個人の目標と希望を尊重する: 腎臓病で透析を受けている人の事前ケア計画の実施 (HIGHway)

目的 主な目的: HIGHWay プロジェクトは、腎不全患者と ACP 会話を行うための透析センター チームを訓練します。 腎臓専門医や他の臨床医と協力して、透析センターのソーシャルワーカーがACPのチームリーダーとなるようトレーニングし、サポートすることに重点が置かれています。

目的:

1. 50 の診療所のソーシャルワーカー、腎臓専門医、看護師からなるプロジェクト チームで HIGHway 介入を実施し、ベスト プラクティスを使用して ACP を実施できるようにトレーニングします。
2. パーソナル コーチング、ウェビナー、マルチメディア教材を利用して、ソーシャル ワーカー/看護師が ACP を通常のワークフローに導入できるように支援します。
3. 専用の Web ベースのアプリケーション ソフトウェアを使用して、透析センターの患者の ACP プロセスについてソーシャル ワーカー/看護師をガイドし、ACP に関する会話を行うためのリソースを提供します。
4. 毎月の電話会議を通じて継続的なコーチングを提供し、ケースディスカッションやメンタリングを通じてソーシャルワーカー/看護師のスキルを強化します。
5. 腎臓患者支持療法連合、ESRDネットワークフォーラム、全国腎臓病ソーシャルワーカー協議会、全国腎臓病ソーシャルワーカー評議会と協力して、さまざまな透析センターでACPのソーシャルワーカー/看護師を訓練するための長期実施計画と規模拡大計画を策定する。腎臓管理者協会および透析団体。

関連する背景 対処される患者中心のケア問題: 透析を受けている患者は、終末期の治療の好みについて話し合いたいと考えていますが、そうする人はほとんどおらず、ほとんどの腎臓内科医はそのような話し合いに消極的であるか、そのような話し合いを主導する準備ができていないと感じています。 毎年5万人以上の米国人が腎臓病で死亡しており、乳がんや前立腺がんによる死亡者数よりも多いため、そのような好みを引き出す効果的なツールが非常に必要とされている。 重大な併存疾患を持つ透析患者の場合、透析開始後 1 年以内の死亡リスクは極めて高いです。 4つ以上の合併症を持った人のうち、26％が透析開始後30日以内に死亡し、60％が1年以内に死亡した。 これらの患者は、終末期においてより高度な、そして多くの場合望ましくないケアを受けることになります。米国腎データシステムの4年間の研究では、高齢の長期血液透析（HD）患者の49％が、人生の最後の1か月間を集中治療室で過ごしたのに対し、がん患者の24％が集中治療室で過ごした。 終末期の有意義な会話はこれらの結果を変える可能性があり、ホスピス紹介の増加、攻撃的で高価な治療の軽減、家族の満足度の向上につながります。 しかし、末期腎疾患（ESRD）患者のうち、前年に腎臓科医と終末期の問題について会話をしたと報告したのは10％未満であったが、90％はそのような会話は重要であると答えた。 ESRD 患者で ACP に取り組む人はほとんどおらず、大部分の患者には書面による事前指示書や代理意思決定者がいないため、危機時に医療上の決定に関する指針を提供する準備ができていません。

PCORI の資金提供を受けた以前の研究では、透析センターでより高度なケア計画を立てることを可能にする介入が開発され、テストされました。 共有意思決定 - 腎支持療法（SDM-RSC）研究では、透析患者の事前ケア計画を改善するために、患者中心の多角的な介入をテストしました。 SDM-RSCの研究者は、患者と関係者で構成される諮問委員会との定性的インタビューを通じて、患者と家族と腎臓科医およびソーシャルワーカーとの間でのケアの会話の目標に焦点を当てた介入を設計した。 SDM-RSC 介入は、重篤な透析患者のコミュニケーション、予後の推定、移行計画の欠陥を対象としました。 この介入により、患者レベルの終末期（EOL）の改善に関連する事前指示書および医療オーダー（延命治療のための医療オーダー[MOLST]/延命治療のための医師のオーダー[POLST]）の完了を大幅に増加させる能力が示された。 ）結果。 研究参加者の間では、事前指示書の完了率と事前指示書の理解度は、通常のケアよりも大幅に高かった。参加者の75％が医療代理人を指名して文書化し、63％が医療指示書（MOLSTまたはPOLST）を持っていました（これに対し、事前指示書は49％、通常診療では医療指示書は3％でした）。 ACP 会話の平均所要時間は約 45 分でした。 遡及データを用いた全体的なクリニックレベルのホスピス利用率は、介入前と介入後の6か月間で大きな変化はなく、観察された平均率は25%で、ESRDメディケアの全死亡者における2015年の全国平均26%に近い値であった。 しかし、共有意思決定と腎支持ケア（SDMRSC）会議に参加した死亡した研究参加者のうち、48％が死亡前に自発的に透析から離脱し、39％がホスピスサービスを受けていた（これらの透析センターの全体率は24.8％と比較） ）。

家族の満足度は高く（FAMCAREの結果）、うつ病や健康関連の生活の質の尺度において、患者や代理人に対する有害な介入効果はありませんでした。 利害関係者諮問委員会と介入後のインタビューの回答者は、次のことを推奨しました。 a) ソーシャルワーカーの研修を合理化し、集中させる。 b) 重篤な病気の人だけでなく、すべての透析患者に事前のケア計画に関する会話を提供する。 c) 対象者を在宅透析患者にまで拡大する。 d) ディスカッションを実施するための遠隔医療オプションを提供する。

現在の研究は、SDM-RSC の結果に基づいて、より多くの透析センターが参加し、より広範な集団に対して改訂された介入を実施しています。