Respekter individuelle mål og forhåpninger: Implementering av forhåndsplanlegging for omsorg for personer med nyresykdom under dialyse (HIGHway)

MÅL Primært mål: HIGHWay-prosjektet trener dialysesenterteam til å gjennomføre AVS-samtaler med pasienter med nyresvikt. Det legges vekt på opplæring og støtte til dialysesentral sosialarbeider til å være teamleder for ACP, i samarbeid med nefrolog og andre behandlere.

Mål:

1. Gjennomfør HIGHway-intervensjonen med et prosjektteam bestående av en sosionom, nefrolog og sykepleier ved 50 klinikker, og tren dem opp til å gjennomføre ACP ved å bruke beste praksis.
2. Hjelp sosionomer/sykepleiere med å implementere ACP i deres vanlige arbeidsflyt med personlig coaching, webinarer og multimedieundervisningsmateriell.
3. Bruk en dedikert nettbasert applikasjonsprogramvare for å veilede sosionomer/sykepleiere om ACP-prosessen til pasienter i dialysesentre og gi ressurser for å holde ACP-samtaler.
4. Gi løpende coaching gjennom månedlige telekonferanser for å styrke ferdigheter i sosialarbeider/sykepleier gjennom casediskusjoner og veiledning.
5. Utvikle en langsiktig implementering og oppskaleringsplan for opplæring av sosialarbeidere/sykepleiere i ACP i forskjellige dialysesentre i samarbeid med Coalition for Supportive Care of Kidney Pasient, Forum of ESRD Networks, National Council of Nephrology Social Workers, National Council Renal Administrators Association og dialyseorganisasjoner.

RELEVANT BAKGRUNN Pasientsentrert omsorgsproblem behandlet: Pasienter i dialyse ønsker å diskutere sine preferanser for behandling ved livets slutt, men få gjør det, og de fleste nefrologer er motvillige eller føler seg uforberedte til å lede slike diskusjoner. Effektive verktøy er kritisk nødvendige for å fremkalle slike preferanser siden over 50 000 amerikanere dør av nyresykdom årlig, mer enn av bryst- eller prostatakreft. For dialysepasienter med betydelige komorbiditeter er risikoen for død innen et år etter oppstart av dialyse stor. Av de som hadde 4 eller flere komorbiditeter, døde 26 % innen 30 dager etter oppstart av dialyse, og 60 % døde innen et år. Disse pasientene har høyere – og ofte uønsket – omsorgsintensitet ved livets slutt; i en fireårig studie av United States Renal Data System tilbrakte 49 % av eldre pasienter med langtidshemodialyse (HD) tid på en intensivavdeling i sin siste måned av livet, sammenlignet med 24 % av kreftpasientene. Meningsfulle samtaler ved livets slutt kan endre disse resultatene og er assosiert med økt hospicehenvisning, mindre aggressiv og kostbar medisinsk behandling og høyere nivåer av familietilfredshet. Likevel rapporterer mindre enn 10 % av pasientene med nyresykdom i sluttstadiet (ESRD) å ha en samtale om eventuelle problemer med livets slutt med nefrologen sin det foregående året, selv om 90 % sa at slike samtaler var viktige. Få pasienter med ESRD engasjerer seg i ACP, og de aller fleste mangler et skriftlig forhåndsdirektiv eller en surrogatbeslutningstaker, noe som gjør dem uforberedte på å gi veiledning i medisinske beslutninger i en krise.

En tidligere studie finansiert av PCORI utviklet og testet en intervensjon for å muliggjøre mer forhåndsplanlegging av pleie i dialysesentre. Studien Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) testet en multimodal pasientsentrert intervensjon for å forbedre planleggingen av forhåndsbehandling for dialysepasienter. Gjennom kvalitative intervjuer med rådgivende styrer bestående av pasienter og interessenter, utformet SDM-RSC-etterforskere en intervensjon som fokuserte på mål for omsorgssamtaler mellom pasienter og familiemedlemmer med nefrologen og sosialarbeideren. SDM-RSC-intervensjonen var rettet mot mangler i kommunikasjon, estimering av prognose og overgangsplanlegging for alvorlig syke dialysepasienter. Intervensjonen viste kapasitet til å øke betydelig fullføring av forhåndsdirektiver og medisinske bestillinger (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment [MOLST]/Physician Orders for Life-Sustaining Treatment [POLST]) assosiert med forbedret slutten av livet på pasientnivå (EOL) ) utfall. Blant studiedeltakerne var fullføringsraten for forhåndsdirektivet og forståelsen av forhåndsdirektiver betydelig høyere enn ved vanlig omsorg; 75 % av deltakerne oppga og dokumenterte en helsetjenestefullmektig og 63 % hadde medisinske ordre (MOLST eller POLST) (sammenlignet med 49 % med forhåndsdirektiver og 3 % med medisinske ordre i vanlig behandling). Gjennomsnittlig varighet for en AVS-samtale var omtrent 45 minutter. Total hospicebruk på klinikknivå ved bruk av retrospektive data varierte ikke signifikant mellom 6-måneders perioden før og etter intervensjon med en observert gjennomsnittsrate på 25 %, som er nær 2015-landsgjennomsnittet på 26 % blant alle ESRD Medicare-avdøde. Imidlertid, blant avdøde studiedeltakere som deltok i et møte med delt beslutningstaking og nyrestøttende omsorg (SDMRSC), trakk 48 % seg frivillig fra dialyse før døden og 39 % mottok hospicetjenester (sammenlignet med den totale frekvensen i disse dialysesentrene på 24,8 % ).

Det var høye nivåer av familietilfredshet (FAMCARE-resultater) og ingen negative intervensjonseffekter på pasienter eller surrogater på målinger av depresjon og helserelatert livskvalitet. Det rådgivende rådet for interessenter og respondentene på intervjuer etter intervensjon anbefalte følgende: a) effektivisering og fokusering av sosialarbeideropplæringen; b) å tilby forhåndsbehandlingsplanleggingssamtalen til alle dialysepasienter, ikke bare de som var alvorlig syke, c) utvide befolkningen til å inkludere hjemmedialysepasienter; og d) tilby et telehelsealternativ for å gjennomføre diskusjonene.

Den nåværende studien bygger på SDM-RSC-resultatene for å implementere den reviderte intervensjonen i en bredere populasjon med et større antall deltakende dialysesentre.