Ctění individuálních cílů a nadějí: Implementace předběžného plánování péče o osoby s onemocněním ledvin na dialýze (HIGHway)

CÍLE Primární cíl: Projekt HIGHWay školí týmy dialyzačních středisek, aby vedly rozhovory ACP s pacienty se selháním ledvin. Důraz je kladen na školení a podporu sociálního pracovníka dialyzačního střediska, aby byl vedoucím týmu pro ACP, ve spolupráci s nefrologem a dalšími klinickými lékaři.

Cíle:

1. Implementujte dálniční intervenci s projektovým týmem sestávajícím ze sociálního pracovníka, nefrologa a zdravotní sestry na 50 klinikách a vyškolte je, aby prováděli AKT pomocí osvědčených postupů.
2. Pomozte sociálním pracovníkům / zdravotním sestrám začlenit ACP do jejich běžného pracovního postupu pomocí osobního koučování, webinářů a multimediálních výukových materiálů.
3. Použijte specializovaný webový aplikační software k vedení sociálních pracovníků/zdravotních sester procesem AKT pacientů v dialyzačních střediscích a poskytněte zdroje pro vedení AKT konverzací.
4. Poskytujte průběžné koučování prostřednictvím měsíčních telekonferencí k posílení dovedností sociálních pracovníků/zdravotních sester prostřednictvím diskuse o případu a mentoringu.
5. Vypracujte dlouhodobý plán implementace a rozšíření pro školení sociálních pracovníků/zdravotních sester v AKT v různých dialyzačních střediscích ve spolupráci s Koalicí pro podpůrnou péči o ledvinové pacienty, Fórem sítí ESRD, Národní radou nefrologických sociálních pracovníků, Národním Asociace renálních administrátorů a dialyzační organizace.

RELEVANTNÍ SOUVISLOSTI Řešení problému péče zaměřené na pacienta: Pacienti na dialýze chtějí diskutovat o svých preferencích pro léčbu na konci života, ale jen málo z nich to dělá a většina nefrologů se zdráhá nebo se cítí nepřipravena vést takové diskuse. K získání takových preferencí jsou kriticky zapotřebí účinné nástroje, protože ročně zemře na onemocnění ledvin více než 50 000 Američanů, více než na rakovinu prsu nebo prostaty. U dialyzovaných pacientů s významnými komorbiditami je riziko úmrtí do jednoho roku od zahájení dialýzy vysoké. Z těch, kteří měli 4 nebo více komorbidit, 26 % zemřelo do 30 dnů od zahájení dialýzy a 60 % zemřelo do jednoho roku. Tito pacienti mají vyšší – a často nechtěnou – intenzitu péče na konci života; ve čtyřleté studii United States Renal Data System strávilo 49 % starších pacientů s dlouhodobou hemodialýzou (HD) čas na jednotce intenzivní péče v posledním měsíci života ve srovnání s 24 % pacientů s rakovinou. Smysluplné konverzace na konci života mohou tyto výsledky změnit a jsou spojeny se zvýšeným doporučováním do hospiců, méně agresivním a nákladným lékařským ošetřením a vyšší úrovní spokojenosti rodiny. Přesto méně než 10 % pacientů s terminálním onemocněním ledvin (ESRD) uvádí, že v předchozím roce hovořili o jakýchkoli problémech na konci života se svým nefrologem, ačkoli 90 % uvedlo, že takové rozhovory byly důležité. Jen málo pacientů s ESRD se zapojuje do AKT a velká většina postrádá písemnou předběžnou směrnici nebo náhradní osobu s rozhodovací pravomocí, takže nejsou připraveni poskytovat poradenství při lékařských rozhodnutích v krizi.

Předchozí studie financovaná PCORI vyvinula a otestovala intervenci, která umožnila plánování péče v dialyzačních střediscích s větším předstihem. Studie Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) testovala multimodální intervenci zaměřenou na pacienta s cílem zlepšit plánování péče o dialyzované pacienty. Prostřednictvím kvalitativních rozhovorů s poradními sbory složenými z pacientů a zainteresovaných stran navrhli vyšetřovatelé SDM-RSC intervenci, která se zaměřila na cíle rozhovorů o péči mezi pacienty a rodinnými příslušníky s nefrologem a sociálním pracovníkem. Intervence SDM-RSC se zaměřila na nedostatky v komunikaci, odhadu prognózy a plánování přechodu u vážně nemocných dialyzovaných pacientů. Intervence prokázala schopnost podstatně zvýšit dokončování předběžných pokynů a lékařských příkazů (Lékařské příkazy pro život udržující léčbu [MOLST]/Příkazy lékaře pro život udržující léčbu [POLST]) spojené se zlepšeným koncem života na úrovni pacienta (EOL ) výsledky. Mezi účastníky studie byla míra dokončení předběžných pokynů a porozumění předběžným pokynům podstatně vyšší než v obvyklé péči; 75 % účastníků jmenovalo a doložilo zdravotního zmocněnce a 63 % mělo lékařský příkaz (MOLST nebo POLST) (ve srovnání se 49 % s předběžnými pokyny a 3 % s lékařskými příkazy v obvyklé péči). Průměrná doba trvání konverzace AKT byla asi 45 minut. Celkové využití hospiců na klinické úrovni s použitím retrospektivních údajů se významně nelišilo mezi šestiměsíčním obdobím před a po intervenci s pozorovanou průměrnou mírou 25 %, což se blíží celostátnímu průměru roku 2015, který činil 26 % mezi všemi decedenty ESRD Medicare. Mezi zesnulými účastníky studie, kteří se účastnili setkání sdíleného rozhodování a renální podpůrné péče (SDMRSC), však 48 % před smrtí dobrovolně opustilo dialýzu a 39 % využívalo hospicové služby (ve srovnání s celkovou mírou v těchto dialyzačních střediscích 24,8 % ).

Byla zaznamenána vysoká míra spokojenosti v rodině (výsledky FAMCARE) a žádné nepříznivé intervenční účinky na pacienty nebo náhradníky na měření deprese a kvality života související se zdravím. Poradní sbor stakeholderů a respondenti na postintervenčních rozhovorech doporučili následující: a) zefektivnění a zaměření vzdělávání sociálních pracovníků; b) nabídnout rozhovor o předběžném plánování péče všem dialyzovaným pacientům, nejen těm, kteří byli vážně nemocní, c) rozšířit populaci o pacienty na domácí dialýze; a d) nabízení možnosti telehealth pro vedení diskusí.

Současná studie staví na výsledcích SDM-RSC a zavádí revidovanou intervenci v širší populaci s větším počtem zúčastněných dialyzačních středisek.