Egyéni célok és remények tiszteletben tartása: előzetes gondozási tervezés végrehajtása a vesebetegségben szenvedő dializált személyek számára (HIGHway)

CÉLKITŰZÉSEK Elsődleges cél: A HIGHWay projekt kiképezi a dialízisközpontok csapatait, hogy AKCS-beszélgetéseket folytassanak veseelégtelenségben szenvedő betegekkel. A hangsúly a dialízisközpont szociális munkásának képzésén és támogatásán van, hogy az ACP csoportvezetője legyen, együttműködve a nefrológussal és más klinikusokkal.

Célok:

1. Végezze el a HIGHway beavatkozást egy szociális munkásból, nefrológusból és nővérből álló projektcsapattal 50 klinikán, és képezze ki őket az ACP végrehajtására a legjobb gyakorlatok alapján.
2. Személyes coaching, webináriumok és multimédiás oktatási anyagok segítségével segítse a szociális munkásokat/ápolókat az ACP rendszeres munkafolyamatba való beillesztésében.
3. Használjon dedikált webalapú alkalmazásszoftvert a szociális munkások/ápolók útmutatására a dialízisközpontokban lévő betegek ACP-folyamatairól, és biztosítson forrásokat az ACP-beszélgetésekhez.
4. Folyamatos coaching biztosítása havi telekonferenciákon keresztül, hogy esetmegbeszélés és mentorálás révén erősítse a szociális munkás/ápolónő készségeit.
5. Hozzon létre egy hosszú távú végrehajtási és bővítési tervet a szociális munkások/ápolók képzésére ACP-ben különböző dialízisközpontokban a Vesebetegek Támogató Ellátásáért Koalícióval, az ESRD Hálózatok Fórumával, a Nefrológiai Szociális Munkások Országos Tanácsával, az Országos Veseadminisztrátorok Egyesülete és dialízisszervezetek.

VONATKOZÓ HÁTTÉR Betegközpontú gondozási probléma megoldva: A dializált betegek életük végén szeretnék megvitatni a kezeléssel kapcsolatos preferenciáikat, de kevesen teszik ezt meg, és a legtöbb nefrológus vonakodik, vagy úgy érzi, nincs felkészülve az ilyen megbeszélések vezetésére. Hatékony eszközök szükségesek az ilyen preferenciák kiváltásához, mivel évente több mint 50 000 amerikai hal meg vesebetegségben, több mint mell- vagy prosztatarákban. Azoknál a dializált betegeknél, akiknek jelentős kísérőbetegségei vannak, a dialízis megkezdését követő egy éven belüli halálozás kockázata rendkívül magas. A 4 vagy több társbetegségben szenvedők 26%-a a dialízis megkezdését követő 30 napon belül, 60%-a pedig egy éven belül meghalt. Ezeknél a betegeknél magasabb – és gyakran nemkívánatos – ellátási intenzitású az életük végén; Az Egyesült Államok veseadatrendszerének négyéves vizsgálata szerint az idős, hosszú távú hemodializált (HD) betegek 49%-a töltött időt intenzív osztályon élete utolsó hónapjában, míg a rákos betegek 24%-a. Az értelmes életvégi beszélgetések megváltoztathatják ezeket az eredményeket, és megnövekedett hospice-beutalókkal, kevésbé agresszív és költséges orvosi kezeléssel, valamint a családi elégedettség magasabb szintjével járnak együtt. Ennek ellenére a végstádiumú vesebetegségben (ESRD) szenvedő betegek kevesebb mint 10%-a számolt be arról, hogy az előző évben az élet végével kapcsolatos problémákról beszélgetett nefrológusával, bár 90%-uk szerint az ilyen beszélgetések fontosak. Kevés ESRD-ben szenvedő beteg vesz részt az ACP-ben, és túlnyomó többségüknek nincs írásos előzetes utasítása vagy helyettesítő döntéshozó, így nincsenek felkészülve arra, hogy krízishelyzetben útmutatást adjanak az orvosi döntésekhez.

Egy, a PCORI által finanszírozott korábbi tanulmány egy olyan beavatkozást fejlesztett ki és tesztelt, amely lehetővé tette a korábbi gondozási tervezést a dialízisközpontokban. A Megosztott döntéshozatal – Vesetámogatás (SDM-RSC) tanulmány egy multimodális, betegközpontú beavatkozást tesztelt a dializált betegek előzetes gondozási tervezésének javítása érdekében. A betegekből és érdekelt felekből álló tanácsadó testületekkel végzett kvalitatív interjúk során az SDM-RSC vizsgálói olyan beavatkozást terveztek, amely a betegek és a családtagok közötti gondozási beszélgetések céljaira összpontosított a nefrológussal és a szociális munkással. Az SDM-RSC beavatkozás a kommunikációs hiányosságokat, a prognózis becslését és az átmenet tervezését célozta meg súlyosan beteg dializált betegeknél. A beavatkozás képes arra, hogy jelentősen növelje az előzetes utasítások és orvosi rendelések teljesítését (Orvosi rendelvények életfenntartó kezelésre [MOLST] / Orvosi rendelvények életfenntartó kezelésre [POLST]), amelyek a betegszintű életvégi állapot javításával (EOL) társulnak. ) eredmények. A vizsgálatban részt vevők körében az előzetes utasítások teljesítési aránya és az előzetes utasítások megértése lényegesen magasabb volt, mint a szokásos ellátásban; A résztvevők 75%-a egészségügyi meghatalmazottat nevezett meg és dokumentált, és 63%-uk rendelkezett orvosi rendelésekkel (MOLST vagy POLST) (szemben a 49%-kal előzetes utasításokkal és 3%-ával a szokásos ellátásban orvosi rendeléssel). Egy AKCS-beszélgetés átlagos időtartama körülbelül 45 perc volt. A retrospektív adatok felhasználásával végzett klinikai szintű hospice-használat nem változott szignifikánsan a beavatkozás előtti és utáni 6 hónapos időszak között, a megfigyelt átlagos 25%-os arány, ami közel áll a 2015-ös országos átlaghoz, amely 26%-os az összes ESRD Medicare elhunytnál. A közös döntéshozatali és vesetámogató gondozási (SDMRSC) értekezletben részt vevő elhalálozott vizsgálati résztvevők közül azonban 48%-uk önként visszavonult a dialízistől a halál előtt, és 39%-uk részesült hospice-szolgáltatásban (szemben ezekben a dialízisközpontokban az általános 24,8%-os aránysal). ).

A család elégedettsége magas volt (FAMCARE eredmények), és nem volt káros beavatkozási hatás a betegekre vagy a helyettesítőkre a depresszió és az egészséggel összefüggő életminőség mérésére. Az érintettek tanácsadó testülete és a beavatkozás utáni interjúkon résztvevők a következőket javasolták: a) a szociális munkások képzésének racionalizálása és fókuszálása; b) az előzetes ellátástervezési beszélgetés felkínálása minden dializált beteg számára, nem csak a súlyos betegek számára, c) a lakosság szélesítése az otthoni dializált betegek bevonásával; és d) távegészségügyi lehetőség felkínálása a megbeszélések lebonyolításához.

A jelenlegi tanulmány az SDM-RSC eredményeire épít, hogy a felülvizsgált beavatkozást szélesebb populációban, több résztvevő dialízisközponttal hajtsa végre.