Honorowanie indywidualnych celów i nadziei: wdrażanie planowania opieki z wyprzedzeniem dla osób z chorobą nerek poddawanych dializie (HIGHway)

CELE Cel główny: Projekt HIGHWay szkoli zespoły stacji dializ do prowadzenia rozmów ACP z pacjentami z niewydolnością nerek. Nacisk kładziony jest na szkolenie i wspieranie pracownika socjalnego stacji dializ, aby był liderem zespołu ACP, we współpracy z nefrologiem i innymi klinicystami.

Celuje:

1. Wdrożenie interwencji HIGHway z zespołem projektowym składającym się z pracownika socjalnego, nefrologa i pielęgniarki w 50 klinikach i przeszkolenie ich w zakresie prowadzenia ACP z wykorzystaniem najlepszych praktyk.
2. Pomagaj pracownikom socjalnym/pielęgniarkom we wdrażaniu ACP do ich regularnego przepływu pracy za pomocą osobistego coachingu, seminariów internetowych i multimedialnych materiałów dydaktycznych.
3. Korzystaj z dedykowanej aplikacji internetowej, aby kierować pracownikami socjalnymi/pielęgniarkami na temat procesu ACP pacjentów w centrach dializ i udostępniać zasoby do prowadzenia rozmów ACP.
4. Zapewnij stały coaching poprzez comiesięczne telekonferencje, aby wzmocnić umiejętności pracownika socjalnego/pielęgniarki poprzez omówienie przypadku i mentoring.
5. Opracowanie długoterminowego planu wdrażania i zwiększania skali szkolenia pracowników socjalnych/pielęgniarzy w AKP w różnych stacjach dializ we współpracy z Koalicją na rzecz Opieki Wspierającej Chorych na Nerki, Forum Sieci ESRD, Krajową Radą Pracowników Socjalnych Nefrologii, Krajową Stowarzyszenie Administratorów Nerek i organizacje dializacyjne.

ISTOTNE TŁO Rozwiązywanie problemu opieki skoncentrowanej na pacjencie: pacjenci poddawani dializie chcą przedyskutować swoje preferencje dotyczące leczenia pod koniec życia, ale niewielu to robi, a większość nefrologów niechętnie lub czuje się nieprzygotowana do prowadzenia takich dyskusji. Skuteczne narzędzia są niezwykle potrzebne, aby wywołać takie preferencje, ponieważ ponad 50 000 Amerykanów umiera rocznie z powodu chorób nerek, więcej niż z powodu raka piersi lub prostaty. W przypadku dializowanych pacjentów z istotnymi chorobami współistniejącymi ryzyko zgonu w ciągu roku od rozpoczęcia dializy jest ogromne. Spośród tych, którzy mieli 4 lub więcej chorób współistniejących, 26% zmarło w ciągu 30 dni od rozpoczęcia dializy, a 60% zmarło w ciągu roku. Pacjenci ci mają większą – i często niechcianą – intensywność opieki pod koniec życia; w czteroletnim badaniu United States Renal Data System 49% pacjentów w podeszłym wieku poddawanych długotrwałej hemodializie (HD) spędziło czas na oddziale intensywnej terapii w ostatnim miesiącu życia, w porównaniu z 24% pacjentów z rakiem. Znaczące rozmowy u schyłku życia mogą zmienić te wyniki i wiążą się z większą liczbą skierowań do hospicjów, mniej agresywnym i kosztownym leczeniem oraz wyższym poziomem satysfakcji rodziny. Jednak mniej niż 10% pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek (ESRD) twierdzi, że w poprzednim roku rozmawiało z nefrologiem o wszelkich problemach związanych z końcem życia, chociaż 90% stwierdziło, że takie rozmowy były ważne. Niewielu pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek angażuje się w ACP, a zdecydowana większość nie ma pisemnego zalecenia z wyprzedzeniem ani zastępczego decydenta, przez co nie są przygotowani do udzielania wskazówek w podejmowaniu decyzji medycznych w sytuacjach kryzysowych.

We wcześniejszym badaniu finansowanym przez PCORI opracowano i przetestowano interwencję umożliwiającą bardziej zaawansowane planowanie opieki w ośrodkach dializ. W badaniu Shared Decision Making — Renal Supportive Care (SDM-RSC) przetestowano wielomodalną interwencję skoncentrowaną na pacjencie w celu poprawy planowania wcześniejszej opieki nad pacjentami dializowanymi. Poprzez wywiady jakościowe z radami doradczymi składającymi się z pacjentów i interesariuszy, badacze SDM-RSC zaprojektowali interwencję, która koncentrowała się na celach rozmów opiekuńczych między pacjentami i członkami rodziny z nefrologiem i pracownikiem socjalnym. Interwencja SDM-RSC była ukierunkowana na braki w komunikacji, szacowaniu rokowania i planowaniu przejścia dla ciężko chorych dializowanych pacjentów. Interwencja wykazała zdolność do znacznego zwiększenia realizacji wcześniejszych dyrektyw i zaleceń lekarskich (nakazy medyczne na leczenie podtrzymujące życie [MOLST]/nakazy lekarskie na leczenie podtrzymujące życie [POLST]) związane z poprawą końca życia na poziomie pacjenta (EOL ) wyniki. Wśród uczestników badania wskaźnik ukończenia dyrektyw z wyprzedzeniem i zrozumienie dyrektyw z wyprzedzeniem były znacznie wyższe niż w przypadku zwykłej opieki; 75% uczestników wymieniło i udokumentowało pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej, a 63% miało nakazy lekarskie (MOLST lub POLST) (w porównaniu do 49% z wytycznymi z wyprzedzeniem i 3% z nakazami lekarskimi w ramach zwykłej opieki). Średni czas trwania rozmowy z ACP wynosił około 45 minut. Ogólne wykorzystanie hospicjum na poziomie kliniki na podstawie danych retrospektywnych nie różniło się istotnie między 6-miesięcznym okresem przed i po interwencji, z obserwowanym średnim wskaźnikiem 25%, który jest zbliżony do średniej krajowej z 2015 r. wynoszącej 26% wśród wszystkich zmarłych ESRD Medicare. Jednak wśród zmarłych uczestników badania, którzy uczestniczyli w spotkaniu poświęconym wspólnemu podejmowaniu decyzji i leczeniu wspomagającemu nerki (SDMRSC), 48% dobrowolnie wycofało się z dializ przed śmiercią, a 39% otrzymało usługi hospicyjne (w porównaniu z ogólnym odsetkiem w tych ośrodkach dializ wynoszącym 24,8% ).

Stwierdzono wysoki poziom zadowolenia rodzin (wyniki FAMCARE) i brak niepożądanych skutków interwencji u pacjentów lub zastępców w zakresie wskaźników depresji i jakości życia związanej ze zdrowiem. Rada doradcza interesariuszy i respondenci w wywiadach pointerwencyjnych zalecili: a) usprawnienie i ukierunkowanie szkolenia pracowników socjalnych; b) zaoferowanie rozmowy dotyczącej planowania opieki z wyprzedzeniem wszystkim pacjentom dializowanym, a nie tylko tym, którzy byli poważnie chorzy, c) poszerzenie populacji o pacjentów dializowanych w domu; oraz d) oferowanie opcji telezdrowia do prowadzenia dyskusji.

Obecne badanie opiera się na wynikach SDM-RSC w celu wdrożenia zmienionej interwencji w szerszej populacji z większą liczbą uczestniczących centrów dializ.