만성 소아 발병 염증성 장질환(IBD) 환자의 삶의 질 (QALY-ECOPED)

만성 염증성 장 질환(IBD) 발병률의 지속적인 증가는 향후 의료비 부담을 증가시킬 것입니다. 소아 IBD는 종종 특정 합병증(영양결핍, 사춘기 지연 또는 키-체중 감소)을 유발하는 공격적인 표현형과 관련이 있으며 삶의 질에 장기적인 영향을 미칩니다.

치료의 진화는 1990년대에 면역억제제와 2000년대에 생물학적 요법(항-TNF)의 등장으로 두드러졌습니다. 조직 손상의 축적을 제한하고 항-TNF의 최대 효과로부터 이익을 얻기 위해 임상의는 항 TNF로 CD 치료.

EPIMAD 레지스트리의 데이터를 사용하여 진행 중인 연구는 어린 시절 IBD 환자의 질병 경과에 대한 치료의 영향을 연구하는 것을 목표로 합니다(Inspired 연구). 이 연구는 또한 소아 발병 IBD에 대한 다양한 관리 전략의 비용 효율성을 평가하는 것을 목표로 하는 의학-경제적 요소를 포함합니다. 이 경제 연구의 일환으로 삶의 질 데이터가 필요할 것입니다. 실제로 IBD가 있는 아동/청소년의 삶의 질에 대한 문헌 데이터는 거의 없습니다. 이러한 데이터는 사용된 다른 데이터(의료 기록의 소급 데이터)와 달리 환자로부터 수집해야 합니다.

현재 연구의 주요 목적은 소아 발병 IBD가 있는 25세 미만 환자의 삶의 질을 설명하는 것입니다. 삶의 질은 나이와 질병의 활동성에 따라 설명될 것입니다. 이는 프랑스 맥락에서 확립된 효용 가치로부터 삶의 질(효용 점수)의 척도를 다양한 건강 상태와 연관시킬 수 있도록 하기 위함입니다. 이러한 데이터는 의료 경제 모델의 실현에 필수적입니다.

이 연구는 25세 이상의 환자로부터 현재 수집되고 있는 데이터를 보완할 것이며, 삶의 질은 IBD 환자의 전문적 통합에 관한 연구의 2차 목표의 주제입니다(PROMICI 연구, ID-RCB: 2017-A03397-46). ).