Préoccupations des enfants dont les parents sont atteints de fibrose kystique (MUCOKIDS)
Expériences, Attentes et Besoins des Enfants Dont les Parents Souffrent de Fibrose Kystique - Étude Exploratoire
Alors que de plus en plus de patients atteints de fibrose kystique (FK) deviennent parents, nous avons étudié les préoccupations parentales dans cette maladie chronique grave lors d'une première étude (MucoPar) qui est en cours.
L'étude actuelle (MucoKids) est une extension de l'étude MucoPar précédente et vise à explorer et recueillir les perceptions, attentes et besoins des enfants dont un parent est atteint de FK.
Cela se fera dans le cadre d'entretiens individuels ou en plusieurs petits groupes d'enfants animés par un psychologue qui les encouragera à développer ce que signifie être l'enfant d'une personne atteinte de FK.
Les informations recueillies devraient permettre de développer et proposer des interventions médico-psycho-sociales adaptées, si nécessaire, en lien avec les associations de patients.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
L'espérance de vie s'est considérablement améliorée dans la fibrose kystique ces dernières années. D'une maladie pédiatrique, elle est devenue une maladie de l'adulte, avec l'émergence de nouvelles problématiques, comme celle de devenir parent. Les patients parents restent confrontés au risque de complications et de décès alors que leur enfant est encore jeune. Cependant, il existe très peu de données dans la littérature sur la parentalité dans la fibrose kystique. Dans une première étude en cours (43 patients sur les 50 prévus ont été inclus), nous avons souhaité étudier la parentalité, en considérant le point de vue du parent malade.
Cependant, cette question ne concerne pas seulement les parents et leurs conjoints. Il est également fondamental de prendre en compte l'expérience des enfants, pour comprendre leurs vécus et leurs propres besoins dans ce contexte de maladie grave d'un parent à l'espérance de vie limitée.
Par conséquent, l'objectif de cette étude est d'explorer et de recueillir les perceptions, attentes et besoins des enfants dont l'un des parents est atteint de fibrose kystique. Les enfants sont éligibles à partir de 6 ans si leurs parents sont d'accord.
Les enfants auront des entretiens individuels semi-structurés ou participeront à des groupes de discussion avec le psychologue de l'étude afin d'exprimer leurs sentiments, difficultés, attentes et besoins liés au fait de vivre avec un parent atteint de fibrose kystique.
L'analyse thématique du contenu sera d'abord réalisée séparément pour les entretiens individuels et les groupes de discussion, et une synthèse globale sera effectuée.
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Paris, France, 75014
- Cochin Hospital
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Suresnes, France, 92150
- Foch Hospital
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critères d'inclusion :
- Avoir un parent atteint de F pris en charge dans l'un des 2 centres adultes F participant à l'étude
- Avoir l'autorisation du parent atteint de F si l'enfant est adulte et des deux parents pour les sujets de moins de 18 ans
- Avoir au moins 6 ans
- Avoir un bon niveau de français et de bonnes compétences orales pour les adolescents et les adultes
- Avoir un niveau de français et des compétences d'expression orale adaptés à leur tranche d'âge pour les plus jeunes
Critères d'exclusion :
- Pathologie psychiatrique (état limite, bipolarité et autres troubles psychotiques) chez leurs parents ou eux-mêmes
- Maladie somatique grave non liée à la fibrose kystique chez leurs parents ou eux-mêmes
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Groupes de discussion
Enfants âgés de 8 ans ou plus participant à un groupe de discussion avec le psychologue de l'étude
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Groupes de 3 à 8 enfants encadrés par le psychologue de l'étude d'une durée d'une heure pour les enfants de 8 à 11 ans et jusqu'à 2 heures pour les enfants d'au moins 12 ans, sur le thème d'être l'enfant d'un parent atteint de mucoviscidose
Entretien mené par le psychologue sur le fait d'être l'enfant d'un parent atteint de mucoviscidose
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Entretiens individuels
Tous les enfants qui ont un entretien individuel avec le psychologue de l'étude
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Groupes de 3 à 8 enfants encadrés par le psychologue de l'étude d'une durée d'une heure pour les enfants de 8 à 11 ans et jusqu'à 2 heures pour les enfants d'au moins 12 ans, sur le thème d'être l'enfant d'un parent atteint de mucoviscidose
Entretien mené par le psychologue sur le fait d'être l'enfant d'un parent atteint de mucoviscidose
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Identification des thèmes liés au fait d'être l'enfant d'un parent atteint de mucoviscidose
Délai: 2 ans
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Contenu des groupes et entretiens individuels analysés par analyse thématique
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2 ans
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Mesures de résultats secondaires
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Occurrence des thèmes
Délai: 2 ans
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Le nombre d'apparitions de chaque thème, dans les groupes de discussion et dans les entretiens individuels, fournira des informations sur l'importance de chaque thème.
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2 ans
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chaise d'étude: Cécile FLAHAULT, PhD, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- Chercheur principal: Dominique HUBERT, MD, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Maladies génétiques, innées
- Maladies des voies respiratoires
- Maladies du système digestif
- Maladies pulmonaires
- Nourrisson, nouveau-né, maladies
- Maladies pancréatiques
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Fibrose kystique
- Qualité des soins de santé, accès et évaluation
- Techniques d'investigation
- Méthodes épidémiologiques
- Collecte de données
- Mécanismes d'évaluation des soins de santé
- Qualité des soins de santé
- Santé publique
- Environnement et santé publique
- Groupes de discussion
Autres numéros d'identification d'étude
- APHP190326
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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