Bekymringer til barn hvis foreldre har cystisk fibrose (MUCOKIDS)

Forventet levealder ved cystisk fibrose har forbedret seg betydelig de siste årene. Fra å være en pediatrisk sykdom har den blitt en sykdom hos voksne, med fremveksten av nye problemstillinger, som for eksempel å bli forelder. Pasienter som er foreldre står fortsatt overfor risiko for komplikasjoner og død mens barnet deres fortsatt er lite. Det er imidlertid svært lite data i litteraturen om foreldrerollen ved cystisk fibrose. I en første studie som pågår (43 pasienter av de 50 planlagte er inkludert), har vi til hensikt å studere foreldrerollen, med utgangspunkt i den syke forelderens perspektiv.

Denne problemstillingen gjelder imidlertid ikke bare foreldre og deres ektefeller. Det er også fundamentalt å ta hensyn til barna sine erfaringer, for å forstå deres opplevelser og egne behov i denne sammenhengen med alvorlig sykdom hos en forelder med begrenset levealder.

Derfor er formålet med denne studien å utforske og innsamle oppfatninger, forventninger og behov hos barn som har en forelder med CF. Barn er kvalifisert fra 6 års alder hvis foreldrene samtykker.

Barn vil gjennomgå semistrukturerte individuelle intervjuer eller delta i fokusgrupper med studiens psykolog for å uttrykke sine følelser, vanskeligheter, forventninger og behov knyttet til å leve med en forelder som har CF.

Tematisk analyse av innholdet vil først bli gjort separat for individuelle intervjuer og fokusgrupper, og en global syntese vil bli gjennomført.