Livskvalitet för patienter med kronisk pediatrisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) (QALY-ECOPED)

Den kontinuerliga ökningen av incidensen av kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) kommer att öka deras börda på sjukvårdskostnaderna i framtiden. Pediatrisk IBD är ofta associerad med en aggressiv fenotyp som orsakar specifika komplikationer (undernäring, försening i puberteten eller viktminskning) och har en långsiktig inverkan på livskvaliteten.

Terapeutiska utvecklingar markerades på 1990-talet genom ankomsten av immunsuppressiva medel och sedan på 2000-talet av bioterapier (anti-TNF). För att begränsa ansamlingen av vävnadsskador och dra nytta av den maximala effektiviteten av anti-TNF, frestas läkare att erbjuda tidigt behandling av CD med anti-TNF.

En pågående studie som använder data från EPIMAD-registret syftar till att studera effekten av terapier på sjukdomsförloppet hos patienter med IBD i barndomen (inspirerad studie). Denna studie innehåller också en medicinsk-ekonomisk komponent, vars syfte är att utvärdera kostnadseffektiviteten hos de olika hanteringsstrategierna för pediatrisk debut av IBD. Som en del av denna ekonomiska studie kommer livskvalitetsdata att behövas. Faktum är att det finns mycket få data om livskvalitet hos barn/ungdomar med IBD i litteraturen. Dessa data måste samlas in från patienter, till skillnad från andra data som används (retrospektiva data, i journaler).

Huvudsyftet med denna studie är att beskriva livskvaliteten för patienter under 25 år med pediatriskt debuterande IBD. Livskvaliteten kommer att beskrivas efter sjukdomens ålder och aktivitet för att göra det möjligt att associera med de olika hälsotillstånden ett mått på livskvalitet (nyttopoäng) utifrån nyttovärden som fastställts i fransk kontext. Dessa data är väsentliga för förverkligandet av medikoekonomiska modeller.

Denna studie kommer att komplettera data som för närvarande samlas in från patienter över 25 år, och livskvalitet är föremål för ett sekundärt mål för en studie om professionell integration av patienter med IBD (PROMICI-studie, ID-RCB: 2017-A03397-46 ).