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ALS 환자와 보호자의 홈케어 니즈에 관한 조사

2021년 7월 2일 업데이트: Peking University Third Hospital

가정에서 ALS 환자와 간병인의 지식 요구에 관한 조사

연구 대상

ALS 환자의 가정 간호 지식 요구를 조사하기 위해;
가정 간호 지식에 대한 ALS 간병인의 요구를 조사합니다.
환자와 간병인의 간병 거부에 대한 지식 요구의 차이를 비교하여 환자와 간병인에게 표적 치료를 제공하고 환자의 요구를 충족하며 환자의 삶의 질을 향상시키고 생존 기간을 연장합니다.

연구 개요

상태

완전한

정황

근위축성 측삭 경화증

개입 / 치료

다른: 설문 조사

상세 설명

연구 대상

ALS 환자의 가정 간호 지식 요구를 조사하기 위해;
가정 간호 지식에 대한 ALS 간병인의 요구를 조사합니다.
환자와 간병인의 간병 거부에 대한 지식 요구의 차이를 비교하여 환자와 간병인에게 표적 치료를 제공하고 환자의 요구를 충족하며 환자의 삶의 질을 향상시키고 생존 기간을 연장합니다.

평가 지표

척도: 자체 설계 설문지 "ALS 환자 또는 그 가족의 가정 간호 지식 요구 정도에 관한 설문지";
근위축성 측삭 경화증 기능 평가 척도(ALS FRS)

연구 유형

관찰

등록 (실제)

연락처 및 위치

이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.

연구 장소

중국
- - Beijing, 중국
    - Peking Yniversity Third Hospital

참여기준

연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.

자격 기준

공부할 수 있는 나이

어린이
성인
고령자

건강한 자원 봉사자를 받아들입니다

아니

연구 대상 성별

모두

샘플링 방법

비확률 샘플

연구 인구

6명의 엄격한 훈련을 받은 담당 간호사가 설문지를 발행 및 수집하고, 2명의 연구원이 데이터를 입력하고, 1명의 연구원이 데이터의 통계 분석을 수행하고, 다른 2명의 연구원이 전체 프로세스의 품질을 제어합니다.

설명

포함 기준:

1998년 E1 Escorial에서 개정한 ALS 진단 기준의 확인 및 의심 환자, 의식이 있고 안정적인 활력 징후, 사전 동의서 서명,

제외 기준:

중증 심혈관 및 뇌혈관 질환, 간 및 신부전 등과 같은 중증 의학적 질병이 있는 환자.

공부 계획

이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.

연구는 어떻게 설계됩니까?

디자인 세부사항

연구는 무엇을 측정합니까?

주요 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
규모 기간: 입사 후 1년	척도: ALS 환자 또는 그 가족 구성원의 가정 간호 지식 요구 정도에 대한 자체 설계 설문지 설문지;	입사 후 1년

2차 결과 측정

결과 측정	측정값 설명	기간
(ALS FRS) 기간: 입사 후 1년	근위축성 측삭 경화증 기능 척도(ALS FRS)	입사 후 1년

공동 작업자 및 조사자

여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.

스폰서

Peking University Third Hospital

연구 기록 날짜

이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.

연구 주요 날짜

연구 시작 (실제)

2020년 9월 1일

기본 완료 (실제)

2021년 2월 1일

연구 완료 (실제)

2021년 5월 1일

연구 등록 날짜

최초 제출

2021년 6월 27일

QC 기준을 충족하는 최초 제출

2021년 7월 2일

처음 게시됨 (실제)

2021년 7월 6일

연구 기록 업데이트

마지막 업데이트 게시됨 (실제)