Preocupações das Crianças Cujos Pais Têm Fibrose Quística (MUCOKIDS)

A esperança de vida melhorou significativamente na fibrose quística nos últimos anos. De doença pediátrica, tornou-se uma doença do adulto, com o surgimento de novas questões, como tornar-se pai/mãe. Os doentes pais ainda enfrentam o risco de complicações e morte enquanto o seu filho ainda é jovem. No entanto, há muito poucos dados na literatura sobre parentalidade na fibrose quística. Num primeiro estudo que está em curso (43 doentes dos 50 planeados foram incluídos), pretendemos estudar a parentalidade, considerando o ponto de vista do pai/mãe doente.

No entanto, esta questão não diz respeito apenas aos pais e aos seus cônjuges. É também fundamental ter em conta a experiência das crianças, para compreender as suas vivências e as suas próprias necessidades neste contexto de doença grave de um pai/mãe com esperança de vida limitada.

Portanto, o objetivo deste estudo é explorar e recolher as perceções, expectativas e necessidades das crianças cujo pai ou mãe tem FC. As crianças são elegíveis a partir dos 6 anos se os pais concordarem.

As crianças terão entrevistas individuais semiestruturadas ou participarão em grupos de discussão com o psicólogo do estudo para expressarem os seus sentimentos, dificuldades, expectativas e necessidades em viver com um pai/mãe que tem FC.

A análise temática do conteúdo será primeiro feita separadamente para entrevistas individuais e grupos de discussão, e será realizada uma síntese global.