낭포성 섬유증을 가진 부모의 자녀들의 우려 (MUCOKIDS)
부모가 낭포성 섬유증을 가진 자녀들의 경험, 기대 및 요구 - 탐색적 연구
낭포성 섬유증(Cystic Fibrosis, CF) 환자가 부모가 되는 경우가 점점 더 많아짐에 따라, 우리는 이 심각한 만성 질환에서의 양육 관심사에 대해 첫 번째 연구(MucoPar)를 진행 중이며, 이 연구는 현재 진행 중입니다.
현재 연구(MucoKids)는 이전 MucoPar 연구의 확장으로, 한 부모가 CF를 가진 아이들의 인식, 기대 및 요구를 탐구하고 수집하는 것을 목표로 합니다.
이는 개별 인터뷰 또는 심리학자가 주도하는 여러 소규모 아동 그룹에서 수행되며, 심리학자는 CF를 가진 사람의 자녀가 된다는 것이 무엇을 의미하는지 개발하도록 장려할 것입니다.
수집된 정보는 필요한 경우 환자 협회와 연계하여 적응된 의료-심리-사회적 중재를 개발하고 제안할 수 있도록 해야 합니다.
연구 개요
상세 설명
최근 몇 년 동안 낭포성 섬유증 환자의 기대 수명이 크게 향상되었습니다. 소아 질환에서 성인 질환으로 변모하면서, 부모가 된다는 것과 같은 새로운 문제들이 나타나고 있습니다. 부모인 환자들은 자녀가 아직 어릴 때 합병증과 사망의 위험에 직면해 있습니다. 그러나 낭포성 섬유증에서의 양육에 대한 문헌 자료는 매우 부족합니다. 현재 진행 중인 첫 번째 연구(계획된 50명 중 43명이 포함됨)에서 우리는 아픈 부모의 관점에서 양육을 연구하고자 합니다.<\/p>
그러나 이 문제는 부모와 그 배우자만의 문제가 아닙니다. 제한된 기대 수명을 가진 부모의 중증 질병이라는 맥락에서 자녀의 경험을 이해하고 그들의 필요를 파악하는 것도 근본적으로 중요합니다.<\/p>
따라서 이 연구의 목적은 한 부모가 낭포성 섬유증을 가진 자녀들의 인식, 기대 및 필요를 탐색하고 수집하는 것입니다. 자녀는 부모의 동의가 있을 경우 6세부터 참여할 수 있습니다.<\/p>
자녀들은 반구조화된 개별 면담을 하거나 연구 심리학자와 함께 포커스 그룹에 참여하여 낭포성 섬유증을 가진 부모와 함께 살아가면서 느끼는 감정, 어려움, 기대 및 필요를 표현할 것입니다.<\/p>
내용에 대한 주제 분석은 먼저 개별 면담과 포커스 그룹에 대해 별도로 수행되며, 전반적인 종합 분석이 이루어질 것입니다.<\/p>
연구 유형
등록 (실제)
연락처 및 위치
연구 장소
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Paris, 프랑스, 75014
- Cochin Hospital
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Suresnes, 프랑스, 92150
- Foch Hospital
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참여기준
자격 기준
공부할 수 있는 나이
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
샘플링 방법
연구 인구
설명
포함 기준:
- 연구에 참여하는 2개 성인 낭포성섬유증 센터 중 한 곳에서 치료받는 CF 환자 부모가 있어야 함
- 성인 자녀의 경우 CF 환자 부모의 동의가, 18세 미만 대상자의 경우 양측 부모의 동의가 필요함
- 최소 6세 이상이어야 함
- 청소년 및 성인의 경우 적절한 프랑스어 수준과 구술 능력을 보유해야 함
- 연소자의 경우 해당 연령대에 적합한 프랑스어 수준과 구술 표현 능력을 보유해야 함
제외 기준:
- 부모 또는 본인에게 정신과적 병력(경계선 성격장애, 양극성 장애 및 기타 정신병적 장애)이 있는 경우
- 부모 또는 본인에게 낭포성섬유증과 관련 없는 중증 신체 질환이 있는 경우
공부 계획
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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포커스 그룹
연구 심리사와 함께 포커스 그룹에 참여하는 만 8세 이상의 아동
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연구 심리학자가 진행하는 3~8명의 아동 그룹으로, 8~11세 아동은 1시간, 12세 이상 아동은 최대 2시간 동안 진행되며, 낭포성 섬유증(CF) 환자 부모의 자녀에 관한 내용
심리학자가 진행한 CF 환자 부모를 둔 자녀에 관한 인터뷰
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개별 면담
연구 심리사와 개별 면담을 진행하는 모든 아동
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연구 심리학자가 진행하는 3~8명의 아동 그룹으로, 8~11세 아동은 1시간, 12세 이상 아동은 최대 2시간 동안 진행되며, 낭포성 섬유증(CF) 환자 부모의 자녀에 관한 내용
심리학자가 진행한 CF 환자 부모를 둔 자녀에 관한 인터뷰
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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낭포성 섬유증(CF) 환자인 부모의 자녀에 관한 주제 식별
기간: 2년
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그룹 및 개별 인터뷰 내용을 주제 분석으로 분석함
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2년
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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테마 발생
기간: 2년
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각 테마의 중요성에 대한 정보는 포커스 그룹 및 개별 인터뷰에서 각 테마가 나타난 횟수를 통해 제공될 것입니다.
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2년
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공동 작업자 및 조사자
수사관
- 연구 의자: Cécile FLAHAULT, PhD, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- 수석 연구원: Dominique HUBERT, MD, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
연구 기록 날짜
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
기본 완료 (실제)
연구 완료 (실제)
연구 등록 날짜
최초 제출
QC 기준을 충족하는 최초 제출
처음 게시됨 (실제)
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
마지막으로 확인됨
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- APHP190326
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
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약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
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