Investigação sobre as necessidades de cuidados domiciliares de pacientes com ELA e seus cuidadores
2 de julho de 2021 atualizado por: Peking University Third Hospital
Investigação sobre as necessidades de conhecimento de pacientes com ELA e seus cuidadores em casa
O alvo da pesquisa
- Investigar as necessidades de conhecimento de enfermagem domiciliar de pacientes com ELA;
- Investigar as necessidades dos cuidadores de ELA para conhecimento de enfermagem domiciliar;
- Comparar as diferenças entre pacientes e cuidadores nas necessidades de conhecimento da recusa dos pacientes em cuidar, de modo a fornecer cuidados direcionados a pacientes e cuidadores, atender às necessidades dos pacientes, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e prolongar o período de sobrevida.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Condições
Intervenção / Tratamento
Descrição detalhada
O alvo da pesquisa
- Investigar as necessidades de conhecimento de enfermagem domiciliar de pacientes com ELA;
- Investigar as necessidades dos cuidadores de ELA para conhecimento de enfermagem domiciliar;
- Comparar as diferenças entre pacientes e cuidadores nas necessidades de conhecimento da recusa dos pacientes em cuidar, de modo a fornecer cuidados direcionados a pacientes e cuidadores, atender às necessidades dos pacientes, melhorar a qualidade de vida dos pacientes e prolongar o período de sobrevida.
Indicadores de avaliação
- Escala: Questionário autoelaborado "Questionário sobre o Grau de Necessidades de Conhecimento de Enfermagem Domiciliar de Pacientes com ELA ou Suas Famílias";
- Escala de avaliação da função da esclerose lateral amiotrófica (ALS FRS)
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
20
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
-
-
-
Beijing, China
- Peking Yniversity Third Hospital
-
-
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Seis enfermeiros responsáveis, rigorosamente treinados, irão emitir e coletar o questionário, dois pesquisadores irão inserir os dados, um pesquisador fará a análise estatística dos dados e os outros dois pesquisadores irão controlar a qualidade de todo o processo.
Descrição
Critério de inclusão:
- pacientes confirmados e suspeitos de critérios diagnósticos de ELA revisados por E1 Escorial em 1998; Sinais vitais conscientes e estáveis; Assinatura do consentimento informado;
Critério de exclusão:
- pacientes com doenças médicas graves, como doenças cardiovasculares e cerebrovasculares graves, insuficiência hepática e renal, etc. Os recursos existentes não podem preencher o questionário para preencher a exclusão de pacientes, mas os cuidadores podem preencher o questionário;
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
|
Escala
Prazo: 1 ano após contratação
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Escala: Questionário autoelaborado Questionário sobre o Grau de Necessidades de Conhecimento de Enfermagem Domiciliar de Pacientes com ELA ou Seus Familiares;
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1 ano após contratação
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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(ALS FRS)
Prazo: 1 ano após contratação
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Escala de Função da Esclerose Lateral Amiotrófica (ALS FRS)
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1 ano após contratação
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
1 de setembro de 2020
Conclusão Primária (Real)
1 de fevereiro de 2021
Conclusão do estudo (Real)
1 de maio de 2021
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
27 de junho de 2021
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
2 de julho de 2021
Primeira postagem (Real)
6 de julho de 2021
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
6 de julho de 2021
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
2 de julho de 2021
Última verificação
1 de junho de 2021
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- M2020082
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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