Livskvalitet for pasienter med kronisk pediatrisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD) (QALY-ECOPED)

Den kontinuerlige økningen i forekomst av kronisk inflammatorisk tarmsykdom (IBD) vil øke deres belastning på helsekostnader i fremtiden. Pediatrisk IBD er ofte assosiert med en aggressiv fenotype som forårsaker spesifikke komplikasjoner (underernæring, pubertetsforsinkelse eller vekttap i høyden) og har en langsiktig innvirkning på livskvaliteten.

Terapeutiske utviklinger ble markert på 1990-tallet av ankomsten av immunsuppressiva og deretter på 2000-tallet av bioterapier (anti-TNF). For å begrense akkumulering av vevsskade og dra nytte av den maksimale effektiviteten til anti-TNF, er klinikere fristet til å tilby tidlig behandling av CD med anti-TNF.

En pågående studie som bruker data fra EPIMAD-registeret har som mål å studere virkningen av terapier på sykdomsforløpet til pasienter med IBD i barndommen (inspirert studie). Denne studien inneholder også en medisinsk-økonomisk komponent, hvis formål er å evaluere kostnadseffektiviteten til de forskjellige håndteringsstrategiene for pediatrisk debut IBD. Som en del av denne økonomiske studien vil livskvalitetsdata være nødvendig. Faktisk er det svært få data om livskvalitet hos barn/ungdom med IBD i litteraturen. Disse dataene må samles inn fra pasienter, i motsetning til de andre dataene som brukes (retrospektive data, i medisinske journaler).

Hovedmålet med denne studien er å beskrive livskvaliteten til pasienter under 25 år med pediatrisk debut IBD. Livskvaliteten vil bli beskrevet i henhold til sykdommens alder og aktivitet for å gjøre det mulig å assosiere med de ulike helsetilstandene et mål på livskvalitet (nytteskår) ut fra nytteverdier etablert i fransk sammenheng. Disse dataene er essensielle for realiseringen av medisinsk-økonomiske modeller.

Denne studien vil supplere data som for tiden samles inn fra pasienter over 25 år, og livskvalitet er gjenstand for et sekundært mål for en studie om profesjonell integrasjon av pasienter med IBD (PROMICI-studie, ID-RCB: 2017-A03397-46 ).