Kwaliteit van leven voor patiënten met chronische pediatrische inflammatoire darmziekte (IBD) (QALY-ECOPED)

De voortdurende toename van de incidentie van chronische inflammatoire darmaandoeningen (IBD) zal hun druk op de zorgkosten in de toekomst vergroten. Pediatrische IBD wordt vaak geassocieerd met een agressief fenotype dat specifieke complicaties veroorzaakt (ondervoeding, puberteitsvertraging of verlies van gewicht) en heeft een langetermijneffect op de kwaliteit van leven.

Therapeutische evoluties werden in de jaren 1990 gekenmerkt door de komst van immunosuppressiva en vervolgens in de jaren 2000 van biotherapieën (anti-TNF). behandeling van CD met anti-TNF.

Een lopende studie met gegevens uit het EPIMAD-register heeft tot doel de impact van therapieën op het ziekteverloop van patiënten met IBD in hun kindertijd te bestuderen (geïnspireerde studie). Deze studie bevat ook een medisch-economische component, met als doel de kosteneffectiviteit van de verschillende managementstrategieën voor IBD met aanvang bij kinderen te evalueren. Als onderdeel van deze economische studie zijn gegevens over de kwaliteit van leven nodig. Er zijn inderdaad zeer weinig gegevens over de kwaliteit van leven bij kinderen/adolescenten met IBD in de literatuur. Deze gegevens moeten bij patiënten worden verzameld, in tegenstelling tot de andere gebruikte gegevens (gegevens achteraf, in medische dossiers).

Het hoofddoel van de huidige studie is het beschrijven van de kwaliteit van leven van patiënten jonger dan 25 jaar met IBD bij kinderen. De kwaliteit van leven zal worden beschreven in functie van de leeftijd en de activiteit van de ziekte om het mogelijk te maken om met de verschillende gezondheidstoestanden een maatstaf voor de kwaliteit van leven (utiliteitsscore) te associëren op basis van in de Franse context vastgestelde utiliteitswaarden. Deze gegevens zijn essentieel voor de realisatie van medisch-economische modellen.

Deze studie vormt een aanvulling op de gegevens die momenteel worden verzameld van patiënten ouder dan 25 jaar, waarbij de kwaliteit van leven het onderwerp is van een secundaire doelstelling van een studie over de professionele integratie van patiënten met IBD (PROMICI-studie, ID-RCB: 2017-A03397-46 ).