慢性小児発症炎症性腸疾患（IBD）患者の生活の質 (QALY-ECOPED)

慢性炎症性腸疾患 (IBD) の発生率の継続的な増加は、将来的に医療費の負担を増加させます。 小児 IBD は、特定の合併症 (低栄養、思春期の遅れ、または身長体重減少) を引き起こす攻撃的な表現型と頻繁に関連しており、生活の質に長期的な影響を与えます。

1990 年代に免疫抑制剤が登場し、その後 2000 年代に生物療法 (抗 TNF) が登場して治療法の進化が顕著になりました。抗TNFによるCDの治療。

EPIMAD レジストリのデータを使用した進行中の研究は、小児期の IBD 患者の疾患経過に対する治療の影響を研究することを目的としています (Inspired study)。 この研究には、医療経済的要素も含まれており、その目的は、小児発症 IBD のさまざまな管理戦略の費用対効果を評価することです。 この経済調査の一環として、生活の質に関するデータが必要になります。 実際、IBD を患う小児/青年の生活の質に関するデータはほとんど文献にありません。 これらのデータは、使用される他のデータ (医療記録のレトロスペクティブ データ) とは異なり、患者から収集する必要があります。

本研究の主な目的は、25 歳未満の小児発症 IBD 患者の生活の質を説明することです。 生活の質は、フランスの文脈で確立された効用値からの生活の質の尺度（効用スコア）をさまざまな健康状態に関連付けることができるようにするために、年齢と病気の活動性に従って説明されます。 これらのデータは、医療経済モデルの実現に不可欠です。

この研究は、現在 25 歳以上の患者から収集されているデータを補足するものであり、生活の質は、IBD 患者の専門的統合に関する研究の第 2 の目的の対象となっています (PROMICI 研究、ID-RCB: 2017-A03397-46 ）。