Tutkimus ALS-potilaiden ja heidän hoitajiensa kotihoidon tarpeista
perjantai 2. heinäkuuta 2021 päivittänyt: Peking University Third Hospital
Tutkimus ALS-potilaiden ja heidän omaishoitajiensa tietotarpeista kotona
Tutkimuksen kohde
- Selvittää ALS-potilaiden kotihoidon tietotarpeita;
- Selvitä ALS-hoitajien kotisairaanhoidon tarpeita;
- Vertaa potilaiden ja omaishoitajien välisiä eroja tietotarpeessa potilaiden hoidosta kieltäytymisestä, jotta potilaat ja omaishoitajat saavat kohdennettua hoitoa, vastataan potilaiden tarpeisiin, parannetaan potilaiden elämänlaatua ja pidennetään eloonjäämisaikaa.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Yksityiskohtainen kuvaus
Tutkimuksen kohde
- Selvittää ALS-potilaiden kotihoidon tietotarpeita;
- Selvitä ALS-hoitajien kotisairaanhoidon tarpeita;
- Vertaa potilaiden ja omaishoitajien välisiä eroja tietotarpeessa potilaiden hoidosta kieltäytymisestä, jotta potilaat ja omaishoitajat saavat kohdennettua hoitoa, vastataan potilaiden tarpeisiin, parannetaan potilaiden elämänlaatua ja pidennetään eloonjäämisaikaa.
Arviointiindikaattorit
- Asteikko: Itse laadittu kyselylomake "Kysymys ALS-potilaiden tai heidän perheidensä kotihoidon osaamistarpeista";
- Amyotrofisen lateraaliskleroosin toiminnan arviointiasteikko (ALS FRS)
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
20
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Beijing, Kiina
- Peking Yniversity Third Hospital
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
- Lapsi
- Aikuinen
- Vanhempi Aikuinen
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Ei-todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Kuusi tiukasti koulutettua vastaavaa sairaanhoitajaa laatii ja kerää kyselylomakkeen, kaksi tutkijaa syöttää tiedot, yksi tutkija suorittaa tilastollisen analyysin tiedoista ja kaksi muuta tutkijaa valvoo koko prosessin laatua.
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- vahvistetut ja epäillyt potilaat, joilla on E1 Escorialin vuonna 1998 tarkistamia ALS-diagnostisia kriteerejä;Tietoiset ja vakaat elintoiminnot;Tietoisen suostumuksen allekirjoittaminen;
Poissulkemiskriteerit:
- potilaat, joilla on vakavia lääketieteellisiä sairauksia, kuten vakavia sydän- ja aivoverisuonisairauksia, maksan ja munuaisten vajaatoimintaa jne. Olemassa olevat resurssit eivät voi täyttää kyselylomaketta potilaiden poissulkemiseksi, mutta omaishoitajat voivat täyttää kyselylomakkeen;
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Mittakaava
Aikaikkuna: 1 vuosi rekrytoinnin jälkeen
|
Asteikko: Itse laadittu kyselylomake Kyselylomake ALS-potilaiden tai heidän perheenjäsentensä kotihoidon osaamistarpeista;
|
1 vuosi rekrytoinnin jälkeen
|
Toissijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
(ALS FRS)
Aikaikkuna: 1 vuosi rekrytoinnin jälkeen
|
Amyotrofisen lateraaliskleroosin funktion asteikko (ALS FRS)
|
1 vuosi rekrytoinnin jälkeen
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Tiistai 1. syyskuuta 2020
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Maanantai 1. helmikuuta 2021
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Lauantai 1. toukokuuta 2021
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Sunnuntai 27. kesäkuuta 2021
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 2. heinäkuuta 2021
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Tiistai 6. heinäkuuta 2021
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Tiistai 6. heinäkuuta 2021
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Perjantai 2. heinäkuuta 2021
Viimeksi vahvistettu
Tiistai 1. kesäkuuta 2021
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
Muut tutkimustunnusnumerot
- M2020082
Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)
Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?
EI
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .