Dystrophic Epidermolysis Bullosa (EBD) 환자의 부인과 추적
2025년 4월 2일 업데이트: Centre Hospitalier Universitaire de Nice
수포성 수포성 표피박리증은 피부와 점막의 취약성을 초래하는 드문 유전병으로 외상 후 기포와 상처를 유발합니다.
흉터는 후퇴하는 경향이 있는 병리학적입니다.
부인과, 특히 외음부 점막이 영향을 받을 수 있지만 문헌에는 어떤 시리즈에 대한 설명도 없습니다.
마찬가지로, 이러한 환자 중 일부는 때때로 심각한 손상에도 불구하고 성생활 및 산과 생활을 하지만 다시 특정 데이터를 사용할 수 없습니다.
따라서 수사관은 개입하지 않는 다기관 전향적 설명 연구를 수행하기를 원합니다.
EBD 환자의 부인과 기호학에 대한 더 나은 지식은 가능한 특정 합병증뿐만 아니라 부인과 후속 조치, 성병 및 부인과 암 스크리닝의 더 나은 적응을 허용할 것입니다.
이 연구는 궁극적으로 산부인과 의사/산부인과 의사 동료를 위한 권장 사항 작성을 허용할 것입니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (실제)
27
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 장소
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Nice, 프랑스, 06200
- CHU de Nice
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Paris, 프랑스, 75010
- Hopital Saint Louis
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참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
해당 없음
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
유전성 이영양성 수포성 표피박리증(우성 또는 열성)이 있는 성인 여성(>18세)이 니스 대학 병원 또는 APHP의 세인트 루이스 병원에서 추적 관찰되었습니다.
설명
포함 기준:
- 18세 이상
- 유전성 이영양성 수포성 표피박리증(우성 또는 열성)
- Nice University Hospital 또는 APHP의 St Louis 병원에서 이어졌습니다.
- 연구에 대한 정보를 받은 후 참여에 반대하지 않음
제외 기준:
- 남자들
- 나이 < 18세
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 케이스 전용
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
개입 / 치료 |
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EDB
유전성 이영양성 수포성 표피박리증(우성 또는 열성)이 있는 성인 여성(>18세)이 니스 대학 병원 또는 APHP의 세인트 루이스 병원에서 추적 관찰됨
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EDB의 데이터가 등록됩니다.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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모집된 모집단에 대한 설명적 평가
기간: 12 개월
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유전성 이영양성 수포성 표피박리증(우성 또는 열성)이 있는 성인 여성(>18세)이 니스 대학 병원 또는 APHP의 세인트 루이스 병원에서 추적 관찰되었습니다. 모집된 모집단에 대한 기술 평가 수포성 표피박리증이 있는 성인 여성의 해부학적 및 부인과적 기능 손상에 대한 설명. |
12 개월
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2021년 1월 1일
기본 완료 (실제)
2021년 9월 30일
연구 완료 (실제)
2021년 12월 30일
연구 등록 날짜
최초 제출
2021년 2월 12일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2021년 2월 12일
처음 게시됨 (실제)
2021년 2월 17일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 4월 3일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 4월 2일
마지막으로 확인됨
2025년 4월 1일
추가 정보
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