患有囊性纤维化父母的子女所面临的担忧 (MUCOKIDS)
父母患有囊性纤维化的儿童的体验、期望与需求——探索性研究
随着越来越多的囊性纤维化（CF）患者成为父母，我们在一项正在进行中的初步研究（MucoPar）中探讨了这一严重慢性疾病中的育儿关切。
当前研究（MucoKids）是先前MucoPar研究的延伸，旨在探索和收集那些父母一方患有CF的儿童的认知、期望和需求。
这将在个人访谈或由心理学家引导的若干儿童小组中进行，心理学家将鼓励他们阐述作为CF患者子女的成长经历。
收集的信息应有助于在必要时与患者协会合作，制定并提出相适应的医学-心理-社会干预措施。
研究概览
详细说明
近年来，囊性纤维化患者的预期寿命已显著提高。该疾病已从儿科疾病转变为成人疾病，并出现了新的问题，例如成为父母。患有此病的父母仍面临并发症和死亡的风险，而他们的孩子还很小。然而，关于囊性纤维化患者养育子女的文献数据非常少。在一项正在进行的研究中（计划纳入50名患者，目前已纳入43名），我们打算从患病父母的角度研究养育子女的问题。
然而，这个问题不仅关乎父母及其配偶。考虑到患有预期寿命有限的严重疾病的父母的背景，理解孩子的经历和他们自身需求也至关重要。
因此，本研究旨在探索和收集父母一方患有囊性纤维化的孩子的看法、期望和需求。在父母同意的情况下，6岁及以上的儿童符合入选条件。
孩子们将接受半结构化个人访谈，或参与由研究心理学家主持的焦点小组，以表达他们与患有囊性纤维化的父母共同生活的感受、困难、期望和需求。
内容的主题分析将首先对个人访谈和焦点小组分别进行，然后进行整体综合。
研究类型
注册 (实际的)
联系人和位置
学习地点
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Paris、法国、75014
- Cochin Hospital
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Suresnes、法国、92150
- Foch Hospital
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参与标准
资格标准
适合学习的年龄
接受健康志愿者
取样方法
研究人群
描述
纳入标准：
- 有一位在参与研究的2个成人CF中心接受治疗的CF父母
- 如果孩子是成年人，需获得CF父母的授权；对于未满18岁的受试者，需获得双方父母的授权
- 至少6岁
- 青少年和成年人需具备良好的法语水平和口语表达能力
- 年龄较小的儿童需具备与其年龄组相适应的法语水平和口头表达能力
排除标准：
- 其父母或本人患有精神疾病（边缘状态、双相情感障碍和其他精神障碍）
- 其父母或本人患有与囊性纤维化无关的严重躯体疾病
学习计划
研究是如何设计的？
设计细节
队列和干预
团体/队列 |
干预/治疗 |
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焦点小组
参与研究心理学家主持的焦点小组的8岁及以上儿童
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由研究心理学家带领的3至8名儿童小组，针对8-11岁儿童持续1小时，针对至少12岁儿童最长持续2小时，主题是关于作为囊性纤维化（CF）患者子女的体验
心理学家主导的关于身为囊性纤维化患者子女的访谈
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个别访谈
所有与研究心理学家进行单独访谈的儿童
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由研究心理学家带领的3至8名儿童小组，针对8-11岁儿童持续1小时，针对至少12岁儿童最长持续2小时，主题是关于作为囊性纤维化（CF）患者子女的体验
心理学家主导的关于身为囊性纤维化患者子女的访谈
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研究衡量的是什么？
主要结果指标
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
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关于作为囊性纤维化患者子女的主题识别
大体时间：两年
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采用主题分析法分析的群组访谈和个人访谈内容
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两年
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次要结果测量
结果测量 |
措施说明 |
大体时间 |
|---|---|---|
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主题出现情况
大体时间：两年
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各主题在焦点小组和个人访谈中出现的次数将提供关于每个主题重要性的信息。
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两年
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合作者和调查者
调查人员
- 学习椅：Cécile FLAHAULT, PhD、Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- 首席研究员：Dominique HUBERT, MD、Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
研究记录日期
研究主要日期
学习开始 (实际的)
初级完成 (实际的)
研究完成 (实际的)
研究注册日期
首次提交
首先提交符合 QC 标准的
首次发布 (实际的)
研究记录更新
最后更新发布 (实际的)
上次提交的符合 QC 标准的更新
最后验证
更多信息
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