Henkilökohtaisten tavoitteiden ja toiveiden kunnioittaminen: Ennakkohoidon suunnittelu dialyysipotilaille, joilla on munuaistauti (HIGHway)

TAVOITTEET Ensisijainen tavoite: HIGHWay-projekti kouluttaa dialyysikeskusten ryhmiä käymään AKT-keskusteluja munuaisten vajaatoimintaa sairastavien potilaiden kanssa. Pääpaino on dialyysikeskuksen sosiaalityöntekijän kouluttamisessa ja tukemisessa ACP:n tiiminvetäjäksi yhteistyössä nefrologin ja muiden kliinikon kanssa.

Tavoitteet:

1. Toteuta HIGHway-interventio projektitiimin kanssa, joka koostuu sosiaalityöntekijästä, nefrologista ja sairaanhoitajasta 50 klinikalla, ja kouluta heidät johtamaan ACP:tä parhaiden käytäntöjen mukaisesti.
2. Auta sosiaalityöntekijöitä/sairaanhoitajia ottamaan ACP osaksi heidän tavanomaista työnkulkuaan henkilökohtaisella valmennuksella, webinaarilla ja multimediaopetusmateriaaleilla.
3. Käytä erityistä verkkopohjaista sovellusohjelmistoa ohjaamaan sosiaalityöntekijöitä/hoitajia dialyysikeskuksissa olevien potilaiden ACP-prosessissa ja tarjoamaan resursseja AKT-keskustelujen pitämiseen.
4. Tarjoa jatkuvaa valmennusta kuukausittaisissa puhelinkokouksissa vahvistaaksesi sosiaalityöntekijän/sairaanhoitajan taitoja tapauskeskustelun ja mentoroinnin avulla.
5. Kehitetään pitkän aikavälin toteutus- ja laajennussuunnitelma sosiaalityöntekijöiden/sairaanhoitajien kouluttamiseksi AKT-maissa eri dialyysikeskuksissa yhdessä munuaispotilaiden tukihoidon liiton, ESRD-verkostojen foorumin, kansallisen nefrologian sosiaalityöntekijöiden neuvoston, kansallisen Munuaisten hallinnoijien yhdistys ja dialyysiorganisaatiot.

MERKITYKSELLINEN TAUSTAA Potilaskeskeisen hoidon ongelma, jota on käsitelty: Dialyysipotilaat haluavat keskustella mieltymyksistään hoitoon elämänsä lopussa, mutta harvat tekevät niin, ja useimmat nefrologit ovat haluttomia tai tuntevat olevansa valmistautumattomia johtamaan tällaisia ​​keskusteluja. Tällaisten mieltymysten aikaansaamiseksi tarvitaan erittäin tehokkaita työkaluja, koska yli 50 000 amerikkalaista kuolee vuosittain munuaissairauteen, enemmän kuin rinta- tai eturauhassyöpään. Dialyysipotilailla, joilla on merkittäviä muita sairauksia, kuolemanriski vuoden sisällä dialyysin aloittamisesta on suuri. Niistä, joilla oli vähintään 4 samanaikaista sairautta, 26 % kuoli 30 päivän kuluessa dialyysin aloittamisesta ja 60 % vuoden sisällä. Näillä potilailla on korkeampi - ja usein ei-toivottu - hoidon intensiteetti elämän lopussa; Yhdysvaltain munuaistietojärjestelmän nelivuotisessa tutkimuksessa 49 % pitkäaikaisista hemodialyysipotilaista (HD) vietti teho-osastolla viimeisen elinkuukautensa aikana verrattuna 24 %:iin syöpäpotilaista. Merkittävät keskustelut elämän lopusta voivat muuttaa näitä tuloksia, ja ne liittyvät lisääntyneeseen saattohoitoon, vähemmän aggressiiviseen ja kalliiseen lääkehoitoon sekä perheiden tyytyväisyyden lisääntymiseen. Silti alle 10 % loppuvaiheen munuaissairautta (ESRD) sairastavista ilmoitti keskustelleensa kaikista elämän loppuongelmista nefrologinsa kanssa edellisenä vuonna, vaikka 90 % sanoi, että tällaiset keskustelut olivat tärkeitä. Harvat ESRD-potilaat osallistuvat ACP:hen, ja suurimmalta osalta puuttuu kirjallinen ennakkoohje tai korvaava päätöksentekijä, joten he eivät ole valmiita antamaan opastusta lääketieteellisissä päätöksissä kriisissä.

