課題が浮上しています。 親である患者は、子供がまだ幼い間に合併症や死亡のリスクに直面しています。 しかし、嚢胞性線維症における育児に関する文献データは非常に少ない状況です。 現在進行中の最初の研究（計画50例中43例が登録済み）では、病気の親の視点を考慮した育児の実態を調査することを目的としています。
しかし、この問題は親とその配偶者だけに関わるものではありません。 限られた余命を持つ親の重篤な病気という状況下で、子供たちの経験を理解し、彼ら自身のニーズを把握することも極めて重要です。
したがって、本研究の目的は、片親がCFを患っている子供たちの認識、期待、ニーズを探求し収集することです。 保護者の同意があれば、6歳以上の子供が対象となります。
子供たちは、CFを患う親と共に生活する中での感情、困難、期待、ニーズを表現するため、研究心理士による半構造化個人面接またはフォーカスグループに参加します。
内容の主題分析は、まず個人面接とフォーカスグループ別に個別に実施され、その後総合的な統合が行われます。
研究の種類
入学 (実際)
連絡先と場所
研究場所
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Paris、フランス、75014
- Cochin Hospital
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Suresnes、フランス、92150
- Foch Hospital
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参加基準
適格基準
就学可能な年齢
健康ボランティアの受け入れ
サンプリング方法
調査対象母集団
説明
対象基準：
- 本研究に参加する2つの成人CFセンターのいずれかでケアを受けているCFの親を持つこと
- 成人の場合はCFの親の、18歳未満の被験者の場合は両親の承認を得ていること
- 少なくとも6歳以上であること
- 思春期および成人の場合は十分なフランス語能力と会話スキルを有すること
- 年少者の場合は年齢層に適したフランス語能力と口頭表現スキルを有すること
除外基準：
- 親または本人に精神疾患（境界性状態、双極性障害、その他の精神病性障害）があること
- 親または本人に嚢胞性線維症に関連しない重篤な身体疾患があること
研究計画
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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フォーカスグループ
8歳以上の小児が研究心理学者とのフォーカスグループに参加
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8～11歳の子供は1時間、12歳以上の子供は最大2時間、CFを持つ親の子供であることについて、研究心理学者が率いる3～8人の子供たちのグループ
心理学者による、嚢胞性線維症の親を持つ子どもの経験についてのインタビュー
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個別インタビュー
研究心理学者による個別面談を受けるすべての子供たち
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8～11歳の子供は1時間、12歳以上の子供は最大2時間、CFを持つ親の子供であることについて、研究心理学者が率いる3～8人の子供たちのグループ
心理学者による、嚢胞性線維症の親を持つ子どもの経験についてのインタビュー
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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CFの親を持つ子供であることに関するテーマの特定
時間枠：2年
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グループおよび個人インタビューの内容をテーマ分析によって分析
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2年
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二次結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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テーマの発生頻度
時間枠：2年
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各テーマの焦点グループと個別インタビューでの出現回数は、各テーマの重要性に関する情報を提供します。
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2年
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協力者と研究者
捜査官
- スタディチェア：Cécile FLAHAULT, PhD、Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- 主任研究者：Dominique HUBERT, MD、Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
研究記録日
主要日程の研究
研究開始 (実際)
一次修了 (実際)
研究の完了 (実際)
試験登録日
最初に提出
QC基準を満たした最初の提出物
最初の投稿 (実際)
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
最終確認日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- APHP190326
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
米国FDA規制機器製品の研究
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