Indfrielse af individuelle mål og håb: Implementering af avanceret plejeplanlægning for personer med nyresygdom i dialyse (HIGHway)

MÅL Primært mål: HIGHWay-projektet træner dialysecenterteams til at gennemføre AVS-samtaler med patienter med nyresvigt. Der lægges vægt på at uddanne og understøtte dialysecenterets socialrådgiver til at være teamleder for ACP, i samarbejde med nefrologen og andre klinikere.

Mål:

1. Gennemfør HIGHway-interventionen med et projektteam bestående af en socialrådgiver, nefrolog og sygeplejerske på 50 klinikker, og træne dem i at udføre ACP ved hjælp af bedste praksis.
2. Hjælp socialrådgivere/sygeplejersker med at implementere ACP i deres almindelige arbejdsgange med personlig coaching, webinarer og multimedieundervisningsmaterialer.
3. Brug en dedikeret webbaseret applikationssoftware til at vejlede socialarbejdere/sygeplejersker om ACP-processen for patienter i dialysecentre og give ressourcer til at afholde ACP-samtaler.
4. Giv løbende coaching gennem månedlige telekonferencer for at styrke socialrådgiver/sygeplejerskefærdigheder gennem casediskussion og mentorordninger.
5. Udvikle en langsigtet implementering og opskaleringsplan for uddannelse af socialarbejdere/sygeplejersker i ACP i forskellige dialysecentre i samarbejde med Coalition for Supportive Care of Kidney Patients, Forum of ESRD Networks, National Council of Nephrology Social Workers, National Council Renal Administrators Association og dialyseorganisationer.

RELEVANT BAGGRUND Patientcentreret plejeproblem behandlet: Patienter i dialyse ønsker at diskutere deres præferencer for behandling i slutningen af ​​livet, men få gør det, og de fleste nefrologer er tilbageholdende eller føler sig uforberedte til at føre sådanne diskussioner. Effektive værktøjer er kritisk nødvendige for at fremkalde sådanne præferencer, da over 50.000 amerikanere dør af nyresygdom årligt, mere end af bryst- eller prostatacancer. For dialysepatienter med betydelige følgesygdomme er risikoen for død inden for et år efter start af dialyse stor. Af dem, der havde 4 eller flere komorbiditeter, døde 26 % inden for 30 dage efter påbegyndelse af dialyse, og 60 % døde inden for et år. Disse patienter har højere - og ofte uønsket - plejeintensitet ved livets afslutning; i en fire-årig undersøgelse af United States Renal Data System tilbragte 49 % af ældre patienter med langtidshæmodialyse (HD) tid på en intensivafdeling i deres sidste levemåned sammenlignet med 24 % af kræftpatienterne. Meningsfulde samtaler ved livets afslutning kan ændre disse resultater og er forbundet med øget hospicehenvisning, mindre aggressiv og dyr medicinsk behandling og højere niveauer af familietilfredshed. Alligevel rapporterer mindre end 10 % af patienterne med nyresygdom i slutstadiet (ESRD) at have en samtale med deres nefrolog om eventuelle problemer med deres end-of-life i det foregående år, selvom 90 % sagde, at sådanne samtaler var vigtige. Få patienter med ESRD engagerer sig i ACP, og langt de fleste mangler et skriftligt forhåndsdirektiv eller en surrogatbeslutningstager, hvilket efterlader dem uforberedte på at give vejledning i medicinske beslutninger i en krise.

En tidligere undersøgelse finansieret af PCORI udviklede og testede en intervention for at muliggøre mere forudgående plejeplanlægning i dialysecentre. Undersøgelsen Shared Decision Making - Renal Supportive Care (SDM-RSC) testede en multimodal patientcentreret intervention for at forbedre den forudgående plejeplanlægning for dialysepatienter. Gennem kvalitative interviews med advisory boards bestående af patienter og interessenter designede SDM-RSC investigatorer en intervention, der fokuserede på målene for plejesamtaler mellem patienter og familiemedlemmer med nefrologen og socialrådgiveren. SDM-RSC-interventionen var rettet mod mangler i kommunikation, estimering af prognose og overgangsplanlægning for alvorligt syge dialysepatienter. Interventionen viste kapacitet til betydeligt at øge færdiggørelsen af ​​forhåndsdirektiver og medicinske ordrer (Medical Orders for Life-Sustaining Treatment [MOLST]/Physician Orders for Life-Sustaining Treatment [POLST]) forbundet med forbedret patient-niveau end-of-life (EOL) ) resultater. Blandt deltagerne i undersøgelsen var fuldførelsesraten for forhåndsdirektiverne og forståelsen af ​​forhåndsdirektiver væsentligt højere end i sædvanlig pleje; 75 % af deltagerne navngav og dokumenterede en sundhedsfuldmagt, og 63 % havde lægeordrer (MOLST eller POLST) (sammenlignet med 49 % med forhåndsdirektiver og 3 % med lægeordrer i sædvanlig pleje). Den gennemsnitlige varighed af en AVS-samtale var omkring 45 minutter. Den samlede hospicebrug på klinikniveau ved hjælp af retrospektive data varierede ikke signifikant mellem 6-måneders perioden før og efter intervention med en observeret gennemsnitsrate på 25 %, hvilket er tæt på 2015-nationalgennemsnittet på 26 % blandt alle ESRD Medicare-afdøde. Blandt afdøde undersøgelsesdeltagere, som deltog i et møde med fælles beslutningstagning og nyrestøttende pleje (SDMRSC), trak 48 % sig frivilligt ud af dialyse før døden, og 39 % modtog hospice-tjenester (sammenlignet med den samlede frekvens i disse dialysecentre på 24,8 % ).

Der var høje niveauer af familietilfredshed (FAMCARE-resultater) og ingen negative interventionseffekter på patienter eller surrogater på målinger af depression og sundhedsrelateret livskvalitet. Det rådgivende råd for interessenter og respondenterne på post-interventionsinterview anbefalede følgende: a) strømlining og fokusering af socialrådgiveruddannelsen; b) at tilbyde forudgående plejeplanlægningssamtale til alle dialysepatienter, ikke kun dem, der var alvorligt syge, c) at udvide befolkningen til at omfatte hjemmedialysepatienter; og d) at tilbyde en telesundhedsmulighed for at gennemføre diskussionerne.

Den nuværende undersøgelse bygger på SDM-RSC-resultaterne for at implementere den reviderede intervention i en bredere befolkning med et større antal deltagende dialysecentre.