PCORI:n rahoittamassa aikaisemmassa tutkimuksessa kehitettiin ja testattiin interventio, joka mahdollistaa paremman hoidon suunnittelun dialyysikeskuksissa. Jaettu päätöksenteko - Munuaisten tukihoito (SDM-RSC) -tutkimuksessa testattiin multimodaalista potilaskeskeistä interventiota, joka parantaa dialyysipotilaiden hoidon ennakkosuunnittelua. SDM-RSC:n tutkijat suunnittelivat potilaiden ja sidosryhmien neuvottelukuntien laadullisten haastattelujen avulla intervention, joka keskittyi potilaiden ja perheenjäsenten välisten hoitokeskustelujen tavoitteisiin nefrologin ja sosiaalityöntekijän kanssa. SDM-RSC-interventio kohdistui puutteisiin kommunikaatiossa, ennusteen arvioinnissa ja siirtymäsuunnittelussa vakavasti sairaiden dialyysipotilaiden osalta. Interventio osoitti kykyä lisätä huomattavasti ennakkomääräysten ja lääketieteellisten määräysten (elintä ylläpitävän hoidon lääketieteelliset määräykset [MOLST]/Physician Orders for Life-sustaining Treatment [POLST]) täyttämistä, jotka liittyvät parantuneeseen potilastason loppuelämään (EOL). ) tuloksia. Tutkimukseen osallistuneiden joukossa ennakkoohjeiden suorittamisaste ja ennakkoohjeiden ymmärtäminen olivat huomattavasti korkeammat kuin tavallisessa hoidossa; 75 % osallistujista nimesi ja dokumentoi terveydenhuollon valtakirjan ja 63 %:lla oli lääkärin määräyksiä (MOLST tai POLST) (verrattuna 49 %:iin ennakkoohjeilla ja 3 %:lla lääkärin määräyksiä tavallisessa hoidossa). AKT-keskustelun keskimääräinen kesto oli noin 45 minuuttia. Klinikkatason saattohoidon kokonaiskäyttö retrospektiivisillä tiedoilla ei vaihdellut merkittävästi interventiota edeltävän ja jälkeisen 6 kuukauden ajanjakson välillä, ja havaittu keskimääräinen osuus oli 25 %, mikä on lähellä vuoden 2015 kansallista keskiarvoa, 26 % kaikista ESRD Medicare -kuolleista. Kuitenkin kuolleista tutkimukseen osallistuneista, jotka osallistuivat yhteiseen päätöksentekoon ja munuaisten tukihoitoon (SDMRSC) kokoukseen, 48 % vetäytyi vapaaehtoisesti dialyysistä ennen kuolemaa ja 39 % sai saattohoitopalveluja (verrattuna näiden dialyysikeskusten yleiseen 24,8 prosenttiin). ).

Perheen tyytyväisyys oli korkea (FAMCARE-tulokset) eikä haitallisia interventiovaikutuksia potilaisiin tai korvikkeisiin masennuksen ja terveyteen liittyvän elämänlaadun mittareissa. Sidosryhmien neuvottelukunta ja interventiohaastatteluihin vastanneet suosittelivat seuraavaa: a) sosiaalityöntekijäkoulutuksen virtaviivaistamista ja keskittämistä; b) Ennakkohoidon suunnittelukeskustelun tarjoaminen kaikille dialyysipotilaille, ei vain vakavasti sairaille, c) väestön laajentaminen kotidialyysipotilailla; ja d) tarjota etäterveysvaihtoehto keskustelujen toteuttamiseksi.

Tämä tutkimus perustuu SDM-RSC:n tuloksiin, jotta tarkistettu interventio voidaan toteuttaa laajemmassa populaatiossa, jossa on suurempi määrä osallistuvia dialyysikeskuksia.