개인의 목표와 희망 존중: 신장 투석 환자를 위한 사전 치료 계획 실행 (HIGHway)

목표 1차 목표: HIGHWay 프로젝트는 신부전 환자와 ACP 대화를 수행하도록 투석 센터 팀을 교육합니다. 신장 전문의 및 기타 임상의와 협력하여 ACP의 팀 리더가 되도록 투석 센터 사회 복지사를 교육하고 지원하는 데 중점을 둡니다.

목표:

1. 50개의 클리닉에서 사회복지사, 신장병 전문의, 간호사로 구성된 프로젝트 팀과 함께 HIGHway 개입을 구현하고 모범 사례를 사용하여 ACP를 수행하도록 교육합니다.
2. 개인 코칭, 웨비나 및 멀티미디어 교육 자료를 통해 사회 복지사/간호사가 ACP를 정기적인 작업 흐름에 구현하도록 지원합니다.
3. 전용 웹 기반 애플리케이션 소프트웨어를 사용하여 투석 센터에서 환자의 ACP 프로세스에 대해 사회 복지사/간호사를 안내하고 ACP 대화를 유지하기 위한 리소스를 제공합니다.
4. 사례 토론 및 멘토링을 통해 사회 복지사/간호사 기술을 강화하기 위해 월간 원격 회의를 통해 지속적인 코칭을 제공합니다.
5. 신장 환자 지지 치료 연합, ESRD 네트워크 포럼, 전국 신장 사회 복지사 협의회, 국립 신장 관리자 협회 및 투석 기관.

관련 배경 해결된 환자 중심 치료 문제: 투석 환자는 임종 시 선호하는 치료에 대해 논의하기를 원하지만 그렇게 하는 사람은 거의 없으며 대부분의 신장 전문의는 그러한 논의를 주도하기를 꺼리거나 준비가 되지 않았다고 느낍니다. 매년 50,000명 이상의 미국인이 유방암이나 전립선암보다 더 많은 신장 질환으로 사망하기 때문에 이러한 선호도를 이끌어내기 위해서는 효과적인 도구가 매우 필요합니다. 심각한 동반질환이 있는 투석 환자의 경우 투석을 시작한 지 1년 이내에 사망할 위험이 극명합니다. 4개 이상의 동반질환이 있는 환자 중 26%는 투석 시작 후 30일 이내에 사망했고 60%는 1년 이내에 사망했습니다. 이 환자들은 수명이 다할 때 더 높은(종종 원치 않는) 치료 강도를 가집니다. 미국 신장 데이터 시스템(United States Renal Data System)의 4년 연구에서 노인 장기 혈액 투석(HD) 환자의 49%가 삶의 마지막 달에 중환자실에서 시간을 보낸 반면 암 환자는 24%였습니다. 의미 있는 임종 대화는 이러한 결과를 바꿀 수 있으며 호스피스 의뢰 증가, 덜 공격적이고 비용이 많이 드는 치료, 더 높은 수준의 가족 만족도와 관련이 있습니다. 그러나 말기 신장 질환(ESRD) 환자의 10% 미만이 전년도에 신장 전문의와 임종 문제에 대해 대화를 나눴다고 보고했지만 90%는 그러한 대화가 중요하다고 말했습니다. ESRD 환자는 ACP에 관여하는 환자가 거의 없으며 대다수는 서면 사전 지시서 또는 대리 의사 결정자가 부족하여 위기 상황에서 의학적 결정에 지침을 제공할 준비가 되어 있지 않습니다.

PCORI가 자금을 지원한 이전 연구에서는 투석 센터에서 더 많은 사전 치료 계획을 수행할 수 있도록 개입을 개발하고 테스트했습니다. Shared Decision Making - Renal Supportive Care(SDM-RSC) 연구는 투석 환자를 위한 사전 치료 계획을 개선하기 위해 다중 모드 환자 중심 개입을 테스트했습니다. 환자 및 이해관계자로 구성된 자문 위원회와의 질적 인터뷰를 통해 SDM-RSC 조사관은 신장 전문의 및 사회 복지사와 환자 및 가족 간의 치료 대화 목표에 초점을 맞춘 개입을 설계했습니다. SDM-RSC 개입은 중증 투석 환자를 위한 의사소통, 예후 추정 및 전환 계획의 결함을 목표로 했습니다. 개입은 개선된 환자 수준 수명 종료(EOL)와 관련된 사전 지시서 및 의료 지시(연명 치료를 위한 의료 지시[MOLST]/연명 치료를 위한 의사 지시[POLST])의 완료를 실질적으로 증가시킬 수 있는 능력을 보여주었습니다. ) 결과. 연구 참가자들 사이에서 사전 지시서 완료율과 사전 지시서에 대한 이해도는 일반 치료보다 상당히 높았습니다. 참가자의 75%는 의료 대리인을 지정하고 문서화했으며 63%는 의료 지시(MOLST 또는 POLST)를 받았습니다(사전 지시서 49% 및 일반 치료의 의료 지시 3%와 비교). ACP 대화의 평균 지속 시간은 약 45분이었습니다. 회고적 데이터를 사용한 전체 클리닉 수준의 호스피스 사용은 개입 전 및 개입 후 6개월 기간 간에 크게 다르지 않았으며 관찰된 평균 비율은 25%로 모든 ESRD 메디케어 사망자 중 2015년 전국 평균인 26%에 가깝습니다. 그러나 SDMRSC(Shared Decision Making and Renal Supportive Care) 회의에 참여한 사망한 연구 참가자 중 48%는 사망 전에 자발적으로 투석을 중단했고 39%는 호스피스 서비스를 받았습니다(이러한 투석 센터의 전체 비율은 24.8%). ).

높은 수준의 가족 만족도(FAMCARE 결과)가 있었고 우울증 및 건강 관련 삶의 질 측정에 대해 환자 또는 대리인에 대한 부정적인 개입 효과가 없었습니다. 이해관계자 자문 위원회와 개입 후 인터뷰 응답자는 다음을 권장했습니다. b) 중증 환자뿐만 아니라 모든 투석 환자에게 사전 치료 계획 대화를 제공합니다. c) 가정 투석 환자를 포함하도록 인구를 확대합니다. d) 토론을 수행하기 위한 원격 의료 옵션을 제공합니다.

현재 연구는 SDM-RSC 결과를 기반으로 더 많은 수의 참여 투석 센터가 있는 더 광범위한 인구에서 수정된 개입을 구현합니다.