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肌萎缩侧索硬化症患者及其照顾者居家护理需求调查

2021年7月2日更新者：Peking University Third Hospital

ALS患者及其居家照顾者知识需求调查

研究对象

调查ALS患者的家庭护理知识需求；
调查ALS护理人员对家庭护理知识的需求；
比较患者与照护者在患者拒绝照护的知识需求方面的差异，从而为患者及照护者提供有针对性的照护，满足患者的需求，提高患者的生活质量，延长生存期。

研究概览

地位

完全的

条件

肌萎缩侧索硬化症

干预/治疗

其他：问卷调查

详细说明

研究对象

调查ALS患者的家庭护理知识需求；
调查ALS护理人员对家庭护理知识的需求；
比较患者与照护者在患者拒绝照护的知识需求方面的差异，从而为患者及照护者提供有针对性的照护，满足患者的需求，提高患者的生活质量，延长生存期。

考核指标

量表：自行设计问卷《肌萎缩侧索硬化症患者或其家属对居家护理知识需求程度的调查问卷》；
肌萎缩侧索硬化功能评定量表（ALS FRS）

研究类型

观察性的

注册 (实际的)

联系人和位置

本节提供了进行研究的人员的详细联系信息，以及有关进行该研究的地点的信息。

学习地点

中国
- - Beijing、中国
    - Peking Yniversity Third Hospital

参与标准

研究人员寻找符合特定描述的人，称为资格标准。这些标准的一些例子是一个人的一般健康状况或先前的治疗。

资格标准

适合学习的年龄

孩子
成人
年长者

接受健康志愿者

不

有资格学习的性别

全部

取样方法

非概率样本

研究人群

六名经过严格培训的主管护士负责发放和收集问卷，两名研究人员录入数据，一名研究人员对数据进行统计分析，另外两名研究人员负责全程质量控制。

描述

纳入标准：

1998年E1 Escorial修订的ALS诊断标准确诊和疑似患者；意识清醒，生命体征稳定；签署知情同意书；

排除标准：

患有严重内科疾病的患者，如严重心脑血管疾病、肝肾功能衰竭等。现有资源无法完成排除患者的问卷填写，但照顾者可以填写问卷；

学习计划

本节提供研究计划的详细信息，包括研究的设计方式和研究的衡量标准。

研究是如何设计的？

设计细节

研究衡量的是什么？

主要结果指标

结果测量	措施说明	大体时间
规模大体时间：入职后1年	量表：自行设计的ALS患者或其家属家庭护理知识需求程度问卷；	入职后1年

次要结果测量

结果测量	措施说明	大体时间
(ALS FRS) 大体时间：入职后1年	肌萎缩侧索硬化功能量表 (ALS FRS)	入职后1年

合作者和调查者

在这里您可以找到参与这项研究的人员和组织。

赞助

Peking University Third Hospital

研究记录日期

这些日期跟踪向 ClinicalTrials.gov 提交研究记录和摘要结果的进度。研究记录和报告的结果由国家医学图书馆 (NLM) 审查，以确保它们在发布到公共网站之前符合特定的质量控制标准。

研究主要日期

学习开始 (实际的)

2020年9月1日

初级完成 (实际的)

2021年2月1日

研究完成 (实际的)

2021年5月1日

研究注册日期

首次提交

2021年6月27日

首先提交符合 QC 标准的

2021年7月2日

首次发布 (实际的)

2021年7月6日

研究记录更新

最后更新发布 (实际的)