Honrando Metas e Esperanças Individuais: Implementando o Planejamento Avançado de Cuidados para Pessoas com Doença Renal em Diálise (HIGHway)

OBJETIVOS Objetivo Primário: O projeto HIGHWay capacita equipes de centros de diálise para realizar conversas ACP com pacientes com insuficiência renal. A ênfase é no treinamento e apoio ao assistente social do centro de diálise para ser o líder da equipe de ACP, em colaboração com o nefrologista e outros médicos.

Mira:

1. Implementar a intervenção HIGHway com uma equipe de projeto composta por assistente social, nefrologista e enfermeira em 50 clínicas e treiná-los para conduzir ACP usando as melhores práticas.
2. Ajude os assistentes sociais/enfermeiros a implementar o ACP em seu fluxo de trabalho regular com treinamento pessoal, webinars e materiais de ensino multimídia.
3. Use um software aplicativo baseado na Web dedicado para orientar assistentes sociais/enfermeiros no processo de ACP de pacientes em centros de diálise e fornecer recursos para manter conversas sobre ACP.
4. Forneça treinamento contínuo por meio de teleconferências mensais para reforçar as habilidades do assistente social/enfermeiro por meio de discussão de casos e orientação.
5. Desenvolver uma implementação de longo prazo e um plano de expansão para treinamento de assistentes sociais/enfermeiros em ACP em diferentes centros de diálise em conjunto com a Coalition for Supportive Care of Kidney Patients, Forum of ESRD Networks, National Council of Nephrology Social Workers, National Associação de Administradores Renais e organizações de diálise.

ANTECEDENTES RELEVANTES Problema de cuidado centrado no paciente abordado: Os pacientes em diálise querem discutir suas preferências de tratamento no final da vida, mas poucos o fazem, e a maioria dos nefrologistas reluta ou se sente despreparada para conduzir tais discussões. Ferramentas eficazes são extremamente necessárias para obter tais preferências, já que mais de 50.000 americanos morrem anualmente de doenças renais, mais do que de câncer de mama ou próstata. Para pacientes em diálise com comorbidades significativas, o risco de morte dentro de um ano após o início da diálise é grande. Daqueles que tinham 4 ou mais comorbidades, 26% morreram dentro de 30 dias após o início da diálise e 60% morreram dentro de um ano. Esses pacientes têm maior - e muitas vezes indesejada - intensidade de cuidado no final da vida; em um estudo de quatro anos do Sistema de Dados Renais dos Estados Unidos, 49% dos pacientes idosos em hemodiálise (HD) passaram algum tempo em uma unidade de terapia intensiva em seu último mês de vida, em comparação com 24% dos pacientes com câncer. Conversas significativas sobre o fim da vida podem mudar esses resultados e estão associadas ao aumento do encaminhamento para cuidados paliativos, tratamento médico menos agressivo e caro e níveis mais altos de satisfação familiar. No entanto, menos de 10% dos pacientes com doença renal em estágio terminal (ESRD) relatam ter conversado sobre quaisquer problemas de fim de vida com seu nefrologista no ano anterior, embora 90% tenham dito que essas conversas eram importantes. Poucos pacientes com insuficiência renal terminal se envolvem em ACP, e a grande maioria carece de uma diretriz antecipada por escrito ou de um tomador de decisão substituto, deixando-os despreparados para fornecer orientação nas decisões médicas em uma crise.

Um estudo anterior financiado pelo PCORI desenvolveu e testou uma intervenção para permitir um planejamento de cuidados mais avançado nos centros de diálise. O estudo Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) testou uma intervenção multimodal centrada no paciente para melhorar o planejamento avançado de cuidados para pacientes em diálise. Por meio de entrevistas qualitativas com conselhos consultivos compostos por pacientes e partes interessadas, os investigadores do SDM-RSC planejaram uma intervenção focada nos objetivos das conversas sobre cuidados entre pacientes e familiares com o nefrologista e o assistente social. A intervenção do SDM-RSC visou deficiências na comunicação, estimativa de prognóstico e planejamento de transição para pacientes gravemente enfermos em diálise. A intervenção mostrou capacidade de aumentar substancialmente a conclusão de diretivas antecipadas e ordens médicas (Ordens médicas para tratamento de suporte à vida [MOLST]/Ordens médicas para tratamento de suporte à vida [POLST]) associadas à melhora do nível de fim de vida do paciente (EOL ) resultados. Entre os participantes do estudo, a taxa de conclusão de diretivas antecipadas e a compreensão das diretivas antecipadas foram substancialmente maiores do que nos cuidados habituais; 75% dos participantes nomearam e documentaram um procurador de cuidados de saúde e 63% tiveram ordens médicas (MOLST ou POLST) (em comparação com 49% com diretivas antecipadas e 3% com ordens médicas nos cuidados habituais). O tempo médio de duração de uma conversa ACP foi de cerca de 45 minutos. O uso geral de cuidados paliativos em nível clínico usando dados retrospectivos não variou significativamente entre os períodos de 6 meses pré e pós-intervenção com uma taxa média observada de 25%, que está próxima da média nacional de 2015 de 26% entre todos os falecidos do Medicare ESRD. No entanto, entre os participantes falecidos do estudo que participaram de uma reunião de Tomada de Decisão Compartilhada e Cuidados de Suporte Renal (SDMRSC), 48% retiraram-se voluntariamente da diálise antes da morte e 39% receberam serviços de cuidados paliativos (em comparação com a taxa geral nesses centros de diálise de 24,8% ).

Houve altos níveis de satisfação familiar (resultados do FAMCARE) e nenhum efeito adverso da intervenção em pacientes ou substitutos nas medidas de depressão e qualidade de vida relacionada à saúde. O conselho consultivo das partes interessadas e os inquiridos nas entrevistas pós-intervenção recomendaram o seguinte: a) dinamização e focalização da formação do assistente social; b) oferecer a conversa de planejamento de cuidados antecipados a todos os pacientes em diálise, não apenas aqueles que estavam gravemente doentes, c) ampliar a população para incluir pacientes em diálise domiciliar; ed) oferecer opção de telessaúde para conduzir as discussões.

O estudo atual baseia-se nos resultados do SDM-RSC para implementar a intervenção revisada em uma população mais ampla com um número maior de centros de diálise participantes.