Kvalita života pacientů s chronickým dětským zánětlivým onemocněním střev (IBD) (QALY-ECOPED)

Neustálý nárůst incidence chronických zánětlivých onemocnění střev (IBD) bude v budoucnu zvyšovat jejich zátěž na náklady na zdravotní péči. Dětská IBD je často spojena s agresivním fenotypem způsobujícím specifické komplikace (podvýživa, opožděná puberta nebo ztráta výšky a hmotnosti) a má dlouhodobý dopad na kvalitu života.

Terapeutický vývoj byl poznamenán v 90. letech 20. století příchodem imunosupresiv a poté v 2000. letech bioterapie (anti-TNF). Aby se omezilo hromadění poškození tkání a aby se dosáhlo maximální účinnosti anti-TNF, jsou kliničtí lékaři v pokušení nabídnout včasnou léčba CD anti-TNF.

Probíhající studie využívající data z registru EPIMAD má za cíl studovat vliv terapií na průběh onemocnění pacientů s IBD v jejich dětství (inspirovaná studie). Tato studie také obsahuje medicínsko-ekonomickou složku, jejímž cílem je vyhodnotit nákladovou efektivitu různých strategií léčby IBD s nástupem u dětí. V rámci této ekonomické studie budou zapotřebí údaje o kvalitě života. V literatuře je skutečně velmi málo údajů o kvalitě života dětí/adolescentů s IBD. Tyto údaje musí být shromažďovány od pacientů, na rozdíl od ostatních používaných údajů (retrospektivní údaje, ve zdravotnické dokumentaci).

Hlavním cílem této studie je popsat kvalitu života pacientů mladších 25 let s IBD se začátkem u dětí. Kvalita života bude popsána podle věku a aktivity onemocnění, aby bylo možné spojit s různými zdravotními stavy měřítko kvality života (skóre užitku) z užitných hodnot stanovených ve francouzském kontextu. Tato data jsou nezbytná pro realizaci medicínsko-ekonomických modelů.

Tato studie doplní data, která jsou v současnosti shromažďována od pacientů starších 25 let, přičemž kvalita života je předmětem sekundárního cíle studie o profesní integraci pacientů s IBD (studie PROMICI, ID-RCB: 2017-A03397-46 ).