Onorare gli obiettivi e le speranze individuali: implementare la pianificazione anticipata delle cure per le persone con malattie renali in dialisi (HIGHway)

OBIETTIVI Obiettivo primario: Il progetto HIGHWay forma i team dei centri di dialisi a condurre conversazioni ACP con pazienti con insufficienza renale. L'accento è posto sulla formazione e sul supporto dell'assistente sociale del centro dialisi affinché sia ​​il caposquadra per l'ACP, in collaborazione con il nefrologo e altri medici.

Obiettivi:

1. Implementare l'intervento HIGHway con un team di progetto composto da un assistente sociale, un nefrologo e un infermiere in 50 cliniche e addestrarli a condurre ACP utilizzando le migliori pratiche.
2. Aiuta gli assistenti sociali/infermieri a implementare l'ACP nel loro normale flusso di lavoro con coaching personale, webinar e materiali didattici multimediali.
3. Utilizzare un software applicativo dedicato basato sul Web per guidare gli assistenti sociali/infermieri sul processo ACP dei pazienti nei centri di dialisi e fornire risorse per tenere conversazioni ACP.
4. Fornire coaching continuo attraverso teleconferenze mensili per rafforzare le capacità dell'assistente sociale / infermiere attraverso la discussione del caso e il tutoraggio.
5. Sviluppare un'implementazione a lungo termine e un piano di espansione per la formazione di assistenti sociali/infermieri in ACP in diversi centri di dialisi in collaborazione con la Coalition for Supportive Care of Kidney Patients, il Forum of ESRD Networks, il National Council of Nephrology Social Workers, il National Renal Administrators Association e organizzazioni di dialisi.

BACKGROUND RILEVANTE Problema di cura centrato sul paziente affrontato: i pazienti in dialisi vogliono discutere le loro preferenze per il trattamento alla fine della vita, ma pochi lo fanno e la maggior parte dei nefrologi è riluttante o si sente impreparata a condurre tali discussioni. Sono assolutamente necessari strumenti efficaci per suscitare tali preferenze poiché oltre 50.000 americani muoiono ogni anno di malattie renali, più che per cancro al seno o alla prostata. Per i pazienti in dialisi con comorbilità significative, il rischio di morte entro un anno dall'inizio della dialisi è elevato. Di coloro che presentavano 4 o più comorbidità, il 26% è deceduto entro 30 giorni dall'inizio della dialisi e il 60% è deceduto entro un anno. Questi pazienti hanno un'intensità di cura più elevata - e spesso indesiderata - alla fine della vita; in uno studio quadriennale del Renal Data System degli Stati Uniti, il 49% dei pazienti anziani in emodialisi a lungo termine (HD) ha trascorso del tempo in un'unità di terapia intensiva nell'ultimo mese di vita, rispetto al 24% dei malati di cancro. Conversazioni significative di fine vita possono modificare questi risultati e sono associate a un aumento del rinvio in hospice, cure mediche meno aggressive e costose e livelli più elevati di soddisfazione familiare. Tuttavia, meno del 10% dei pazienti con malattia renale allo stadio terminale (ESRD) riferisce di aver avuto una conversazione su eventuali problemi di fine vita con il proprio nefrologo nell'anno precedente, sebbene il 90% abbia affermato che tali conversazioni erano importanti. Pochi pazienti con ESRD si impegnano in ACP e la stragrande maggioranza non ha una direttiva anticipata scritta o un decisore surrogato, lasciandoli impreparati a fornire una guida nelle decisioni mediche in caso di crisi.

Uno studio precedente finanziato da PCORI ha sviluppato e testato un intervento per consentire una pianificazione più avanzata delle cure nei centri di dialisi. Lo studio Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) ha testato un intervento multimodale incentrato sul paziente per migliorare la pianificazione anticipata delle cure per i pazienti in dialisi. Attraverso interviste qualitative con comitati consultivi composti da pazienti e parti interessate, i ricercatori SDM-RSC hanno progettato un intervento incentrato sugli obiettivi delle conversazioni assistenziali tra pazienti e familiari con il nefrologo e l'assistente sociale. L'intervento SDM-RSC ha mirato alle carenze nella comunicazione, nella stima della prognosi e nella pianificazione della transizione per i pazienti in dialisi gravemente malati. L'intervento ha dimostrato la capacità di aumentare sostanzialmente il completamento delle direttive anticipate e degli ordini medici (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment [MOLST]/Physician Orders for Life-Sustaining Treatment [POLST]) associati a un miglioramento del fine vita (EOL) a livello di paziente ) risultati. Tra i partecipanti allo studio, il tasso di completamento delle direttive anticipate e la comprensione delle direttive anticipate erano sostanzialmente superiori rispetto alle cure abituali; Il 75% dei partecipanti ha nominato e documentato un delegato sanitario e il 63% aveva prescrizioni mediche (MOLST o POLST) (rispetto al 49% con direttive anticipate e al 3% con prescrizioni mediche in cure abituali). La durata media di una conversazione ACP è stata di circa 45 minuti. L'utilizzo complessivo dell'hospice a livello clinico utilizzando dati retrospettivi non è variato in modo significativo tra i periodi di 6 mesi pre e post intervento con un tasso medio osservato del 25%, che è vicino alla media nazionale del 2015 del 26% tra tutti i deceduti ESRD Medicare. Tuttavia, tra i partecipanti allo studio deceduti che si sono impegnati in una riunione di processo decisionale condiviso e terapia di supporto renale (SDMRSC), il 48% si è ritirato volontariamente dalla dialisi prima della morte e il 39% ha ricevuto servizi di hospice (rispetto al tasso complessivo in questi centri di dialisi del 24,8% ).

C'erano alti livelli di soddisfazione familiare (risultati FAMCARE) e nessun effetto di intervento avverso sui pazienti o surrogati sulle misure di depressione e qualità della vita correlata alla salute. Il consiglio consultivo delle parti interessate e gli intervistati nelle interviste post-intervento hanno raccomandato quanto segue: a) razionalizzare e focalizzare la formazione dell'assistente sociale; b) offrire la conversazione sulla pianificazione anticipata delle cure a tutti i pazienti in dialisi, non solo a quelli gravemente malati, c) ampliare la popolazione per includere i pazienti in dialisi domiciliare; e d) offrire un'opzione di telemedicina per condurre le discussioni.

L'attuale studio si basa sui risultati SDM-RSC per implementare l'intervento rivisto in una popolazione più ampia con un numero maggiore di centri di dialisi partecipanti.