Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Onderzoek naar de behoeften aan thuiszorg van ALS-patiënten en hun verzorgers

2 juli 2021 bijgewerkt door: Peking University Third Hospital

Onderzoek naar de kennisbehoeften van ALS-patiënten en hun verzorgers thuis

Het onderzoeksdoel

  1. Onderzoeken van de kennisbehoefte thuisverpleging van ALS-patiënten;
  2. Onderzoeken van de behoeften van ALS-zorgverleners aan kennis van thuisverpleging;
  3. Vergelijken van de verschillen tussen patiënten en zorgverleners in de kennisbehoeften van de weigering van patiënten om zorg te verlenen, om patiënten en zorgverleners gerichte zorg te bieden, tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten, de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en de overlevingsperiode te verlengen.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Het onderzoeksdoel

  1. Onderzoeken van de kennisbehoefte thuisverpleging van ALS-patiënten;
  2. Onderzoeken van de behoeften van ALS-zorgverleners aan kennis van thuisverpleging;
  3. Vergelijken van de verschillen tussen patiënten en zorgverleners in de kennisbehoeften van de weigering van patiënten om zorg te verlenen, om patiënten en zorgverleners gerichte zorg te bieden, tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten, de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en de overlevingsperiode te verlengen.

Beoordelingsindicatoren

  1. Schaal: Zelfontworpen vragenlijst "Vragenlijst over de mate van kennisbehoeften op het gebied van thuisverpleging van ALS-patiënten of hun families";
  2. Functiebeoordelingsschaal voor amyotrofische laterale sclerose (ALS FRS)

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

20

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

      • Beijing, China
        • Peking Yniversity Third Hospital

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Zes streng opgeleide verantwoordelijke verpleegkundigen zullen de vragenlijst opstellen en verzamelen, twee onderzoekers voeren de gegevens in, één onderzoeker voert de statistische analyse van de gegevens uit en de andere twee onderzoekers controleren de kwaliteit van het hele proces.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • bevestigde en verdachte patiënten van ALS diagnostische criteria herzien door E1 Escorial in 1998; Bewuste en stabiele vitale functies; Ondertekening van de geïnformeerde toestemming;

Uitsluitingscriteria:

  • patiënten met ernstige medische aandoeningen, zoals ernstige cardiovasculaire en cerebrovasculaire aandoeningen, lever- en nierfalen, enz. De bestaande middelen kunnen de vragenlijst niet invullen om patiënten uit te sluiten, maar de zorgverleners kunnen de vragenlijst invullen;

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Schaal
Tijdsspanne: 1 jaar na aanwerving
Schaal: Zelfontworpen vragenlijst Vragenlijst over de mate van kennisbehoeften op het gebied van thuisverpleging van ALS-patiënten of hun gezinsleden;
1 jaar na aanwerving

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
(ALS FRS)
Tijdsspanne: 1 jaar na aanwerving
Amyotrofische laterale sclerose functieschaal (ALS FRS)
1 jaar na aanwerving

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

1 september 2020

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 februari 2021

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 mei 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

27 juni 2021

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

2 juli 2021

Eerst geplaatst (Werkelijk)

6 juli 2021

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

6 juli 2021

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

2 juli 2021

Laatst geverifieerd

1 juni 2021

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren