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ALS患者とその介護者の在宅介護ニーズに関する調査

2021年7月2日更新者：Peking University Third Hospital

ALS患者と在宅介護者の知識ニーズに関する調査

研究対象

ALS患者の在宅看護知識ニーズを調査する。
ALS 介護者の在宅看護知識のニーズを調査する。
患者と介護者に的を絞ったケアを提供し、患者のニーズを満たし、患者の生活の質を改善し、生存期間を延長するために、患者のケア拒否に関する知識ニーズにおける患者と介護者の違いを比較する。

調査の概要

状態

完了

条件

筋萎縮性側索硬化症

介入・治療

他の：アンケート調査

詳細な説明

研究対象

ALS患者の在宅看護知識ニーズを調査する。
ALS 介護者の在宅看護知識のニーズを調査する。
患者と介護者に的を絞ったケアを提供し、患者のニーズを満たし、患者の生活の質を改善し、生存期間を延長するために、患者のケア拒否に関する知識ニーズにおける患者と介護者の違いを比較する。

評価指標

尺度：自主アンケート「ALS患者またはそのご家族の在宅看護知識ニーズ度アンケート」
筋萎縮性側索硬化症機能評価スケール (ALS FRS)

研究の種類

観察的

入学 (実際)

連絡先と場所

このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。

研究場所

中国
- - Beijing、中国
    - Peking Yniversity Third Hospital

参加基準

研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。

適格基準

就学可能な年齢

子
大人
高齢者

健康ボランティアの受け入れ

いいえ

受講資格のある性別

全て

サンプリング方法

非確率サンプル

調査対象母集団

厳格な訓練を受けた担当看護師 6 人がアンケートの発行と収集を行い、2 人の研究者がデータを入力し、1 人の研究者がデータの統計分析を実行し、他の 2 人の研究者がプロセス全体の品質を管理します。

説明

包含基準:

1998年にE1エスコリアルによって改定されたALS診断基準の確定患者および疑い患者、意識があり安定したバイタルサイン、インフォームドコンセントへの署名。

除外基準:

重度の心血管疾患や脳血管疾患、肝不全や腎不全などの重度の医学的疾患を患っている患者。既存のリソースでは患者を除外するためのアンケートに記入することはできませんが、介護者はアンケートに記入することができます。

研究計画

このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。

研究はどのように設計されていますか？

デザインの詳細

この研究は何を測定していますか？

主要な結果の測定

結果測定	メジャーの説明	時間枠
規模時間枠：採用後1年	尺度: 独自に作成したアンケート ALS 患者またはその家族の在宅看護知識ニーズの程度に関するアンケート。	採用後1年

二次結果の測定

結果測定	メジャーの説明	時間枠
(ALS FRS) 時間枠：採用後1年	筋萎縮性側索硬化症機能スケール (ALS FRS)	採用後1年

協力者と研究者

ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。

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Peking University Third Hospital

研究記録日

これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。

主要日程の研究

研究開始 (実際)

2020年9月1日

一次修了 (実際)

2021年2月1日

研究の完了 (実際)

2021年5月1日

試験登録日

最初に提出

2021年6月27日

QC基準を満たした最初の提出物

2021年7月2日

最初の投稿 (実際)

2021年7月6日

学習記録の更新

投稿された最後の更新 (実際)