Preocupaciones de los Niños Cuyos Padres Tienen Fibrosis Quística (MUCOKIDS)

La esperanza de vida ha mejorado significativamente en la fibrosis quística en los últimos años. De ser una enfermedad pediátrica, se ha convertido en una enfermedad del adulto, con la aparición de nuevas cuestiones, como la de ser padres. Los pacientes padres aún enfrentan el riesgo de complicaciones y muerte mientras su hijo es aún pequeño. Sin embargo, hay muy pocos datos en la literatura sobre la parentalidad en la fibrosis quística. En un primer estudio que está en curso (se han incluido 43 pacientes de los 50 previstos), pretendemos estudiar la parentalidad, considerando el punto de vista del padre enfermo.

Sin embargo, esta cuestión no solo afecta a los padres y sus cónyuges. También es fundamental tener en cuenta la experiencia de los hijos, para comprender sus vivencias y sus propias necesidades en este contexto de enfermedad grave de un padre con esperanza de vida limitada.

Por lo tanto, el propósito de este estudio es explorar y recopilar las percepciones, expectativas y necesidades de los hijos que tienen un padre con FQ. Los niños son elegibles a partir de los 6 años si sus padres están de acuerdo.

Los niños tendrán entrevistas individuales semiestructuradas o participarán en grupos de discusión con el psicólogo del estudio para expresar sus sentimientos, dificultades, expectativas y necesidades al vivir con un padre que tiene FQ.

El análisis temático del contenido se realizará primero por separado para las entrevistas individuales y los grupos de discusión, y se llevará a cabo una síntesis global.