Barns oro vars föräldrar har cystisk fibros (MUCOKIDS)

Livslängden har förbättrats avsevärt vid cystisk fibros under de senaste åren. Från att ha varit en pediatrisk sjukdom har den blivit en vuxensjukdom, med uppkomsten av nya frågor, såsom att bli förälder. Patienter som är föräldrar står fortfarande inför risken för komplikationer och död medan deras barn fortfarande är unga. Det finns dock väldigt lite data i litteraturen om föräldraskap vid cystisk fibros. I en första studie som pågår (43 patienter av de 50 planerade har inkluderats) avsåg vi att studera föräldraskap, med hänsyn till den sjuka förälderns perspektiv.

Denna fråga berör dock inte bara föräldrar och deras makar. Det är också fundamentalt att ta hänsyn till barnens erfarenheter, för att förstå deras upplevelser och egna behov i denna kontext av allvarlig sjukdom hos en förälder med begränsad livslängd.

Därför är syftet med denna studie att utforska och samla in uppfattningar, förväntningar och behov hos barn vars en förälder har CF. Barn är berättigade från 6 års ålder om deras föräldrar samtycker.

Barn kommer att ha semistrukturerade individuella intervjuer eller delta i fokusgrupper med studiens psykolog för att uttrycka sina känslor, svårigheter, förväntningar och behov av att leva med en förälder som har CF.

Temananalys av innehållet kommer först att göras separat för individuella intervjuer och fokusgrupper, och en global syntes kommer att genomföras.