Respecter les objectifs et les espoirs individuels : mettre en œuvre la planification préalable des soins pour les personnes atteintes d'insuffisance rénale sous dialyse (HIGHway)

OBJECTIFS Objectif principal : Le projet HIGHWay forme les équipes des centres de dialyse à mener des conversations ACP avec des patients insuffisants rénaux. L'accent est mis sur la formation et le soutien du travailleur social du centre de dialyse pour qu'il soit le chef d'équipe de l'ACP, en collaboration avec le néphrologue et d'autres cliniciens.

Objectifs :

1. Mettre en œuvre l'intervention HIGHway avec une équipe de projet composée d'un travailleur social, d'un néphrologue et d'une infirmière dans 50 cliniques, et les former à la conduite de la PPS en utilisant les meilleures pratiques.
2. Aider les travailleurs sociaux/infirmières à mettre en œuvre l'ACP dans leur flux de travail régulier avec un coaching personnel, des webinaires et du matériel pédagogique multimédia.
3. Utilisez un logiciel d'application Web dédié pour guider les travailleurs sociaux/infirmières sur le processus ACP des patients dans les centres de dialyse et fournir des ressources pour tenir des conversations ACP.
4. Fournir un encadrement continu par le biais de téléconférences mensuelles pour renforcer les compétences des travailleurs sociaux/infirmières par le biais de discussions de cas et de mentorat.
5. Élaborer un plan de mise en œuvre et d'intensification à long terme pour la formation des travailleurs sociaux/infirmiers en ACP dans différents centres de dialyse en collaboration avec la Coalition pour les soins de soutien des patients rénaux, le Forum des réseaux ESRD, le Conseil national des travailleurs sociaux en néphrologie, le Association des administrateurs rénaux et organisations de dialyse.

CONTEXTE PERTINENT Problème de soins centrés sur le patient abordé : Les patients dialysés veulent discuter de leurs préférences de traitement en fin de vie, mais peu le font, et la plupart des néphrologues sont réticents ou ne se sentent pas préparés à mener de telles discussions. Des outils efficaces sont indispensables pour susciter de telles préférences puisque plus de 50 000 Américains meurent chaque année d'une maladie rénale, plus que d'un cancer du sein ou de la prostate. Pour les patients dialysés présentant des comorbidités importantes, le risque de décès dans l'année suivant le début de la dialyse est élevé. Parmi ceux qui avaient 4 comorbidités ou plus, 26 % sont décédés dans les 30 jours suivant le début de la dialyse et 60 % sont décédés dans l'année. Ces patients ont une intensité de soins plus élevée - et souvent indésirable - en fin de vie ; dans une étude de quatre ans du système de données rénales des États-Unis, 49 % des patients âgés en hémodialyse (HD) à long terme ont passé du temps dans une unité de soins intensifs au cours de leur dernier mois de vie, contre 24 % des patients atteints de cancer. Des conversations significatives sur la fin de vie peuvent modifier ces résultats et sont associées à une augmentation de l'orientation vers les soins palliatifs, à un traitement médical moins agressif et coûteux et à des niveaux plus élevés de satisfaction de la famille. Pourtant, moins de 10 % des patients atteints d'insuffisance rénale terminale (IRT) déclarent avoir eu une conversation sur des problèmes de fin de vie avec leur néphrologue au cours de l'année précédente, bien que 90 % aient déclaré que ces conversations étaient importantes. Peu de patients atteints d'IRT s'engagent dans la PPS, et la grande majorité n'a pas de directives préalables écrites ou de décideur de substitution, ce qui les laisse mal préparés à fournir des conseils dans les décisions médicales en cas de crise.

Une étude antérieure financée par PCORI a développé et testé une intervention pour permettre une planification plus avancée des soins dans les centres de dialyse. L'étude Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) a testé une intervention multimodale centrée sur le patient pour améliorer la planification préalable des soins pour les patients dialysés. Grâce à des entretiens qualitatifs avec des comités consultatifs composés de patients et d'intervenants, les enquêteurs du SDM-RSC ont conçu une intervention axée sur les objectifs des conversations de soins entre les patients et les membres de la famille avec le néphrologue et le travailleur social. L'intervention SDM-RSC ciblait les lacunes dans la communication, l'estimation du pronostic et la planification de la transition pour les patients dialysés gravement malades. L'intervention a montré la capacité d'augmenter considérablement l'achèvement des directives anticipées et des ordonnances médicales (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment [MOLST] / Physician Orders for Life-Sustaining Treatment [POLST]) associées à une amélioration de la fin de vie au niveau du patient (EOL ) résultats. Parmi les participants à l'étude, le taux d'achèvement des directives anticipées et la compréhension des directives anticipées étaient considérablement plus élevés que dans les soins habituels ; 75 % des participants ont nommé et documenté un mandataire de soins de santé et 63 % avaient des ordonnances médicales (MOLST ou POLST) (contre 49 % avec des directives anticipées et 3 % avec des ordonnances médicales en soins habituels). La durée moyenne d'une conversation ACP était d'environ 45 minutes. L'utilisation globale des soins palliatifs au niveau de la clinique à l'aide de données rétrospectives n'a pas varié de manière significative entre les périodes de 6 mois avant et après l'intervention avec un taux moyen observé de 25 %, ce qui est proche de la moyenne nationale de 2015 de 26 % parmi tous les personnes décédées en ESRD Medicare. Cependant, parmi les participants décédés à l'étude qui se sont engagés dans une réunion de prise de décision partagée et de soins de soutien rénaux (SDMRSC), 48 % se sont volontairement retirés de la dialyse avant le décès et 39 % ont reçu des services de soins palliatifs (par rapport au taux global dans ces centres de dialyse de 24,8 % ).

Il y avait des niveaux élevés de satisfaction de la famille (résultats FAMCARE) et aucun effet indésirable de l'intervention sur les patients ou les substituts sur les mesures de la dépression et de la qualité de vie liée à la santé. Le conseil consultatif des intervenants et les répondants aux entrevues post-intervention ont recommandé ce qui suit : a) rationaliser et cibler la formation des travailleurs sociaux; b) offrir la conversation sur la planification préalable des soins à tous les patients dialysés, pas seulement à ceux qui étaient gravement malades, c) élargir la population pour inclure les patients dialysés à domicile ; et d) offrir une option de télésanté pour mener les discussions.

L'étude actuelle s'appuie sur les résultats du SDM-RSC pour mettre en œuvre l'intervention révisée dans une population plus large avec un plus grand nombre de centres de dialyse participants.