異栄養性表皮水疱症（EBD）患者の婦人科フォローアップ
2025年4月2日 更新者：Centre Hospitalier Universitaire de Nice
異栄養性表皮水疱症は、皮膚や粘膜の脆弱性を引き起こし、外傷後に泡や傷を引き起こす稀な遺伝的病理です。
瘢痕化は病的であり、退縮する傾向があります。
婦人科、特に外陰膣の粘膜が影響を受ける可能性がありますが、文献にはどのシリーズについても記載されていません。
同様に、これらの患者の中には、時には深刻なダメージを受けながらも、性的および出産的な生活を送っている人もいますが、やはり具体的なデータは入手できません。
したがって、研究者は、非介入の多施設前向き記述研究を実施したいと考えています。
EBD患者における婦人科記号学の知識が深まれば、婦人科のフォローアップ、STDや婦人科癌、さらには起こり得る特定の合併症のスクリーニングをより適切に適応できるようになります。
この研究により、最終的には同僚の婦人科医/産科医に対する推奨事項を作成できるようになります。
調査の概要
研究の種類
観察的
入学 (実際)
27
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究場所
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Nice、フランス、06200
- Chu De Nice
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Paris、フランス、75010
- Hopital Saint Louis
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参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
18年歳以上 (大人、高齢者)
健康ボランティアの受け入れ
なし
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
遺伝性ジストロフィー性表皮水疱症（優性または劣性）の成人女性（18歳以上）をニース大学病院またはAPHPのセントルイス病院で追跡調査した。
説明
包含基準:
- 18歳以上
- 遺伝性ジストロフィー性表皮水疱症（優性または劣性）を伴う
- 続いてニース大学病院またはAPHPのセントルイス病院で行われた。
- 研究について知らされた後、参加に反対しなかった
除外基準:
- 男性
- 年齢 < 18 歳
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：ケースのみ
- 時間の展望：見込みのある
コホートと介入
グループ/コホート |
介入・治療 |
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EDB
遺伝性ジストロフィー性表皮水疱症（優性または劣性）の成人女性（18歳以上）をニース大学病院またはAPHPのセントルイス病院で追跡調査
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EDB上のデータが登録されます
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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採用された母集団の評価を説明する
時間枠：12ヶ月
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遺伝性ジストロフィー性表皮水疱症（優性または劣性）の成人女性（18歳以上）をニース大学病院またはAPHPのセントルイス病院で追跡調査した。 採用された集団の評価の説明 異栄養性表皮水疱症の成人女性の解剖学的および婦人科機能障害の説明。 |
12ヶ月
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2021年1月1日
一次修了 (実際)
2021年9月30日
研究の完了 (実際)
2021年12月30日
試験登録日
最初に提出
2021年2月12日
QC基準を満たした最初の提出物
2021年2月12日
最初の投稿 (実際)
2021年2月17日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2025年4月3日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2025年4月2日
最終確認日
2025年4月1日
詳しくは
本研究に関する用語
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- 21dermato01
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
いいえ
IPD プランの説明
データ共有プランはスケジュールされていません
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
いいえ
米国FDA規制機器製品の研究
いいえ
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