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Indagine sui bisogni di assistenza domiciliare dei pazienti affetti da SLA e dei loro caregivers

2 luglio 2021 aggiornato da: Peking University Third Hospital

Indagine sui bisogni di conoscenza dei pazienti affetti da SLA e dei loro caregiver a casa

L'obiettivo della ricerca

  1. Indagare i bisogni di conoscenza infermieristica domiciliare dei pazienti affetti da SLA;
  2. Indagare i bisogni degli operatori sanitari della SLA per la conoscenza dell'assistenza infermieristica domiciliare;
  3. Confrontare le differenze tra pazienti e caregiver nelle esigenze di conoscenza del rifiuto dei pazienti alle cure, in modo da fornire a pazienti e caregiver cure mirate, soddisfare le esigenze dei pazienti, migliorare la qualità della vita dei pazienti ed estendere il periodo di sopravvivenza.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

L'obiettivo della ricerca

  1. Indagare i bisogni di conoscenza infermieristica domiciliare dei pazienti affetti da SLA;
  2. Indagare i bisogni degli operatori sanitari della SLA per la conoscenza dell'assistenza infermieristica domiciliare;
  3. Confrontare le differenze tra pazienti e caregiver nelle esigenze di conoscenza del rifiuto dei pazienti alle cure, in modo da fornire a pazienti e caregiver cure mirate, soddisfare le esigenze dei pazienti, migliorare la qualità della vita dei pazienti ed estendere il periodo di sopravvivenza.

Indicatori di valutazione

  1. Scala: questionario autoprodotto "Questionario sul grado di necessità di conoscenza dell'assistenza infermieristica domiciliare dei pazienti affetti da SLA o delle loro famiglie";
  2. Scala di valutazione della funzione della sclerosi laterale amiotrofica (ALS FRS)

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

20

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

  • Cina
      • Beijing, Cina
        • Peking Yniversity Third Hospital

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

  • Bambino
  • Adulto
  • Adulto più anziano

Accetta volontari sani

No

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione non probabilistico

Popolazione di studio

Sei infermieri incaricati rigorosamente formati rilasceranno e raccoglieranno il questionario, due ricercatori inseriranno i dati, un ricercatore eseguirà l'analisi statistica dei dati e gli altri due ricercatori controlleranno la qualità dell'intero processo.

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • pazienti confermati e sospetti di SLA criteri diagnostici rivisti da E1 Escorial nel 1998;Segni vitali coscienti e stabili;Firma del consenso informato;

Criteri di esclusione:

  • pazienti con gravi malattie mediche, come gravi malattie cardiovascolari e cerebrovascolari, insufficienza epatica e renale, ecc. Le risorse esistenti non possono completare il questionario per compilare l'esclusione dei pazienti, ma gli operatori sanitari possono compilare il questionario;

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Scala
Lasso di tempo: 1 anno dall'assunzione
Scala: questionario auto-progettato Questionario sul grado di necessità di conoscenza dell'assistenza infermieristica domiciliare dei pazienti affetti da SLA o dei loro familiari;
1 anno dall'assunzione

Misure di risultato secondarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
(SLA FR)
Lasso di tempo: 1 anno dall'assunzione
Scala funzionale della sclerosi laterale amiotrofica (ALS FRS)
1 anno dall'assunzione

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

Peking University Third Hospital

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

1 settembre 2020

Completamento primario (Effettivo)

1 febbraio 2021

Completamento dello studio (Effettivo)

1 maggio 2021

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

27 giugno 2021

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

2 luglio 2021

Primo Inserito (Effettivo)

6 luglio 2021

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)

6 luglio 2021

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

2 luglio 2021

Ultimo verificato

1 giugno 2021

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Termini MeSH pertinenti aggiuntivi

Altri numeri di identificazione dello studio

  • M2020082

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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