Bezorgdheden van Kinderen van Ouders met Cystic Fibrosis (MUCOKIDS)

De levensverwachting bij cystische fibrose is de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd. Van een kinderziekte is het een ziekte van volwassenen geworden, met het ontstaan van nieuwe vraagstukken, zoals het krijgen van kinderen. Ouders die patiënt zijn, lopen nog steeds het risico op complicaties en overlijden terwijl hun kind nog jong is. Er zijn echter zeer weinig gegevens in de literatuur over ouderschap bij cystische fibrose. In een eerste studie die nog loopt (43 van de 50 geplande patiënten zijn geïncludeerd), willen we ouderschap bestuderen, vanuit het perspectief van de zieke ouder.

Deze vraag betreft echter niet alleen ouders en hun partners. Het is ook fundamenteel om de ervaring van de kinderen in overweging te nemen, om hun ervaringen en hun eigen behoeften te begrijpen in deze context van een ernstige ziekte van een ouder met een beperkte levensverwachting.

Daarom is het doel van deze studie om de percepties, verwachtingen en behoeften te verkennen en te verzamelen van kinderen van wie één ouder CF heeft. Kinderen komen in aanmerking vanaf de leeftijd van 6 jaar als hun ouders akkoord gaan.

Kinderen zullen semi-gestructureerde individuele interviews hebben of deelnemen aan focusgroepen met de studiepsycholoog om hun gevoelens, moeilijkheden, verwachtingen en behoeften te uiten in het leven met een ouder die CF heeft.

Thematische analyse van de inhoud zal eerst afzonderlijk worden uitgevoerd voor individuele interviews en focusgroepen, en er zal een globale synthese worden gemaakt.